ryggmärgsbråck/mmc del 4

Vad mycket som händer för alla just nu. Eller är det bara jag som inte hänger med så bra eftersom jag inte hinner läsa så ofta. Massa av er jag vill skriva till men måste läsa på lite bättre först men hitills:

Rafiiki: Tänker på er och håller alla tummar och tår för att det ska gå bra i morrn och att lilla I ska slippa knapp. Lycka till med rullstolarna och grattis till VB

Christina: Trist med njurbäcksinflammation. Melvin har precis haft det med. Och håller med om att ibland är superhjältekrafterna man får när ens små behöver en lite väl övermäktiga för att kunna förstå.

Johlinn: Trist med prickarna. Hoppas det går över. Ang. Resulac och läckage. Har ni testat lavemangspipar. Använder såna på Melvin för att tömma ordentligt när jag väl tömmer honom. Kortar ner tiden väldigt bra och han slipper röd stjärt.

Tack för alla omtänksamma hälsningar. Dom värmde att läsa dom två minuter om dagen jag lämnade rummet för att värma mat. Melvin är nu hemma och även om det fortfarande är som vatten när han bajsar och oftast kräker minst en gång på kvällarna så kan vi vara hemma och han har sluppit både syrgas, inhalationer, sond och dropp i över 2 dagar utan problem.

Sunshine9: Vi fick aldrig någon barnstol från hab. Utan vi köpte en triptrap stol. Men inan hon kunde sitta själv ville inteSG att hon skulle sitta i stolen utan sittligga i en sackosäck. Det var pga av ryggen.

Johlin: Jobbigt när barna får prickar.. Grattis till första tanden

Rafikii: Lycka till med rullstolen

Christina: Jobbigt med njurbäcksinflamation. På nogot konstigt sätt så har vi ork kvar att ge våra barn

Frökenwonka: Skönt att han mår battre och är hemma igen. Bra att det fugerar bättre bär ni använder lavemangpip. A har ingen sfinxter så vi använder en kon 

Hej alla, fick lämna killen i dag nu är han pigg igen. Skönt att allt e som vanligt igen.
Jag tänkte på träffen , 19 April vi kan ju bestämma tid o plats ni får gärna inboxa förlag eller om ni vill göra det här. Ett förlag va haga parken(tror jag). Kom gärna med fler...

Glömde, mitt förslag på tid är ca 13, funkar det för er?

Oskis: Så skönt att han är pigg nu!
Jag träffas gärna tidigare om det fungerar för er andra annars får d gå kl 13!

Har varit på läkarbesök idag och han var ganska nöjd. Han överlåter mkt till de andra specialistläkarna men han tycker vi ska fortsätta väga varannan vecka och ta huvudomf så ska vi höras 1 v efter vi kommit hem fr Linköping, återbesök till honom om 3-4 mån!
Han sa mkt att han förstod oss att vi var trötta på att fara emellan olika ställen men han försökte hålla ihop alla. Han tyckte vi skulle hålla fast i sjukgymnasten för d var ju kanon att hon håll i många trådar. Precis som vi inte visste d. Hon är vår klippa...

Kolla gärna mitt bildgalleri på I som sitter i sin första rulle....
Vi fick låna en på prov...
Lite jobbigt är d med hon kallar den bil.............

Rafiiki: Va inne o tittade på nya rullen fin.. hon såg så nöjd ut. Jag kan träffas tidigare om du vill, tänkte mest att det va efter lunch o vila. Vad sägs om10-11tiden?

oskis: 10-11 är perfekt för mig, vad tycker ni andra?
Visst är hon söt!

frökenW: Skönt att n i är hemma och att M mår bättre! Hoppas allt vänder nu och att ni får vara hemma ett tag utan sjukhus vistelse. Tycker d räcker för er del nu!

För mig är det bättre vid tretton. Men jag böjer mig efter majoriteten

E. hade gått ned i vikt idag 80 gram mindre på dryga 2 veckor, första gången han gått ned. Trist. Han har varit förkyld o ätit dåligt, men ändå!

Hej
Min man har klagat på att han är trött och hängig. Han gick till Vc och han ringde mig. Han hade 49 i Hb och högt på vita blodkroppar, läkaren trodde på blodsjukdom.
De tog ett benmärgs prov.
Han har Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) är en cancer där för många lymfocyter (vita blodkroppar) produceras.

Det känns väldigt jobbigt. Jag vet inte var jag ska få styrka till allt