V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

JajjaB: jag har fått lugnande.. Men sist fick jag total panik uppe på avdelningen och bara skrek och grät.. så systrarna ringde och bad om lugnande.. men när jag kom ner så vägrade de ge mig lugnande förrens samma sekund som hand finger var i min röv.. och vid det laget skakade jag som ett asplöv och hade ren panik... men då gick venen sönder.. det händer jätte ofta på mig.. Så jag fick inte nått lugnande.. Jag kände mig faktiskt, som du säger, våldtagen. Det tog lång tid innan jag ens kunde låta min man ta på mig utan att jag kände mig äcklad

Jag tror mycket väl att psykiska faktorer spelar in hur man mår även fysiskt... När jag är glad har jag inte lika ont.. medans jag deppiga dagar bara ligger och känner mig jätte sjuk Visst, det kan säkert ha med barndomen att göra också.. Min barndom var väldigt tuff.. Jag har varit väldigt deprimenad sen jag började lekis och det är först nu på senare år som jag tillåter mig själv att gråta så andra ser eller kan visa känslor för andra. Jag övade på min nalle som lite.. Men jag kunde inte säga att jag älskade nån annan. Så en lite knepig situation var jag nog i... Och vem vet, det kanske påverkar??

Som tur är så har jag mina vänner..! En kompis kommer hit i morgon.. Så jag får tänka på annat och försöka komma ut lite.. Han är min trygghet när jag blir sjuk, så har det varit från början.. Det känns naturligt att vända mig till honom på nått sätt. Sen har jag ju min bästis och min man.. Och min familj.. Men de är inte samma sak med dem.. De gör mig så känslosam så jag har lättare för att grina.. Hehe.. vet inte vart skillnaden sitter.. Jag älskar ju alla lika mycket! Det är skumt... När jag vart sjuk och skulle opereras så ringde min man till alla utom min killkompis.. Det klarade jag själv.. Men jag orkade inte prata med de andra.. Hmm.. konstigt!

Nu vart jag väll lite djup?

Hej mina vänner.

Lone Star State: Åh, stackars dig. Vilket bemötande du fick.. Grrr.. blir så arg.. OCh vi som "känner dig" och vet hur rädd du är. Jag skulle vilja säga ett och annat till din doktor. Jag vägrar göra undersökning utan lugnande och lustgas. Känns väldigt jobbigt.

JajjaB: Intressant teori. Jag har också ett bagage som jag inte tagit i tu med än. Men jag mår psykiskt bra nu iallafall. Trivs med livet i allmänhet. Har ett fantastiskt förhållande men min UC bröt ut när jag var överbelastad på jobbet och inte hann med mig själv.

Mumlin: Vad bra du är som kan dela med dig av all information. Jag vet ju att man blir expert på sin sjukdom.

Malvas mam: Jag är ledsen men jag vet inte så mycket om dina frågor. Lycka till hos doktorn på Onsdag.

Calylite: Hur går det för dig. Mår magen bra?

Dalkulla: Nu ser det äntligen lite ljusare ut för din del. Gu så gla ja blir. Håller stenhårt tummarna för att det ska bli bättre och bättre.

Madde: Det lät ju som en bra lösning men det stod att dom helst inte opererar Crohns patienter. Jag läste länken men förstod inte precis hur det skulle gå till. Man tar bort stomi påsen? Förlåt mig för min okunskap.

Jag har fullt upp härhemma, Jonas fyller år i morgon så vi ska baka smörgås tårtor och mazarin snittar, städa och göra fint.Tänkte smyga upp imorgon bitti och göra frukost på sängen till han.

Har mycket som fan på jobbet och inte har dom tagit bort några arbets uppgifter för att jag bara jobbar 75% utan det är bara att försöka hinna med ändå. Grrr.. Skönt med kortvecka. Ska åka till Hudik på Torsdag kväll och umgår med kompisar.

Dom ringde från Coloplast idag och jag fick ett fantastiskt bemötande. Jag har ju skrivit in och berättat om mina urdåliga påsar jag hade. Ska reklamera dessa. Hon var iallafall gullig och förstående. Visst blir man gladare av ett bra bemötande och någon som tar en på allvar.. Inte allt för vanligt inom vården.. Tyvärr..

Kramis på er. Nu ska här bakas.

