• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • LillemanTösa

    Hej på Er Kämpande Älskande vänner..

    Jaa, då var det skärtorsdag då...och Påsk..med påskärringar, och påskgubbar, och påskägg, och god mat..Mat ja, som Ni kommer att få serverad till dörren..åh, va lyxigt..ta nu tacksamt emot detta..och Njut av att det finns så goa människor..Man Får det man Ger..Kärlek och Omtanke blir.. Kärlek och Omtanke..så är det.

    Så du har badat idag, och läst lite, låter som en Mycket bra idè.. du är klok du..Du vet hur viktigt det är att ta hand om sig själv för att orka..så klok så..Kram..

    Hur mår Liam Tigern då..kan han stå?? Jag tänker på Allt godis han fått..hehe..mumsa på du, Liam Tigern..grr..smask smask..grr.. Godis är gott, godis är jättegott..

    Var in och kika på bilden på Tille i Nicklas bildgalleri..så liten så liten han är Tille gos..men vilket Hjärta, vilken Vilja..finns inga ord..det är bara att följa och förundras och beundra..och Lita på Tille..
    Bilden som Nicklas har i sin pres..när han ligger med Tille på bröstet..ojoj..skrev det till Nicklas med..det är Kärlek..det lyser låång väg..underbart att se..

    Tille, han är 6½ månad..men vad han Levt..vad Mycket Ni Ger honom.
    Glöm Aldrig det..Allt Ni Ger till 110%..

    Min Melle ligger och sover och snarkar, det har han fått ifrån pappa..hm..lätt att säga det när pappa inte är med..men det Är så..om ni frågar mig..

    Min mormor var här och passa Melle idag för jag jobbade och Janne var på möte och efter det ska han till LLA och se på hockeymatchen Färjestad-Frölunda.(Lyllos)..och då frågade hon mig hur det är med Tille..Jo, sa jag, han är med oss än, han kämpar på..på gott och ont..och då säger hon Jaa, vilka föräldrar han har..7 dar i veckan så är dom där, för honom..dom är fantastiska..Ja, jag instämmer..Ni är helt Makalöst Fantastiska..hela tiden..tom när Ni sover..bara så ni vet..ifall ni trodde nåt annat...

    Ha det så bra ni bara kan nu..jag tittar in lite senare igen..som vanligt..precis som vanligt..goa Ni..

    Så öppna era famnar och upp med ansiktena för här kommer det så många Kramar och pussar fyllda med Påskgodis, Påsksmällare..akta!..oj ursäkta..hehe..skoja till det lite..och här, här kommer de goaste Tryggaste, Mjukaste Kramar som Ni bara kan få..fyllda med lite lite mer Ork, Mod och Tröst..till ER..Familjen som Älskar..

    Kram Kram Kram Kram..och Tille liten..i mitt Hjärta..

  • Makkan

    Scheenare Tille-pysen

    Jag visste väl attt jag kunde lita på dig, att du skulle vara med idag också.
    Hopppas att din dag kommer att bli bra, men något påskgodis blir det väl inte misstänker jag. Men att sniffa på alla godislukter är ju inte heller så illa. Ditt godis får du äta när du kommer upp till molnens land. Där finns det säkert hur mycket som helst. Snart ska jag och Tilde åka till hennes mormor och morfar. Så jag tittar till dig ikväll när vi kommer hem. Ha det så bra ikväll, och mys så mycket du kan med mamma och pappa, och hälsa till farfar och farmor.

    Många mysiga varma kramar till Tille-superfjärilspojke med en järnvila av stål från Tilde & Makkan. (L) (F)

  • danny1

    Otroligt att lille Tille fortfarande orkar va med oss!!! Men d e väl som Monica W (ordförande i DEBRA) brukar säga, att d finns inga starkare ungar än oss EB ungar!!!!

    Sköt om er alla nu... Hoppas ni får en bra dag!1 Kramar// Mia o Danny

  • Cattis63

    Du är en otrolig kämpe du lilla vän, jag tittar till dig flera gånger varje dag och förundras över att du fortfarande är med oss.

    Ha en så trevlig påsk som det bara går nu lille goingen, vi tänker på dig hela tiden.

    Kramisar Catarina & Albin Sundsvall

  • Kaspers mamma

    Glad påsk på lilla Tille och din familj!

    Oj du lilla, är du så lite och skör lilla plutt... men bajsat har du minsann gjort :)
    Ja du slutar oss aldrig att förundra din lilla prins.
    Du är så stark och fin och låter dina föräldrar snusa på dig en liten stund till.
    Underbara underbara lilla Tille, hoppas att din dag blir mysig varm och smärtfri :)
    Här kommer 1000tals fjäderlätta pussar genom cyber-rymden och landar på din panna och kind.

    Superstora varma kramar till resten av familjen.
    Det finns få som ni, och det är härligt att läsa att det rullar in pengar till EB... så att de får för forskning och annat!

    Massor av styrka och kärlek!!

    Sandra med familj

  • Hemgårn

    Tille, jag tror det är dags att vi berättar vad vi har bestämt att göra du och jag, eller hur?!

    Så här är det: De "Pratstunder" jag och Tille har haft och kommer att ha ska sammanställas och ges ut i bokform av något slag. Just nu är detta väldigt färskt så varken Tille eller jag vet så mycket mer om det. Vi kommer att leta efter en duktig illustratör (en som är bra på ängar, gärdsgårdar och stenar, helst *ler*) och nån som vet hur man går till väga för att få ut det hela. Tille och jag har också kommit överens att om boken (om den blir klar) drar in några pengar över huvudtaget ska de gå till barn med EB (deras familjer) eller/och forskning.. på något sätt.

    Ni är alla välkomna att fråga oss om det är något ni undrar över.

    Kramar från Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • Hemgårn

    Tille, vi ses sen. Vi ska ut en sväng!

    snusningar, Magnus

  • Nimo

    Vilka kämpar ni är. Tänker på er och går in och läser hur det går för Tille. Tänker på honom, vilken livsvilja!

    Glas påsk och massor av styrka till er!

Svar på tråden Tilles tråd