Goddag, antar att dom flesta är på väg hem ifrån jobben lite tidigare idag. Liam har åkt till sin kusin och ska sova över där inatt. Dea kommer ju inte förrän nästa helg istället. Men det går ju bra det också.
Tänkte bara säga att fonden är på över 200 000 kronor nu vilket är helt otroligt bra tycker jag. Men tanke på att dom tidigare år inte har fått in så mycket mer än 10 000/år i gåvor.
När det gäller pinsen och att EB föreningen kan hjälpa till att skicka ut så kan jag bara säga att föreningen är jätteliten och personerna som sitter med i styrelsen har jobb. Så det finns liksom inte någon administration kring den. Den är alldeles för liten. Sedan så kan det vara bra för oss att ha lite terapi jobb att göra på dagarna.
Adde1: Alla dikter har jag sparat. Hoppas jag, kanske har missat någon i gästboken. Hemgårn ska sammanställa ett textdokument med alla sina inlägg. Det blir så fel när dom hamnar huller om buller i diktdokumetet. Så han skulle skicka det till mig sedan. Jag antar att ni kanske kan fråga honom om han kan skicka det till er också. Men ni får fråga honom snällt för jag har inte pratat med honom om det.
Ella79: Det är också den bästa sidan tycker jag om EB, dessutom är det så fina memorials efter barn som har haft EB där. www.ebinfoworld.com/ är länken om man vill titta.
Helena O Teo:
Vill ni ha pins så kan du skicka adressen till min inbox. Men för tillfället är alla pins slut så vi väntar på ett lass ifrån eb föreningen. När dom kommer så skickar vi ut resten.
När det gäller att avgöra om fostret är sjuk eller inte så är det så här. Alla männsikor har två arvsanlag. I Nicklas och mitt fall så är ett av uppsättningarna skadade. Vi är alltså anlagsbärare och inte sjuka. För att få sjukdomen krävs att barnet ärver både min och Nicklas skadade uppsättning. Så då kan man göra en fosterdiagnostik och så ser man om han barnet har två trasida uppsättningar, en, eller ingen. Det är bara i dom fall fostret har två skadade uppsättningar det blir sjukt.
Johanna Axelsson: Det var lite lustigt att du frågade för just igår satt vi här med Eva ifrån ASiH och fascinerades över att han hade bajsat fyra dagar på raken, med tanke på att han inte har ätit något. Kisset är det inte så mycket med. Men han kissade lite lite granna igår.
thezz h: Jadu, ingen här inne kan antagligen förstå hur Tille ser ut även om jag skulle göra mitt bästa för att förklara. Men om ni tänker er ett skelett med skinn på och inte ett uns av underhudsfett. Man kan nästan se ryggraden genom magen på honom. Han har nästan som blåmärken på hela kroppen för att hans blodkärl är så sköra. Lederna får ingen vätska så han blir stel. Det enda som blir bättre när han inte äter är såren. Alla hemska sår han har haft på rumpan är i stort sett borta. Det är egentligen fingrar och tår som är värst och hakan. Sedan ser såren helt okey ut. Antagligen hade det inte heller sett okey ut för er. Men för oss som har levt med det hela tiden ser det okey ut.
