• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Eija77

    Nu har jag skummat igenom alla inlägg som kommit idag.... det tar lite tid. Nu är det dags dags för sängen.
    Sov så gott Tille.... hoppas vi ses imorgon!
    *puss*

  • Rolla

    Hej..
    God natt...
    Ni e så starka o på samma gång så ger ni oss andra styrka!
    Kramar om
    Rolla

  • Trivium

    Aj, vad det gör ont... att känna som ens hjärta blivit utslitet ur bröstet och att det sedan veta att det skall trampas på. Jag vill att Tille skall vakna imorgon och i övermorgon, uppleva sommaren och träffa tomten igen. Leva bara lite till och sen lite till igen. Men... jag vill ju också att han skall få frid... slippa smärtor och alla bandage... Åhh hur kan jag önska att någon skall få dö... hur kan jag önska att någon skall behöva leva med så mycket smärtor. Sitter och gråter för jag vet inte hur många kvällar i rad. Så gripen & sorgsen över Tilles öde. Fina Pojk... varför, varför. Tille sov gott inatt, sov utan smärta och oro.

  • Teddi

    God natt Lille kämpen Tille.
    Hoppas att vi ses i morgon igen......men om det är så att du bestämmer dig för att resa vidare till landet på andra sidan regnbågen så ska du veta att vi som blir kvar här aldrig glömmer dig !!!!
    Mjuka snusningar till Tille och varma påskkramar till hans underbara föräldrar.

  • LillemanTösa

    God Afton Familjen Kärlek..eller mitt i natten ska jag väl säga..

    Jag viskar..
    Såg att Ni ätit gott och spelat lite kort...mmm, låter helmysigt.
    Åh, så mamma Therese ska ta en sovmorgon..sov extra gott då..

    Men så har Tille gos varit lite orolig då..ja, kanske att det är Tåget...det där fina mysiga Tåget, med varm choklad, i valfri färg..ha, skulle jag oxå vilja åka med..men jag får vänta ett tag till..

    Jaa, här har det ätits så ojoj..jag är jämn i kroppen nu..jämnrund..hilfe..varför proppa i sig så mycket??..jag får skylla på hockeyn..det var såå många målchanser för Färjestad men pucken..nej, den ville inte va med..så jag tror vi åt i rena förskräckelsen..
    men de Vann..2-1..

    Sen har vi suttit och pratat om Livet, vad märkligt det är, hur märkliga Vi är..att vi alltid måste ha svar på allt..det blir så jobbigt då..för ibland så kanske man inte får svar förrens man nästan levt hela sitt Liv, men jag tror att man får svar, på frågan Varför..men kanske inte just nu..men sen..och inget som sker sker för att straffa eller av ondo..nej, hade detta varit av ondo..ja, då hade vi aldrig fått träffa Tille..och det tror jag inte att nån av oss här skulle vilja vara utan...även om man skulle Önska så hett och innerligt att Tille fått vara frisk.. fast då hade det ju inte varit Tille..förstår ni hur jag menar?..På Gott och Ont..men så är det..Tille utan EB hade inte varit TILLE..det är märkligt..Tänk att mista sitt barn vid förlossningen..Alla mammor som mist sina barn, precis när dom skulle få hålla det i sin famn för allra första gången...det är Grymt..för just i den stunden när våra Älskade barn kommer till oss..så är det Livet..våra ögon möts, vi viskar nåt, mamma och pappa ser på varann..det är Livet..men att få ett barn som helt tyst och stilla ligger i din famn..jaa, det är grymt..så det jag försöker säga till Er Alla är att Tilles Liv har inte varit förgäves, han är 6½ månad..och han har Levt, han har Sett, han har Upplevt, han har Skrattat, han har Älskats och han har Älskat..det är Livet, även om han bara är 6½ månad..Tille har Fått så Mycket, av sina så Älskande och rakt igenom Underbara föräldrar & syskon, mamma Therese, pappa Nicklas, Liam & Dea..och av alla som träffat honom och så varmt, om än sorgligt ibland kanske, så har han sett Leende Älskande Människor runt sig hela tiden..så Tille han har Levt, så Rik, Så Lycklig, så Älskad...han har Levt..varje dag..varje timme, varje minut, varje sekund..Tilles Liv är inte Förgäves..Tilles Liv..är Kärlek...det finns många som blir 100 år som aldrig upplevt nåt av detta..och vad spelar det då för roll om man blir 100 år, om man aldrig fått Leva..

    Jag ska väl förtydliga mig vad gäller att mista sitt barn, jag har aldrig gjort det, men jag har vänner som mist..och just den sorgen..att inte få se in i Livets Ögon, och få Viska in i Levande öron; Jag Älskar Dig..det är Förgäves..

    Så för Tilles Skull, och för Eran skull, så mitt i allt detta sorgliga, och så svåra..försök att Le..Le för Hoppet, Le för Livet, Le för Kärleken..Le för Tille..lite grann, nån gång ibland..
    glöm inte det..

    Så, nu har jag pratat klart för ikväll;0)..

    Hoppas nu att natten blir så Lugn och Trygg för Er, Familjen som Älskar..vi får se vad morgonen kommer med..Sov nu så Tryggt i varandras andetag..nu ska jag krypa ner brevid min klippa och sova så skönt..för Er..och för oss..Go natt Go natt Go natt Go natt...och Tille..Tille..i mitt Hjärta..

  • troja67

    Tittar in för att önska god natt. Hoppas natten blir lugn. Å lille Tille superman-fjärilspojke...tänker på er, känner med er, gråter med er....
    Å vilka fina äventyr du och Magnus - din kompis- är med om. Plaska med tårna i vattnet är ju bland det mysigaste en liten kille som du kan göra. Å solen skiner nog å det är varmt å skönt. Slår vad om att ni fikar på stranden sen. Saft å bullar...mmmmmm.
    Tittar in imorgon så klart./ Kramisar från oss i Hudik

  • pimpim99

    Mamma Therese och Pappa Nicklas...

    "Det är inte tiden som läker sår, utan kärleken. Utan kärleken tar man sig inte upp, utan kärleken börjar man inte le med själen igen. Utan kärleken stannar allt."

    Familjen Kärlek...ta hand om varandra!!!

    Goa Kramar till familjen...
    En lätt Snusning på Tilles panna...

    // Johanna

  • Trivium

    Hoppas du sover sött Tille och jag hoppas din familj sover gott med. Imorgon tittar jag in igen och väntar på din mammas rader om hur det är med dig.

  • KatastrofKatt

    hej fjäril.
    nu är det sådär mitt i natten igen.
    det brukar bli så när jag är inblandad. jag är inte direkt förtjust i att gå och lägga mig om kvällarna.
    det är ju liksom då jag lever upp. nattetid. när mörkret är som mörkast.
    då vet jag var jag har mig.

    är allt väl med du?
    jag har tänkt massor på dig ikväll.
    men det är ju klart. vem tänker inte på en fjäril..

    snusningar.. igen, både till en fjäril som dig och till den makalösa familj du till hör.

Svar på tråden Tilles tråd