Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?
Vi är en familj bestående av min man 40 år, jag 34 år, två små tjejer på 3,5 år och 1 år.
Dagen före midsommar fick vi det hemska beskedet att min man har bukspottkörtelcancer som spridit sig till levern. Tumören är 4x4 cm. Det går inte att operera eller stråla. Läkaren sa att han är glad om min man lever om ett år.
Just denna typ av cancer har mycket hög dödlighet eftersom symptomen oftast upptäcks i ett sent skede av sjukdomen. För att överleva krävs förstås operation. Tvåårsöverlevnaden är endast 2 procent, och femårsöverlevnaden är 0 procent.
Just nu har min man gått igenom två behandlingsperioder med bromsande cellgifter. Han ska påbörja sin tredje period nu och när den är klar är det dags för röntgen för att se om tumören växt något mer. Röntgen ska göras 2 oktober.
Det är fruktansvärt jobbigt att leva i denna situation och att man inte vet hur lång tid han har kvar. Vi har sjukhusansluten hemsjukvård (SAH) som kommer hit en gång i veckan med tabletter osv.
Just nu mår min man rätt bra och lever nästan som vanligt. Han har slutat med näringsdrycker och äter nu vanlig mat igen. Han är oxå näst intill smärtfri. Hoppas detta håller i sig.
Jag ska delta i en anhöriggrupp till cancersjuka med obotlig cancer på onkologen på KS. Vi ska träffas en gång i veckan under sex veckors tid. Ålder och cancertyp varierar i gruppen. Vi ska diskutera krisreaktion, en av gångerna deltar en cancerläkare som kan kan ställa frågor till, en annan av gångerna deltar sjukgymnast och dietist osv. Skönt att få träffa andra i liknande situation.
Ska också få träffa barnpsykologen på bvc för att få tips på hur mycket man ska berätta för barnen.
Så varför har jag startat denna tråd? Det måste ju finnas fler där ute som är i samma situation som oss, dvs ung familj med småbarn där ena föräldern drabbats av obotlig cancer. Skulle vara intressant att veta hur ni hanterar vardagen, barnens frågor osv.