Tilles tråd

Sov sött lilleman....

Godnatt lilla Tille och resten av familjen, hoppas ni får en lugn natt.
Kommer in imorgon bitti och kollar hur du mår.
Har haft ett ljus tänt för dig hela kvällen - precis som som så många andra kvällar den senaste tiden.
All min kärlek.

Sovgott och lugnt och fridfullt, dröm vackra drömmar och vakna upp till en dag fylld av solstrålar som värmer Tilles söta små kinder ännu en dag... En dikt som får mig att tänka speciellt på er, Therese och Nicklas...

Support From Others

Don?t tell me that you understand.
Don?t tell me that you know.
Don?t tell me that I will survive,
How I will surely grow.
Don?t come at me with answers
That can only come from me.
Don?t tell me how my grief will pass,
That I will soon be free.
Accept me in my ups and downs.
I need someone to share.
Just hold my hand and let me cry
And say, ?My friend, I care.?

Author Unknown

Och... we DO care!!! Kramar och sovsågott inatt!

Bella & Charlie (som redan sover så sött i sin spjälsäng)

Sov gott Tilleman! Hoppas att du får många vackra drömmar, det får du såklart eftersom du kommer att drömma om dina kära, din mamma, pappa och syskon!
Jag hoppas att vi får se dina klara fina blå i morgon med, och om du bestämmer dig för att segla vidare i natt så ta det finaste molnet med det finaste seglet så du får en underbar segeltur upp bland molnen till dina änglakompisar som väntar på dig, Men jag hoppas och tror att du ger oss den lyckan att vi och din familj får se dina underbara blå i morgon med! Sov sött Tille, dröm många vackra drömmar!
Många kramar *kramar om* en mjuk och go snusning på pannan!

Godnatt ska jag väl kanske börja det här meddelandet. Det tog ett tag att läsa igenom allt på tråden, svara på alla meddelanden och läsa hela gästboken några gånger*ler* Men det gör jag så gärna! Nu ska jag ta och svara på lite frågor sedan ska jag stupa i säng.

Jag kommer ta sovmorgon imorgon så ni behöver inte bli så oroliga om jag inte är inloggad tidigt.

sussieluskan: Ja hur tacklar släkten något sånt här. Det är jätte jobbigt för dom flesta just nu. Kanske mer jobbigt för dom än för oss. Vi har ju levt med Tille varenda dag med vissheten om att han ska dö. Dom har väl kanske också hört att han ska dö så klart. Men det är inte förrän nu när han är riktigt dålig som det börjar att gå in. Vissa försöker nog vara starka andra låter sina känslor komma fram. Men jag tror att vi kommer klara det här bra. Vi får helt enkelt hålla ihop. Vi har varandra.

Desse: Jag tror inte han har så ont nu, det känns som om vi har hittat rätt morfindos. Men man måste höja lite efter ett tag, för hans kropp blir van vid dosen.

Cineline: Jättefint påskkort.

Meme: Jag brukar inte lyssna på rix megapol. Vet inte om vi har det här i Sundsvall.. har vi det?

Kibell: Vet inte riktigt hur jag ska kunna svara på din fråga kort. Så det är risk att det blir ett långt svar nu.
Man delar in EB i tre huvudgrupper beroende på vart blåsorna uppstår.

EB simplex, där sitter blåsorna ytligt och det är i den gruppen som dom lindrigaste EB varianterina finns. Men det finns självklart svåra fall av simplex också.

EB Junktionalis: Där sitter blåsorna mitt i mellan hudlagren. Under den här huvudgruppen ligger Herlitz.

Dystrofisk är tredje huvudgruppen och där sitter blåsorna längst ned. I den här gruppen finns det många jobbiga varianter. Många är väldigt handikappande och många är dödliga, kanske inte alltid i spädbarnsålder.

Under varje huvudgrupp finns det massor med varianter. Så under junktionalis finns det förutom Herlitz en hel del andra underdiagnoser också.

Jag hoppas att du fick svar på din fråga här. Det finns alltså andra underdiagnoser av junktionalis förutom Herlitz. Vice ordförande i EB föreningen har en variant av junktionalis som heter mitis = mild. Hon har väl i stort sett samma symptom som Tille fast såren läker och hennes variant är inte dödlig.

vad duktig du är teherese, jag ahde aldrig orkat svara på alla de där inläggen!

godnatt kram till familjen!

God natt min fina älskade lilla tille.

Jag hoppas du kommer sova gott och drömma vackra drömmar.
Om tåget kommer inatt, var inte rädd för att hoppa på det.
Du har berört så många, du är så otroligt stark lilla vän.
Önskar dig allt gott.

GodNatt min prins

Lille Tille...
Sov så gott och hoppas att vi ses imorgon.......

Tänker på dig hela tiden..

Snusningar till dig i massor...

// Sussie

Som vanligt vill jag bara önska en god natt till Tille med familj...
Sov gott och dröm sött.
Kramar till hela familjen

Tille, det är sent nu. Dags att sova men jag säger inte godnatt, jag säger "vi ses igen". Var du än öppnar dina blå ögon senare idag så vet du att det är okej.

Snusningar, Magnus
lfl.mine.nu/tille