• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Fröken Stålhand

    Godnatt Tille-vännen, hoppas att du slipper ha ont och får sova i lung och ro... Stora kramar till hela familjen, ni är så oerhört starka och osjälviska som delar med er av erat liv och lille Tille...

  • Visslan

    Sov gott i natt nu liten hjälte.. som kämpar så hårt..sov gott i din mammas trygga famn..
    Du vet att du är älskad..så älskad...
    Vi lyser upp din väg när helst du är redo...
    Vi ser efter din Tappra mamma och pappa och dina underbara syskon...vi tar hand om dom... 
    Jag kan inte hjälpa dig på annat sätt liten men där kan du sova gott i trygg förvisning om att dom har stöd..människor som finns där och tar emot om dom faller.. stöttar tills dom kan stå på egna ben igen...
    Sov gott nu liten i din mammas trygga famn.. sov gott..

    Kärlekens värmande kram fylld med Ömhet, Styrka, Vishet och Mod...

  • Maggan78

    Hoppas att det är OK om jag svarar på Marinajonssons fråga. Eftersom Tille inte får i sig näring slutar alla organ att fungera. Han får även blåsor och sår på slemhinnorna vilket nog gör ganska ont.

    Idag hittade jag ett par strumpor till Sixten med fjärilar på, direkt tänkte jag på Tille, och nu kallar jag dem för "Tillestrumporna". Lite fånigt, men då är det iaf... Hoppas det är OK för er familjen!

    Snart får nog Tille sina vingar, och hur ont det än gör i oss, kommer han att slippa alla smärtor. *kramar om*

  • Theresesmamma

    Jo du lilla söta Tille, ljuset har jag tänt här hemma och jag sitter och skänker Dig, din mamma och pappa, din storebror Liam och storasyster Dea en massa varma tankar!! Ni har kämpat på länge...Ni är otroliga! Jag önskar er en god natt sömn med söta drömmar. Varma goa kramar till er alla och gosiga snusningar på din panna Tille. Sov sött...
    .....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~?~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____)
    ...så får vi se om vi ses i morgon! Natti natti

  • LillaMy78

    Hoppas ni får en bra natt, att Tille ska få en smärtfri natt.

    God natt!

    *kram*

  • Therese6699

    Marinajonsson: Det vet man inte riktigt vad det är som till slut gör att han dör. Det finns ju lite olika scenarios för Herlitz barn. Vissa dör av infektioner, vissa är så skadade när dom föds att dom dör efter några dagar. Dom flesta jag har pratat med som har haft Herlitz barn pratar om ungefär samma förlopp som Tille har genomgått. Friska matglada barn som efter ett tag börjar att tappa vikt och förlorar lusten att äta för att till slut tyna bort och dö.

  • Helena o Teo

    Hej!
    Jag är ganska ny på den här sidan, och har efter några dagarns skrivande några funderingar...
    Är "Tilles tråd" och "gästboken" i Therese6699´s krypin två olika "platser"?? Eller hamnar alla inlägg automatiskt på samma ställe?!
    Var är i så fall bäst att skriva och fungerar "platserna" på olika sätt?

    En som är "grön" här... = )
    /Kram Helena

  • Memo

    God natt på er och dröm sött. Hoppas att denna natt blir lite bättre än den förra. Har också frågat mig hur grym en sjukdom kan vara, precis som ni har gjort. Hoppas bara att han inte behöver ha ont och att han får somna in snart. Han har redan visat vilken liten kämpe han är.

    Styrkekramar till er

  • rutan

    hej på er ! jag tänker på hela eran familj. hoppas ni får en lung natt tillsammans.
    Therese, snusa på nu!!! många kramar marie med familj

  • skåne84

    .....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~?~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____) ljuset brinner för dig Tille du har gjort så så mycket på denna stora jord fastän du e så så liten TACK Tille med familj för att ni visat oss att man ALDRIG ska ta något för givet. Om man någon gång skulle göra det ska man genast tänka på er så tror jag man Skäms faktiskt...

Svar på tråden Tilles tråd