• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Pojkmamma

    Jag tycker det är så skönt att veta att ni har så många vänner och släktingar runt er. Annars tror jag att det är lätt att man isolerar sig när man har ett så här sjukt barn.

    Ha en skön helg med massor av god mat och godis.

    Snusar försiktigt i pannan på Tille-pojken.

  • Flutterby

    Lille Tille, det gör ont att läsa hur tunn du är, men samtidigt blir jag så glad att du har det så bra du kan hos mamma och pappa och familj o vänner. Tror nog att du orkar ligga o spana en stund på gästerna med dina vackra blå ögon. Tittar in igen senare, ha en fin eftermiddag o kväll o sov så gott!

  • Gustav2005

    Tänk vad en liten kille tillsammans med två fantastiska föräldrar kan göra för att försöka få klarhet i en hemsk sjukdom som man vet alldeles för lite om. Therese när du började berätta om er här på FL och sedan i Aftonbladet så antar jag att du hoppades på att öka insamlandet till EB-föreningen. Men jag gissar att du inte ens kunde tänka tanken att det skulle bli så stort? Är ju bara att inse att medias makt är stor, och i kombination med Internet och dess möjligheter blir det ännu större.

    Jag (säkert tillsammans med många andra) förstår ju inte hur ni orkar. Men det måste ju vara underbart ändå att kunna berätta för Tille att "vännen du är en stor man fast du är så liten".

    Hoppas nu att ni får en fin påsk och att solskenet återvänder (här i Karlstad är det spöregn idag). Jag har för mig att jag såg på väderprognosen att imorgon kanske Tille kan få chansen att se och känna värmen från solens strålar igen. För det verkar ju som om Tille vill h'nga med ett tag till, eller så kanske han bestämmer sig för att nu får det räcka. Vem vet vad som finns i den lille killens huvud bakom de där spanande blå ögonen?

    Snusningar o kramar
    Karin (och en klåfingrig Gustav)

  • snopy

    Jag tror att namnet Tille kommer bli ett vanligt pojknamn efter detta. Han har ju berärt så många.

  • meh

    Glad Påsk Tille med familj.
    Vi tänker på er varje dag och hoppas att ni får en jättefin helg.

    Vi ska åka bort i morgon, så det blir inte förrän på söndag kväll, vi kan titta in igen och se hur ni har det.

    Många varma kramar
    Marie, Bengt-Åke och Erik i Östersund


    ~meh~
  • astrid33

    ETT LÄKANDE LJUS!

    Jag önskar jag hade
    en sådan förmåga
    att tända en hälsans
    läkande låga.

    Då skulle den särskilt
    för dig Tille få brinna
    - få allt det onda
    att helt försvinna.

    Dag och natt
    hos dig Tille den skulle vaka
    och ge dig all kraft
    att få hälsan tillbaka.

    Ha en bra helg! Massor med kramar till hela familjen / Viveca

  • Makkan

    Jag vill bara ge hela familjen Vesterlund världens största påskkram. Det är det minsta jag kan ge er superfamiljen. Eller Vesterlund förresten, det är väl familjen Vesterlund/Svensson. Vem vet, det kanske kommer att bara bli familjen Vesterlund eller bara familjen Svensson i framtiden. Du Nicklas du vet

    Ur något ont kommer det alltid något gott lustigt nog, som man omöjligt kan tro i en sådan här situation. Ha en fortsatt bra Skärtorsdag HELA familjen Vesterlund, eller var det familjen Svensson eller var det familjen Vesterlund/Svensson ?

    Världens alla kramar till er MVH Makkan

  • twentyone
    Hejsan Lilla Vännen!
    Usch vad jag blir ledsen när jag ser hur liten du är...lilla vännen, jag blir ändå förvånad över hur dina stora blå kan titta så vaket omkring sig.

    Jag hoppas du får ro snart, lilla vän.
    Många kramar!
  • SashasFarsa

    Glad Påsk Tille och Tilles Familj!
    Tille lille, hoppas du fått se en Påskkärring idag.. dom e riktigt roliga med fräknar å sjal å kvast.
    Mamma berättar hur liten och tunn du är.. Men du hänger med!
    Gillar inte när folk här på tråden säger att du ska släppa taget.. Det bestämmer du själv!!! Så länge du hänger med så är det för att du vill det. Jag vet att du vill vara med familjen och känna deras kärlek och trygghet så länge du nånsin kan! Du har massor kvar att uppleva.. Varje dag är en ny dag. Ta en dag i taget, så länge du orkar lille Tille. Sug in all kärlek och trygghet och värme från din familj som du nånsin kan..

    Ljuset är tänt hos oss för dig och din familj lilla goa söta vackra starka Tille!

    *nätta eskimåpussar till dig Tille*

  • viktoranton

    Hejsan!

    Oj vad liten han är nu lileman, jag tittade på kortet som ni har tagit i dag.
    Det gör ont i hjärtat att se.
    Men Theres, går det bra att klä på Tille ?
    kan tänka mig att det måste göra lite ont!

    Ha det så trevilgt i kväll och hoppas att kortspelet går bra!
    Krama Tille från oss, och kramar till er också.

Svar på tråden Tilles tråd