V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

jajjaB: Bra att du har en "plan" för midsommar som du troligen kommer att orka iaf! Håller tummarna att u ska få må bra!

Nio: Jobbigt för dig, dels att må dåligt och så behöva tänka på remisser, läkarintyg och ekonomi också! Tyvärr är det ofta mycket sånt man måste ta hand om som sjuk när det är det sista man vill behöva oroa sig för! Hoppas dom skyndar på med remisserna...

Lällas: Jag SKA använda Mesasalsuppar men jag är tyvärr jätteslarvig med det... Egentligen handalr det inte om slarv utan...psykiska faktorer tror jag. När jag va som sjukast innan jag fick operera mig nu senast så tog jag mediciner i baken oräkneliga gånger per dag dygnet runt för att klara av att ta mig igenom dagarna. Det va två olika lokalbehandlande mediciner, Xyloproktsuppar och salva för att bedöva (gick ju oräkneliga gånger på toa dygnet runt också), Lidokainhydrolklorid som är en gel man för upp med en sån hä lång plastpip (som en predklysmabehållare eller vad man säger) m.m. Lidokainhydrolkloridet var för att dämpa smärta och kramper i tarmen och jag fick ta det hela, hela dagen och natten i små doser för att tarmen inte skulle krampa. Hela den perioden handlade bara om att ta mediciner i baken, vila/sova och få i sig lite näring. När jag sedan blev opererad igen, fick tillbaka stomin, så har det tagit stopp för att ta mediciner i baken! Jag kan tvinga mig själv några gånger men sen stänger den logiska delen av hjärnan ner och jag vill bara tvärvägra... Står i kö för att komma till psyk för samtal men det kan ta upp till två år innan man står först i kön...

tröttmor: Jag håller defenitivt med dig om predklysman! Jag har bara tagit det en tid för länge sedan men jag minns att det va assvårt. Min Lidokainhydrokloridmedicin var dessutom precis lika att föra in och den va lika svår den! Vid några tillfällen fick faktiskt min sambo hjälpa mig, snacka om att man har fått en tålig sambo!

malvas mam: Vad skönt att proverna såg bättre ut!!! Fortsatt lycka till, håller tummarna för Linnea!

MissDisa: Hej vännen! Vi känner ju varann sen innan men visst är det första gången du skriver här? Orkar du skriva en liten presentation till dom andra...? Om du vill! Kram!

Lindis41: Trist att du har det jobbigt! Hoppas du får tillräcklig hjälp snart!

Natalla: Ok, då vet jag! Jag kan bara säga hur det var för mig när jag fick IRA och det va skit(!)bra!!! Hade det inte varit att för att jag hade fel diagnos så sjukdommen blommade ut värre än någonsin så hade jag varit helnöjd med operationen och jag tror att det finns många, många exempel på lyckade resultat när det gäller IRA!

dalkulla26: Ojdå, trist att du fått ondare igen!

Lällas: Åhhh vad bra att du fått bra påsar nu!!!

Alla tarmisar: TREVLIG MIDSOMMAR!!! Och krya på er till er som mår dåligt...

mrsDream: nu har jag köpt tabletterna och ska prova ikväll...

Jag åt nyss 1/3 nudelpaket!!! Det är det mesta jag fått i mig på 2 veckor! Skönt att känns nått som liknar mättnadskänsla! Skönt att jg funnit nått som jag kan äta utan att det gör jätte ont!

Jag känner mig hemskt självupptagen, men det är väll så när man själv mår dåligt.. Men till er andra som inte mår bra; KRAAAAAAAAAAAAAAAAAAM!!!!

Madde: Du menarhär? Det kan jag absolut! Men först: Det här med Mesasal och Asacolsuppar. Dom säger att det innehåller samma grejer och är samma medicin. Men jag blir mycket sämre av Asacolen....Konstigt! Just nu biter inte Mesasalen häller, men nu har jag fått Colifoam nu , som tyvärr läcker ut lite för mycket cortison i kroppen, så vi får väl se hur det går.....Hoppas det läker ut såren iallafall!

Jag är alltså 29 år gammal och har haft Ulcerös colit sen jag var 14. Jag har 2 barn, 7 och 3 år. När min minsta flicka var ett halvår blev jag fruktansvärt sjuk i ett skov som resulterade i en ileostomi ca 8 månader senare. Efter det har jag blivit opererad ytterligare 5 gånger på 12 månader av olika orsaker.

