V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hejsan alla!
Här kommer en liten rapport från Linneas återbesök i går.

Samtliga provresultat, förutom avföringsprovet (calprotein) var nu efter 3 veckors medicinering nere på normala värden! Även albuminen, som jag oroat mig för, eftersom lågt albumin kunde tyda på allvarlig undernäring eller leverpåverkan.
Vi har tagit ett nytt calprotein, men det tar tydligen 3-4 veckor att få provsvaret på det. Det normala värdet skulle vara under 50, och första gången vi tog provet hade Linnea 12000, inte måtta på för mycket!! Det senaste var nere på 318, men som sagt, det ska vara under 50...

Min lilla tjej, hon hade nu på bara tre veckor gått upp ett kg och växt nästan 1 cm! Snacka om att hennes kropp verkligen "vill" växa nu och komma ifatt! Just att hennes vikt och längd hade stått helt still i ett år, var det som läkaren verkade mest orolig för sist, så nu tyckte han att det var toppen att se detta!

Sedan drog han alla ev biverkningar av Cortsion (som om jag inte redan visste, och har gjort allt för att Linnea inte skulle behöva börja med Cortison...), men det som fastande i huvudet på Linnea var att man kunde tappa ovanligt mycket hår... hon som har hår ner till midjan...

Till sist skrev han ut B-vitaminer, jag vet att flera av er här inne förut har berättat att ni äter det, men jag kommer inte ihåg varför? Har det med uc att göra, eller att någon medicin påverkar upptaget? Kan ni hjälpa mig att komma ihåg...

Ett ytterligare återbesök planerades in, dagen efter att vi har varit på Liseberg - men bättre det än att vi skulle ställa in Göteborgsresan som Linnea har väntat på hela våren...

På onsdag kommer farmor och farfar och hämtar Linnea, då ska hon vara hos dem i en vecka, nere i skärgården! Farmor och farfar bor cirka 20 mil ifrån oss, så vi träffas inte så ofta, och de är nog de som har tagit det här med Linneas uc allra hårdast, så nu vill de rå om henne och se att hon verkligen har det bra!

Glad midsommar till alla er underbara "vänner"!

Anna, Linneas mamma

Jag fick svar på mina prover igår....
Inget annat än Ulcerös hust i ändtarmen, men vad som finns i tunntarmen VET dom inte....Kul, kul...Nu måste jag ta cortison för att dämpa det värst och det är ett skum som tas upp av kroppen, och jag tål inte cortison....Jag har cortisonförbud så länge det inte är lpkal behandling, men hur är det egentligen när det ÄR lokal behandling, men man vet att en viss del går ut i kroppen???

tittar in lite då o då men mest när jag känner av min mage...ska på röntgen av njurarna på tis..måse hämta ut ngt pulver innan

hoppas detta elende tar slut snart!!

Hej alla goa vänner!
Hinner kika in en sväng innan vi ska åka till båten.
Jag passar på att packa klart nu medan sonen är på dagis,annars skulle jag nog inte få så mkt gjort.
Magen sköter sig och hostan är borta,det är så himla skönt.
Jag minns förra midsommaren då jag var tvungen att öka kortisonkuren för att överhudtaget orka med.
Denna midsommar ska jag verkligen ha roligt och det bästa av allt är att jag slipper ångest över att behöva rusa på toa.

JajjaB,trist med ditt skov som inte vänder.
Visst skulle jag helst av allt vilja slippa stomi och denna eländiga sjukdom men tyvärr får jag acceptera att leva med detta.
Som du skriver så är det mkt bättre att ha stomi än att leva som man gjorde innan.När jag var som sjukast så vågade jag knappt gå utanför dörren av rädsla för att inte hinna till en toa i tid.
Jag blev så himla isolerad och orkade knappt med någonting.
Nu när jag har stomi så känns det som om jag har fått livet tillbaka.Jag kan leva precis som innan jag blev sjuk och äta det jag vill utan problem.
Jag önskar givetvis att ingen skulle behöva ha denna sjukdom men om man nu blir så pass sjuk så att op är nödvändigt så är inte stomi alls något hemskt.
Jag tror att det är viktigt att alla vi med stomi delar med oss av våra erfarenheter,både bra och dåliga eftersom det är till stor hjälp för alla som kan riskera att hamna i samma sits.
Jag har haft en enorm hjälp av detta forum och tack vare alla underbara människor här så vågade jag ta steget att opereras.
Hoppas att ditt skov vänder och att du snart blir bra igen!

MaddeK,jag har UC sedan hösten 2005(bröt ut efter förlossning) och fick ileostomi i september förra året.Min UC var riktig ilsken av sig och jag fick konstant på kortison hela tiden fram till op.
Nu är det så skönt att slippa alla mediciner och det bästa av allt är att jag tagit tillbaka rätten att bestämma över mitt liv och inte behöva styras av toabesök och sådant.

Nu ska jag fortsätta packa!

Jag önskar Er alla en härlig midsommar och hoppas att alla magar sköter sig!

Kram / nalla

OOps,glömde ju att säga till LSS attt gosa med valparna från mig!
De är ju så himla gulliga!

Kram / Nalla

hej

tittar bara in en vända. Är ledesen för att jag fått så ont i magen i gen.

Vill i alla fall önska alla en trevlig midsommar.

kram på er!

Hej på er igen. Sov till klockan 10 idag när jag är ledig. Gu så skönt det var och känner mig så utvilad nu. Mina nya påsar är bra så nu vågar jag sova lite djupare igen och slippa oroa mig för läckage hela tiden. Tack och lov.

Jag ska strax kila iväg till apoteket och hämta ut predisolon supparna, sen packa inför helgen. Vi åker kl 17.30 idag.

Tänkte mest kika in och önska er alla en härlig midsommar och hoppas att magarna sköter sig. Ni är underbara. Kram Anna

Forfarande ingen som kan förklara varför Linnea ska äta b-viatamin...?

Jag blev ännu mer fundersam, nu när jag hämtade ut receptet, det stod "1 tabl dagligen samtidigt som annan medicin" - vilken annan medicin? Hon äter ju både Salazopyrin och Cortison??

//Anna, Linneas mamma

Det är vanligt med b-vitaminbrist när man har sår i tarmen men om bristen inte är mycket allvarlig så nöjer man sig med tabletter. Är bristen mycket allvarlig så börjar man med b-vitamin sprutor först för att höja upp nivån i kroppen snabbare och kraftigare (det är så jag fick det förklarat när min man fick b12-sprutor, numera tar både han och jag b-vitamin tabletter)

Dalkulla, hoppas du snart känner dig bättre. Är det stressen som gör det värre eller otur?

Jag skulle kunna tänka mig att dom menar just dom medicinerna hon redan äter. Och b-vitamin får man väldigt lätt brist på även som frisk.
Som jag har fattat det borde alla människor äta b-vitamin.
Jag har oxå brist, men får sprutor eftersom min tarm inte har förmåga att ta upp piller normalt...
Cortisonet har en effekt på kroppen som gör att det kan dra ut andra ämnen ur kroppen och sjukdomen gör att man främst brukar ha brist på albumin och b-vitamin....