• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Maggan78

    Det är olika ställen. Här är "mer" offentligt, medans gästboken är lite mer privat. Skriv där det känns bäst för dig. Du kan även skicka helt privata meddelanden till henne.

  • Therese6699

    Det är två olika platser.. i gästboken så försvinner tyvärr inläggen när det har fyllt ut tio sidor. Men här ligger det kvar. Så vill man ha svar på frågor så är det bättre att ställa dom i tråden.

    Kram
    Therese
    Och godnatt för nu går jag och lägger mig!

  • Hemgårn

    Tille, nu har jag valt ut den ljusstaken som ditt ljus ska brinna i imorgon i sal 6 på Oppebyskolan i Nyköping. Ljusstaken är av koppar, den är lite gammaldags med en liten finess. Du sticker ner ljuset ganska långt ner i själva staken. Sen när ljuset brunnit ner litegrann vrider du på en liten grej och vips skjuts ljuset upp en liten bit. Vad tror du om det gossen min?

    snusningar från mig. ha det mysigt i din vagga. /Magnus

  • Vips

    Godnatt lille Tille!
    Hoppas du får en lugn o fin natt!

    Många kramar till er alla från Annika m familj.

  • Utlandssvensken

    Værlden ær grym speciellt nær våra barn blir lidande! Vet inte riktigt vad jag skall sæga men ta vara på den lilla tid som ni har kvar med Tille.
    Det blir nog veldigt tomt efter honom æven att det ær en plågsam tid som ni har just nu.

    Nær ni lever i de ytterst svåra livssituation som ni gør krævs det oændligt mycket mod och kraft før att djupt inom sig sjælv møta det som kænns outhærdligt.

    Ni, førældrar till Tille, efter vad jag har sett vad ni skriver i eran dagbok tycker jag att det ær ett under som ændå orkar och vågar tænka vidare på livet. Kanske få barn igen med den utsatthet det innebær. Att ni vågar leva, vågar vara næra smærtan.

    Tænker på er inatt! Kramar Nettan

  • Carolinejosefine

    Godnatt och sov gott till hela familjen, vi tänker på er.

    Många kramar

  • prinses leia

    Sov gott Tille! Din skyddsängel vakar över dig o gör att du inte ska ha ont inatt.
    Dröm härliga drömmar nu...vi tänker på er!

  • Jenna82

    .....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~?~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____) Ett brinnande ljus för en stark liten kille, allas vår Tille.
    Sov så gott, dröm så sött och hoppas natten blir snäll.
    Vi ses imorgon... @-->-->---

    Massor med styrkekramar //Familjen Erlandsson-Granholm

  • Magnecyl

    Önskar att ni får en lugn natt... Ska strax gå och tända några ljus för er. Ni finns i mina tankar hela tiden och jag lider så med er.

    Förhoppningsvis kommer man så småningom kunna finna botemedel mot EB men det hjälper varken er eller andra just nu men NI hjälper framtida EB-barn genom era osjälviska handlingar och er öppenhet om sjukdomen och Tille (den fantastiska lilla pojken med de vackraste av ögon).

    Godnatt Tille, Liam, Therese och Nicklas!

Svar på tråden Tilles tråd