Just nu har jag alltså enbart UC i ändtarmen, men som är relativt aggresssiv precis som sjukdomen tidigare varit, men dessutom har jag något oidentifierat i tunntarmen som dom med allra största sannolikhet är Chrons för det svarar bra på pencillinbehandling.....Men tyvärr finns inga ordentliga svar för vad det är som finns där....
Jag är heltidssjukskriven och min rehabilitering beräknas till minst tre år framåt, om jag blir bättre.....
Fortsätter det som nu, är det tveksamt om jag någonsin kommer ut i arbetslivet igen. Jag lever med fruktansvärda smärtor i kroppen och är starkt beroende av värktabletter för att ens kunna fungera normalt om dagarna....
Tyvärr är mitt psykiska mående oxå extremt dåligt och jag lider av svåra depressioner och ångest.

Så, mitt liv i en låda just nu....
Oftast undrar jag om det nånsin blir bättre.....

MissDisa vilka värktabletter tar du?

Jag äter Alvedon och Dexofen. Det är i princip det enda jag får äta. Jag är strängt förbjuden att ta alla asapreparat och acetylalitylsyra.....

MissDisa: Precis, det va så jag menade!

Jag tog panodil och doloxene innan men nu tar jag panodil och tiparol

hej goa tarmisar alltid trevligt att möta er här!!

välkommen hit MissDisa! oh boy vad jobbigt du har haft det! jag känner igen mig mycket i det du skriver... jag fick min uc-diagnos i slutet på förra sommaren. min bröt förmodligen ut efter förlossningen av min dotter, eller andra faktorer, det vet man ju inte... hur har du det på hemmaplan (om jag får vara personlig?) får du det stöd du behöver från dina nära o kära? går du och pratar med ngn? typ kurator el terapuet? hoppas du piggar på dig

Lällas, Madde, Nallatalla och ni andra som peppar mig, tack!! ni betyder jättemycket för mig just nu... ingen annan förstår ju hur jag har det

Nio, när jag hade högt blodtryck efter min graviditet var med om samma sak som du, med att stöta på en superbra läkare som tog sig tid till mig och frågade hur jag mådde o hur min hemsituation var, m.m. han ville veta "roten till det onda", inte helt vanligt innan läkarkåren... tyvärr var han bara tillfälligt på vc, så han försvann senare... typiskt när man hittat en guldklimp!!
men det finns fler där ute, vi måste tänka positivt!!
krya på dig gumman

Dalkulla, trist att höra att du mår så dåligt! är det tarmen som spökar ännu mer nu? hur är det med snittet, har det läkt bra?

Kramar till er alla, och glad midsommar!!

Trevlig midsommar till alla! Tack för snälla ord jajjaB, Madde och Lällas (och kanske nån mer som jag glömde nu, ber om ursäkt i så fall).
Jag mår bra idag och hoppas det håller i sig. Ska ha nya (visserligen vintage, men nya för mig) silverklackskor med fina strasspännen och en ljuslila blommig vintageklänning med plisserad kjol och rosett i halsen imorgon. Härligt att få klä upp sig och vara fin för en gångs skull, i kontrast till att sitta hemma i mysbyxor och bara vila vila vila... ;)
Har fått remiss till datortomografin i alla fall men väntar fortfarande på psykologremiss.

Ha det bra imorgon allihop. :)

MaddeK81: 2002 hade jag 4 ställen i tjocktarmen och 2 i tunntarmen. Blev "opererad" om man nu kan kalla det så, blev öppnad kollad o igensydd, eftersom bilderna som var 1½år gamla inte stämde.

Har nu detta året gjort diverse undersökningar, kapsel, tunntarmsröntgen, coloskopi, UL.. Ännu inget direkt svar, på var det sitter eller vad det e som gör ont.
Det verkar dock som att det INTE är en förträngning, Å andra sidan vad e det då som gör ont? Enl hbg-lasarett har man ingen känsel i tarmarna och kan därför inte ha ont vid skov..
(vilket jag tycker låter helt åt skogen,, är inte smärtor ett symtom på inflammation? Vem är smärtfri vid skov? Och OM man nu inte har någon känsel i tamen, HUR kan man då kämnna tex att det bubblar/rör sig i magen?)