ryggmärgsbråck/mmc del 4

Tack catmat - det betyder verkligen massor för mig att ha dig här i tråden med alla kloka råd o tankar från en som gjort det förut

skickar en kram till alla underbara människor i denna tråden. Tack för att ni finns.

FrökenW: Vilken jätte infektion M verkar ha fått! Hoppas han snart slipper syrgasen och att allt vänder!
Skönt att CRP börjar gå ner!
Trist för er att magen krånglar så mkt. Hoppas ni kan göra ett ultraljud buk för där kan man ju se om han är förstoppad och var det står!
Stå på dig!

Johlinn: Ska ringa HAB och höra vad de kan erbjuda eftersom jag har lite svårt för kuratorn! Hon pratar mest om alla undersökningar och fel, inte känslor!
Skönt att allt gick bra på jobbet!
Vi har fyllt i papper till vår dietist på vad I äter under 3 dagar så ska väl hon räkna på detta!
Fick hoppa över BVC idag men har bokat om till fredag, hoppas I är frisk då så vi kan väga!

catmat: Vilka fina ord, det värmer och det gäller ju dig med! Du har ju massor av erfarenhet som du delar med dig till oss "nya"

Vilket kramkalas d blev idag *ler*

A vaknade i natt med hög feber och jätteförkyld. Hon är hemma från skolan idag. Jag ska till Fredrikshamn på fredag på begravning. (m
in Brors svärmor har dött)

FökenWonka: Skönt att crp är på väg ner. Tråkigt att magen krånglar ni har nog med problem

Johlin: Skönt att det känndes bra att vara på jobbet igen

 A har haft sitt 7:e anfall
A låg in säng och läste. Hon kännde sig konstig och vände sig på sidan och spydde. Hon spännde hela kroppen och hon var frånvarande. Hon krampade ca 1min. Sedan kom hon tillbaka men hon var förvirrad och försökte ptata med oss men det gick inte bra. Efter ca 5 min så gick det att prata och hon var ledssen, ont i huvudet och trött. Nu sover hon

Catmat: Usch! Jobbigt! Har inte medicierna hjälpt? Måste vara jobbigt att se sitt barn krampa!
Sänder A en jätte kram!

Åh nej catmat , inte igen Tur i oturen att det hände hemma iaf så att det inte blev i skolan igen...

Hade besök av arbetsterapeut igår och jag är väl sådär nöjd med att inte ha varit hemma Fattar inte riktigt hur de tänkte och jag är inte nöjd med hjälpmedelsförslagen. Tingeling - visst hade ni toasitsen "katten"? Har ni någon bild på den? Den toasits som hon hade på förslag hade som en stopp längst fram o det känns ju osmidigt om man ska rika. Och så föreslog hon ett skötbord som är så fult att det gör ont i ögonen. hoppas vi slipper montera det, skulle vilja börja kateterisera E. sittande så snart som möjligt, han är hemskt stadig o gillar att sitta!

Så gav vi första resulaxen igår och det var ju en cirkus. Bajs sprutade ut så fort jag stack in den och ja, några fem minuter dröjde det alltså inte... Får se om det går bättre i morgon, skulle börja med varannan dag tills vidare. nu till min fråga: Hur gör ni som ger klyx el resulax, ger ni bara det eller något som ger konsistensförbättring på avföringen också, vi har ju kört movicol förut? Ska vi fortsätta med movicol eller sluta?

johlinn: Skötbord? Det har vi aldrig fått till förslag...
Vi har toasitsen flamingo och vi tycker den är jätte bra men jag vet inte hur d ska gå att sitta och rika i den!
Dreamrose hade ju en som hette svanen, den verkade jätte bra, kolla på den. Det fanns ju bord till den med! Finns på hennes sida under starka bilder
Vi kollade på katten men jag tyckte inte om den!
Vi har ju börjat precis med klyx men vi ger bara det inget annat!
De har aldrig gett förslaget. Jag hade velat testa att ge något men d var som sagt aldrig förslag!

Hoppas d går bättre nästa gång!

Här går d sådär. i bajsar 1-3 ggr fast vi kört så länge med klyx nu
I är feberfri idag men sambon och mellan tjejen ligger fortfarande...

Ha en skön dag alla där ute...

johlinn: vi har precis som Rafiiki nämde även flamingon till toastol. Här vill de också att vi ska rik:a sittandes men det är totalt hopplöst när man har kille med tappkran som man måste stå framför. Man blir lätt dränkt när man inte kan stå på sidan och inte är tillräcklig snabb. det är inte heller alltid så lätt att få till det mellan dessa gosiga ben och mulliga magen ;) Hoppas det blir bättre när vi får badrummet ombyggt. Så idag rik:ar vi sparsamt från denna stol! Vi skulle också få ett vägghängt större skötbord när badrummet är ombyggt för just nu har vicke börjat växa ur ikeas modeller. Vicke var också hemskt ostadig i toastolen i början men han har växt i den med åren.
Vicke får bara klyx här - varje dag. Ger det med katerter för att få upp det längre i systemet. Här är inte problem kring konsistensen utan att få ut det igen. han har nedsatt tarmfunktion vilket gör att Klyxet lätt blir stående kvar och då ger ont i magen. Han bajsar dock bara en gång per dag eftersom det är lite problem att få ut det..

Tingeling1974: A har också nedsatt tarmfunktion. Vi gick över till bara vatten eeftersom hon fick ont i magen av klyxet. Vi använder ett aggrationset pga av att A inte har någon sfinskter. Hur länge begöver han sitta på toan. A måste sitta en timme för att det ska komma ut allt.

Johlin: Vi hade katten när A var mindre ock jag tyckte den var jättebra. Tyvärr har jag ingen bild. vi blev erbjudna ett stort och mycket fullt skötbord när A var liten.  Men jag hittade ett annat skötbord från en annan hjälpmedelsfirma. Det var höj och sänk bart och gick att fälla upp mot väggen. Det var väldigt bra.

Vi håller på att trappa upp den nya ep- medicinen . Jag hoppas verkligen att den hjälper