Lällas: min UC bröt ut när jag och min man precis flyttat ihop i vårat hus! Dålivet skulle börja och bli mycket roligare... men häktiskt.

Åh, skickar du över en kaka?

Vill bara säga hej åt er

Jag har en hektiskt vecka nu så jag lär knappast honna in här och läsa av som jag vill under veckan och 1 veckas frånvaro, hur många sidor hinner det inte bli då

Jag sitter just nu och gör ett sånghäfte, borde sova men har inte riktigt tid.
Min familj, 10 pers, kommer hit på onsdag-söndag och sedan kommer det än fler gäster på midsommarafton då vi ska ha 40-års kalas så jag har fullt upp med mat, bål, bord som ska hämtas, presenter som ska fixas, lekar mm mm. Men det känns kul fast lite pirrigt då jag är en sån som vill att allt ska klaffa och bli riktigt bra.
Tur jag fick ledigt på torsdag

Jag vill iaf önska er alla en trevlig midsommar och jag hoppas att vi får vackert väder och inte så halvtaskigt som negativa Rune säger på teven =/

Kram på er!

Molle72: Det låga värdet på albumin hade hon vid första provtagningen, innan vi visste vad det var för fel på henne. Då hade hon diaréer med blod och slem 4-6 ggr / dag. Så jag hoppas att det berodde på det... Nu i fredags, alltså flera veckor senare, tog vi nya prover, nu har hon ju dessutom medicinerat i tre veckor, men de provsvaren får vi i morgon, så jag hoppas att de värdena är bra...

Har Rebbecca ätit cortison någon gång? Linnea fick ju nu till slut det, eftersom hon fortfarande blödde trots andra mediciner. Nu ska hon äta cortison i sju veckor och jag tycker INTE om det - jag vet egentligen inte varför jag känner mig som sådan motståndare till just den medicinen..

Annars mår Linnea BRA, hon har ju tack och lov aldrig hunnit blivit dålig, vi upptäckte nog detta i tid, och så fort vi hade ringt första samtalet till Barnkliniken, så har allt gått jättefort, hon vart prioriterad direkt!
Just nu är hon med fritids och tältar och ska själv hålla ordning på alla tabletter både morgon och kväll... (fast jag bad fritidspersonalen att påminna lite...)

Anna, mamma till Linnea

Jag blir så arg att ni andra har tvingats gå igenom så mycket negativt. Inte tusan ska ni behöva känna er kränkta efter läkarbesök och undersökningar. Vet själv hur det känns och jag har blivit så stärkt av att läsa här hur det faktiskt kan gå till (dvs bra erfarenheter). STÅ PÅ ER!!

LSS, finns det någon kurator knuten till kliniken? Du måste ju få hjälp att bearbeta detta, och hjälp att få läkarna att förstå hur de ska bemöta dig så du slipper få panik

Om jag får ge dig ett råd, så här i all vänskaplig mening, så tycker jag du ska uppsöka en psykiatriker som kan skriva ut något lugnande (theralen är inte beroendeframkallande) så att du slipper den värsta ångesten. (Trust me, I know the feeling, been there)

Igår gjorde jag dilateringen. För en gångs skull gick allt jättefint. Ingen stressade (och då blir jag inte heller stressad och slipper panikångesten). De hade inte ordinerat någon pre-medicinering men jag hade förberätt mig genom att ta med theralen så jag tog det (utan lugnande går det inte att sticka mig). Den stackars sjuksköterskan på avdelningen blev helt nervös "går det? Är du säker" Jag cool-lugnt "japp!!"

Väl nere på pre-op så var där en läkarstuderande (bara på år 5) som skulle få äran att sticka mig (stackaren, hon visste inte vad hon gav sig in på). Sköterskorna på pre-op tyckte bara det var bra att jag tagit theralen

Nåja, den här stackars studenten skulle i alla fall sticka mig i handen och hon började och jag försökte uthärda men till sist skrek jag för fulla muggar att "sluta, sluta, sluta" och jag bölade (pulsen gick upp till säkert 130-140) och till sist slutade de och jag fick lugnat ner mig

Sen  förklarade jag varför det gjorde så ont. Att en biverkning på min sjukdom är att jag får ont i min hud och fettvävnad och de köpte det med hull och hår och jag gick från att vara pjåskig till normal på fem röda och de behandlade mig så gulligt sen

Den stackars studenten vågade inte sticka mig mer *hehe*.

