• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Ebba72

    Sitter här på jobbet med tårarna droppandes ner i tangentbordet. Ni är så oerhört starka, kan inte föreställa mig vad ni går igenom. Jag hoppas att ni får många fler dagar av lycka tillsammans med Tille, men som du skrev i din dagbok Therese så förstår jag att ni inte vill se honom lida längre. Han är en otrolig kämpe eran prins men jag hoppas för er alla att han släpper taget när tiden är kommen. Många många kramar från Ebba med familj.

  • Liam o Lukas

    Hej therese
    jag bara undrar om han inte dricker, sätts inte dropp in???????

  • Tildetös

    var köper man pins?

    Många varma kramar från oss.................

  • vikmyran

    Skickar många styrke kramar till er. Tille finns i mina tankar varje dag.

    Kram Linda

  • Madden

    Liam o Lukas: Eftersom han har den sjukdom han har så e han känsloi även inombord med alla orkan m.m, sätter man sond kan man riva upp hela halesn m.m på honom...Därför sätts ingen sond..

  • Madden

    Nu läste ja ju fel.. Du skrev ju dropp.. INte sånd.. Sorry..

  • Kickelina

    Någon som vet hur mycket Tilles fond inbringat till dags dato (ungefär?)
    Kom ihåg att många bäckar små...

  • louise66

    Når jeg er borte og du er lei,
    vil den du tenker på være meg?
    Vil du huske det jeg gjorde og det jeg sa?
    Vil det vi hadde sammen være viktig da?

    Når det regner og verden gråter,
    når du tenker på livets gåter,
    Når sola steiker og du er varm,
    kunne du trengt min trøstende arm?

    Vil du huske meg når vinteren kommer?
    Når det virker så lenge til sol og Sommer.
    Vil du huske mitt smil og personen jeg er,
    når jeg ikke lengre finnes her?

    Ja Tille... veldig mange vil alltid huske deg

  • Therese6699

    Hej på er!
    Till fonden har det kommit in ungefär 20 000kronor om dagen. Och den är väl uppe i ca 100 000kronor.. det är väldigt väldigt bra.

    När det gäller dropp och sond så finns det för det första ingen mening med att sätta det då han inte kan ta upp näringen och kommer ändå att gå bort, fast den fasen blir bara mer utdragen och då skulle vi behöva ge honom ännu mer morfin. Dessutom kan det skada honom mer än det gör nytta. Om du läser gårdagens dagbokanteckningar så tror jag att jag har försökt förklara det.

    Kram

  • Karlstadmamma

    Hej Tille med femilj.
    Har just blivit medlem. Har läst om er ett tag nu och tänker på er jämt. Ni är helt fantastiska - Tille och hela hans familj. Ni gör oss andra till en smula bättre människor! Man lär sig att uppskatta allt så mycket mer, samtidigt som jag känner så otroligt mycket med er.
    Massor med kramar, jag har tänt ett ljus för er.
    Nina

Svar på tråden Tilles tråd