ryggmärgsbråck/mmc del 4
För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!
För oss med ryggmärgsbråck/mmc i omgivningen!
Pepp- och stödtråd, men också en massa massa glädje för alla framsteg!
catmat: det pratas om att V oxå ska få vattenlavemang men de vill inte riktigt ge honom det innan de vet hur de ska få ut det ... om jag masserar v:s mage liggandes så tar hela processen en timme men sitter han på toa blir det ALLTID lavemang kvar i systemet - vilket innebär vaken natt pga magont! Kämpar så gott det går med toastolen men tyvärr har den fått en negativ klang här eftersom den ger ont i magen. Har försökt med allt från dvd filmer till div underhållning men inget hjälper. Det tar även en otroligt tid innan något kommer ut när han sitter i stolen - på en timme har det inte kommit en droppen och efter två timmar brukar jag ge upp för då är magen som en ballong på honom :(
I övrigt låter ju höj och sänkbart skötbord väldigt intressant. Kan man underlätta för sin egen kropp så borde man kanske göra det ;)
Vi ska nog ha en "hemmagjord" toa sits här hemma, det är en om gjord baby björn toarings insats "stänskyddet" är bort sågat. På förskolan ska han ha en som se ut som en barn cykel sits ( som man har bak på sin egen cykel). Vi fick veta att vi inte skulle få något skötbord eftersom han snart ska börja rikas på toan , synd!!
Stackars lillkillen han har haft feber sen lördag kväll och jätte slem hosta, va på v-centralen i går fick mollipect hoppas det vänder snart . Det gick tydligen på förskolan.
Vi fick svar på eeg, allt va bra skönt
Tjo hoo!!!!!!!!!!!!
Har pratat med försäkringskassan nu och det gick bra att överklaga, fick 3/4 dels VB!!! Inte illa!
Skönt att något kan gå våran väg..............
Jag fattar inte hur vi ska kunna sitta I i flamingon och RIKA! Det är ju jätte trångt att komma åt!!
Hon kommer att få ligga tills hon är 18 år eller nåt!
Ska ta upp diskussionen med PNUT när vi läggs in tänkte jag!
Oskis:Vi hade också en sån som ser ut som en cykelsits i början men tyckte den var besvärlig! Fick därför flamingon och den andra fick vänta i förrådet utifall vi skulle behöva den längre fram...visst är det underbart att behöva vara lite kreativ ibland också. vi har precis byggt om en matstol till vicke så han kan sitta med vid bordet å äta när han nu är opererad. Operationen innebar att han måste ha benen i 70 graders vinkel utåt å det är inte lätt på annat vis än liggandes å det gillar han inte! Men med lite fantasi fixade vi detta med!
hoppas lillkillen kryar på sig och vad skönt att provsvaren var ok!
Rafiiki! Grattis till vårdbidraget! Det är ni verkligen värda!
Och jag som har arbetsterapeuter som kollegor är en typiskt besvärlig mamma som inte accepterar första bästa förslag
Tror nog vi ska kunna hitta nåt som fungerar så småningom, bara inte det hemska första förslaget!
Igår skulle vi åkt hem men Melvins mage blev sämre och sämre. Nu har han förlorat 10 % av sin lilla kroppsvikt och ligger med både dropp och sond. Vet inte hur många dagar vi bli kvar nu. Men han måste ta igen vikten han förlorat och gärna plussa på några gram innan vi får åka hem.
frökenwonka: stackars M - hoppas han kryar på sig snart! *styrkekram*
FrökenW: Stackare! Hoppas han snart piggnar till och får ordning på magen och börjar äta!
kramar
johlinn: Förstår dig
johlinn: Du är inte ensam om att vara en besvärlig mamma! Jag kan vara en riktig häxa! Å vid flera tillfällen har det lönat sig att tjafsa...