Läkaren som gjorde dialteringen kom och sa hej innan op! Var lite skeptiskt men han var jätteduktig

In på op och de tog så väl hand om mig (förstod sen att pre-op sköterskorna anteckande det där jag sa om min hud) men sömnmedlet de sprutar in bränner som lava genom mig (det kan kännas lite, men det här är mer än lite - nån annan som brukar känna lika dant?)

Sov som en stock länge och väl på uppvaket (fick ju inte sovit så länge under helgen på minikryssningen) och sen när jag sa att jag hade ont så kom hon med ett paracetamoldropp (det gör ingen nytta) men det brände så dant i blodkärlet det med att hon fick ta bort det. Samtidigt kom syrran från avdelningen för att hämta upp mig och hon sa att de fick ge ketogan vid behov så jag fick det

Uppe på avdelningen så var syrran så bekymrad för att jag hoppade upp med det samma och tänkte gå på toa och ville hålla mig under armen så jag inte trillade för man kunde bli yr och illamående av narkos o ketogan. Till sist sa jag nog till lite väl hårt att  hon "skulle lite på att jag känner min egen kropp och att jag aldrig blivit varkens illamående eller yr"

Det som är helt fantastiskt var att förutom den lilla värk jag kände då är att det inte gjort ett dugg ont i magen denna gången. Sen förra läkaren tog över så har jag haft jätteont varje gång, så jag passade på att fråga denna läkaren om jag fick byta till honom istället

Det som inte är så kul var att läkaren tyckte att det var dags att börja diskutera alternativ eftersom resultatet inte varar så länge numera. Min enda respons var "det är ingen som ska karva i mig mer!"

Så efter att ha sovit femtielva timmar och tagit igen allt jag inte sov i helgen så är jag pigg som en mört nu , därav den långa romanen. Hoppas ni inte blev alltför uttråkade om ni orkade läsa igenom den

Kram o krya på er

Ja, just det....

Jajja, jag är helt inne på det som du pratar om. För sen jag gick in i väggen och gick i terapi (som verkligen gjorde nytta då jag fick tabletter samtidigt) så har jag inte haft nåt skov (räknar inte inte några sår då och då på stomin som skov)

malvas mam: Rebecca gick på kortison i stort sett hela tiden de första 4 åren. Så fort vi trappade ner blev hon sämre igen. Nu har hon ätit det sen i januari och ska äta det hela sommaren. Vi har i alla fall trappat ner till 5 mg varannan dag nu.

Jag gillar inte heller när hon äter kortison hon får såna biverkningar men vad ska man göra. Men biverkningar får hon ont i ryggen och lederna, så blir hon alldeles hårig på ryggen och en speciell hårfläck i ansiktet.

Ett förslag till tabletterna om ni inte redan har det är en dosett man köper på apoteket helt perfekt.

Hoppas att hon inte får äta kortisonet mer än de sju veckorna. Lycka till nu.

Hej på Er alla! Kikar in en snabbis innan jag måste rusa och hämta sonen på dagis.Jag har skrivit mitt sista matteprov idag och känner mig totalt slut i huvudet.Nu ska jag bara njuta av sommaren tillsammans med min gosiga son och försöka att ta igen allt tid som jag tycker att jag förlorat tack vare min UC.

LSS, jag läste om ditt läkarbesök och jag tycker verkligen så synd om dig!Hur 17 kan läkare bete sig så illa?
Man kan ju fråga sig om de tror att man kommer dit för att det är så himla kul??

dalkulla,härligt att du känner dig bättre i magen!
Du får se till att bli så pass pigg så att du kommer upp på hästryggen snart igen!
Vad händer i midsommar då?

Nu måste jag rusa,tjingeling!!

Kram / Nalla

Hjälp..

I dag mår jag verkligen botten.. Har kräkts hela morgonen och har hög feber och EXTREMT ont i magen.. känns som (jag kan tänka mig) tarmvred.. Och det kommer i intervaller.. Men när jag precis har spytt då gör det så ont så jag nästan måste skrika i ungefär en halvtimme efteråt...

Jag trodde inte det kunde bli värre.. Men nu är det HEMSKT! Försökt få tag på läkaren, men han har telefontid först i Juli... Och det finns väll inget att göra heller.