• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Lilla Bus

    Glad påsk kära Tille och hans familj. Vi tänker på er varje dag ska ni veta!

    Kramar ifrån oss!

  • Snurran

    Älaskade lille Tilleman,

    Se senaste dagarna när jag gått in här har jag haft hjärtat i halsgropen. Men nu vet jag,,det är ingen idé för du är så envis, en sån kämpe så det känns nästan som om du alltid kommer att finnas här.

    Jag önskar er en bra påsk med lugn och ro och jag hoppas att du inte har ont Tilleman.

    Hemgårn: Vad fint att dina "pratstunder" blir till en bok. Det känns så bra att läsa dom så jag kan tänka mig vad Tille tycker,,han måste älska det!!
    Berätta gärna mer när du vet hur det blir.

    Massor av kramar till familjen och Tilleman får som vanligt en andetagspuss på sin goa lilla kind.

  • sis02

    En riktigt Glad Påsk till hela underbara familjen! Ni finns i mina tankar varje dag!

  • grabbarna

    Måste tyvärr åka hem nu, vill inte riktigt släppa taget. Man hoppas och önskar om vart annat fast man vet vad utgången blir. Man önskar att man kunde dela med sig av sin egen livskraft så att Tillekillen kommer över sin sjukdom och får det liv han förtjänar, men men. Önskar er alla det bästa. Trevlig påsk och godnatt om jag inte hinner in senare. Kramar och snusningar från oss till er.

  • Björnes

    Hej på er igen!

    Ville bara säga att du är vkligen helt otrolig Therese. Snacka om att ha ett hjärta av guld! Du ger allt och lite till, så stark, så stark.
    Du berättade att lille Tille bara är som ett skelett med hud på. Usch vad hemskt att se, men ack så vackra ögon han har! Han är en kämpe utan dess like, vilket kanske är på gott och ont. Som han kämpar....och som ni kämpar... och älskar. Det är kärleken, den kärleken, som gör att han stannar kvar. Jag har sagt det förut och säger det igen. Tille skulle aldrig ha levt så här länge om han hade kommit i en annan familj. ni strålar sådan trygghet och styrka, vilket ger er lille prins energi.

    Nu är min äldsta ute och går påskkärring. Undrar hur mycket godis hon kommer att ha med sig hem. Ugh, säkert en massa.=) Magont imorgon kan jag tänka.

    vi ska bort nu ikväll så jag kommer inte att kunna kolla till er förrän i natt. Jag hoppas att ni får en skön kväll med mycket mys. Läste att Liam ska sova borta. Bra för honom.
    Ge Tille en massa snusningar från mig och till er skickar jag många stora bamsekramar för att ni är så otroliga oxh visar all den kärleken!

    Glad påsk!
    Erika

  • NYC2

    Tille med familj: Vilken vacker pojke du är på dagens foto. Ögonen utstrålar sådan kärlek, lugn och trygghet som jag inte trodde var möjlig i denna situation. Känns som om Tille vet vad han uträttar och att han snart kan flyga vidare med vetskap om att han har gett sin familj mycket mycket kärlek och att ett oerhört värdefullt budskap har nått fram till väldigt många människor.

    Hemgårn: Beundrar verkligen ditt engagemang och framför allt din ton om du förstår vad jag menar. Mycket vackert skrivet.

  • Mandi74

    Jag förstår att inte till ge upp i första taget, med en sån fantastisk familj. Han vill nog ta så många minnen som mäjligt med sig.

    Hoppas ni får en bra och skön kväll.

    Kram

  • Helena o Teo

    Hemgårn: Vilket härligt initiativ, att ge ut alla inlägg i form av en bok!!
    För övrigt blir jag alldeles rörd över att läsa det du skriver...otroligt fint...
    Tille kan vara lycklig som har en sån kompis!

    Kram!
    /Helena

  • Amazona

    Hemgårn, det var fint gjort! Du skriver så vackert. Är bara nyfiken, har du pratat med Therese och Niclas om detta? Står inte med någon pekpinne, bara undrar.

    Tilleman-Lilleman, hoppas du snoozar sött. Nattar dig senare, tills dess, gör vad som känns bäst för dig lille vän.

  • lenasu

    Tilleman nu är det dags att släppa taget, du har gjort ett stort jobb,
    att samla så många människor till eftertanke,
    vad som är viktigt i livet och uppskatta vad man har.
    Vilken tur du heter Tille, ett ovanligt namn som kommer att minnas av så många.
    Jag vet ingen som berört så många som du lille Tilleman.
    Tänk när barn som har samma sjukdom kan bli friska,
    då säger de tack Tilleman, det är tack vare dig och din fond som vi blev hjälpta.
    Du har uträttat något så stort på din korta tid som bara några få gjort innan dig
    fast de har haft hela livet på sig.
    Tack lilla tilleman för din tid på jorden, god natt och sov så sött.

Svar på tråden Tilles tråd