• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Krodan

    Man fylls med sån kärlek till ert underverk! Ni har verkligen fått en underbar gåva!
    Tille-Lille, du är en hjälte!

  • Mamma till GoaMoa

    Måne, du som seglar fram
    liten, smal och silvervit,
    hör du vad jag säger nu?
    Kan du komma hit?

    Måne, kan du lägga till
    vid min fönsterkarm ett slag?
    Genom vårnatten sen
    seglar du och jag!

    Vi kan leka gömme, du,
    med en stjärna eller två!
    Stora Björn och Lilla Björn
    kan vi kika på!

    Och på Vintergatan sen
    ska jag ta en promenad.
    Vintergäck jag plockar där,
    då blir mamma glad.

    Måne, du som seglar fram,
    hör du vad jag säger? Hej!
    Lite, lite närmare,
    måne, kom till mej!

    Amy Lowell

    Är det inte dags att hoppa upp på månen och ge dig iväg? Eller väntar du så du får träffa Dea innan du lämnar oss *snyft*

  • Anne M
    Sov gott Tille.
    Mjuka smekningar på din kind och en fjäderlätta :ar på din panna.
  • Björnes

    Hej på er!

    Vad kul att höra tt ni har haft besök idag. Det är bra att ni har ett stort social nät. Läste i din gästbok att din faster hade lyckats att få i Tilleman några droppar vatten nu ikväll. det var roligt att höra även om jag vet att det inte rör sig om några större mängder ändå.

    Jag antar att Tille varit lite vaken under besöket. Han verkar ju vilja visa sina blå när det kommer besök er lille fighter. Jag säger det igen, är så imponerad av den livsglöd han ändå måste känna. Han kämpar verkligen emot. Jag hoppas nu att han får en lugn natt och att han väntar med att lämna jodrelivet till det att han och Dea har fått mysa och ta ordentligt avsked, om man nu kan göra något sådant......

    Beundrar dig föra tt du tar dig tid till att svar så mycket på alla frågor som vi kommer med. En del är bra andra minder bra, men du svarar på dem ändå. Du är verkligen speciell. Det är därför du blev vald till att få vara Tilles mamma. Det finns ingen annan som skulle kunnat fixa det som du!

    Ska nu gå och lägga mig hos min minsta, eftersom hon vaknat och blivit skrämd av påsksmällar. Jag ska inte skriva här vad jag tycker om dem....... Jag antar att du fattar.

    Hoppas nu att ni får en trevlig och skön kväll tillsammans. Njut så mycket ni bara kan!
    Hoppas att Ni alla får sov gott inatt och att Till slår upp sina blå imorgon också.
    Många kramar och snusningar
    Erika

  • lottab

    Då var kvällen här igen Tille. Jag får gratulera till den nya tanden. Min lilla gosse håller på att få sin första. Du är en kämpe som fortfarande är kvar. Men när tiden kommer så kommer den. Bara du och änglarna vet. Hoppas din natt blir lugn. Så får vi se vad du bestämmer dig för imorgon. Om du väljer att resa vidare eller du väljer att förgylla ännu en dag för oss. Vad du än väljer så är det tappert beslut.
    Till FAmiljen: Tråkigt att Dea inte kom till helgen. Hoppas åtminstone att Tille hinner ta farväl till henne.

    Ni får sonva gott alla så tittar jag till er imorgon igen.

    Många varma kramar LottaB

  • Adrianna love

    Gonatt Tilleman och sov så gott .
    Ni finns i mina tankar hela familjen !

  • Elin Albin

    Natti-natti lille Tillemann.
    Sov sött och hoppas vi ses imorgon....
    Jag tänker på dig hela tiden.
    Vilken kämpe du är!
    Tittar till dig om en stund igen...

    Försiktiga Kramar // Sussie

  • LillaMy78

    Lyssnar på cd:n "kärlekssånger till ett barn" och tänker på dig Tille...
    *gråter*

  • Desse

    Godnatt alla hos familjen Tille !!!
    Hoppas ni får en skön nattsömn! Till Tille säger jag som så många andra gånger, att du kan med gott samvete släppa taget, du har gjort ett meningsfullt liv och du har plats i många människors hjärtan. Du har uträttat så mycket för alla andra barn som kommer att födas med samma sjukdom som du. Dina vackra blå ögon har lämnat ett ljus här på jorden som aldrig kommer att slockna. Så var inte vara rädd att ge dig av och tända din stjärna, och spana på din underbara kärleksfulla familj!!!!!

    sov somna in i sängen så fin
    som blomman på en äng
    i en gungande säng
    oo guds änglar de små
    breder vingarna ut
    omkringbarnet det står
    tills natten tar slut

  • Nana 24

    Passar på att säga godnatt till dig Tille killen! Wow! man upphör aldrig att förvånas, att han orkar! Han är verkligen mycket speciell er lille kille, en sån otrolig kämpe!

    Jag hoppas att han finns med oss så han och Dea får säga hejdå och gosa lite innan han lämnar oss *håller tummarna*
    Vilken livsgnista han har, och så nyfiken när det kommer främmande! Roligt att höra att han fortfarande vill vara med och hälsa lite och titta när det kommer besök! En till tand, det var inte illa!
    Skickar lite goa snusningar på pannan och fjäderlätta pussar på kinden till dig Tille killen, hoppas att du får sova gott i natt, många vackra drömmar och så hoppas jag att du slår upp dina underbara blå ögon i morgon bitti så du får hälsa på din stora syster!

    Sov gott hela familjen! med många vackra drömmar! Tack Therese för att du delar med dig av er och er familj, det är tyvärr alldeles för lite man kan göra, skulle så gärna vilja göra mer!!! Skickar lite styrkekramar till er, förstår att pressen har varit stor med all publicitet, vem skulle inte det ta på, och er som har det så jobbigt ändå! Men det har ju ett gott syfte, men jag förstår att ni blir trötta, det kan man bli för mindre!

    Om du blir en ängel i natt Tille, så blir du den vackraste av dem alla! Men jag *håller tummarna* för att du får hälsa på din syster och mamma och pappa och storebror i morgon med!!!

    *kramar om*

Svar på tråden Tilles tråd