ryggmärgsbråck/mmc del 4

Dreamrose: Vi fick stickor av sjuksköterskan på Hab på order från läkaren på Hab. Vet inte vad de heter vi har men de har ett "bäst-före" på 3 månader så jag får regelbunder ett par nya istället för hela burkar med dem...

Rafiiki: Trist dilemma med resursen. Hoppas det löser sig till det bästa.

FrökenWonka: Vi tillhör Linköping när det gäller kiss o bajs bara d vs vi tillhör enbart PNUT där. Kan därför inte uttala mig om de andra avdelningarna men med PNUT är vi SUPERNÖJDA!!

Morrisey: Underbart med en "permis" *styrkekram*

I övrigt verkar mat vara ett genomgående problem hos många barn med rmb när jag läser vad ni skriver här... Här har v precis gått ner 200 g men det tror jag beror på att han inte åt under en hel vecka vid höftoperationen. Han äter heller inte lika bra hemma som på dagis. Det jag blir fundersam över är att läkarna ser lite ut som frågetecken här när man pratar man och vikt. verkar inte riktigt som de vet hur de ska hantera det... Imorgon blir det dietist här men där har vi ju varit tidigare utan att det gett något. Denna gång är det jag som krävt det eftersom V BARA äter barnburksmat ( Hipp 8 mån) och bara tre sorter MEN 10 burkar om dagen...Frågan är om han får i sig det han ska eftersom han BARA äter det och inget annat. Han dricker ju inte en droppe heller....

Fröken Wonka En del mäninskor passar verkligen inte i vården. När det gäller kiss och bajs så tillhör vi Bräcke. Helt underbara. När det gäller nevro så har vi en nevrolog i på Hab. Hon säger inte så nycket men mycket kompetent. Nevrokirurg har vi i Göteborg. A opererades av nevrokirurger i Oslo och där tyckte jag att personalen borde byta jobb men nevro kirurg var bra. Ortoped har vi i väärmland,  han lyssnar och är bra på att operera men dålig på uppföljning

Morrisey: Underbart med permission. Sänder styrkekramar

Dreamrose. Jag köpte min på apoteket men jag vet en del som fått av hab. Det är bra att ha hemma. Jag fick råddet efter A 20 uvi att börja med tranbär. Det har hjäpt.

Rafikki: Det låter krångligt det där med vilken resurs. Varför måste de krångla till allt

Pers cellgifter har tagit kåll på alla sjuka vita blodkroppar. Han har nu istället lågt med vita. Nu har kroppen en chans att bolda blod själv och öka blodvärdet

Jag säger bara suck. Ringde till Lund idag för att kontrollera så
att dom återigen inte slarvat bort vår kallelse. Nähä då fanns det inte ett spår av att det är ens tilltänkt att göra en cystoskopi. inte undra på att vår uroterapeut inte fått nån respons när hon försökt skynda på alltsammans.

bossemor, Emils tryck ligger kring 100-110 i övertryck nu med blodtrycksmedicin. Innan har det legat på 120-130. Borde väl ligga kring 100 eller därunder med tanke på hans ålder.

rafiiki - svårt val. Men det lät som att båda resurserna är bra? Isf kanske det ändå är ok att behålla den ni har ett år till?

Fröken W - vad trött man blir på saker som inte fungerar. Jag tycker det känns jätteviktigt att kunna lita på den vårdpersonal man ändå anförtror sitt barn till! Vi har hela tiden varit jättenöjda med våra kontakter på Astrid Lindgren, men det är ju i stockholm det...

tingeling - jo, matsvårigheter tar på en Hoppas ni får ut nåt av dietistbesöket, annars får du gärna inboxa el maila mig och se om jag kan hjälpa till med nåt.
E. verkar klara av lite bitar i maten nu, har ätit en del av Sempers 6-månadersburkar och jag håller bara tummarna att han håller sig frisk nu så att vi kan ta ett steg till framåt snarare än tre tillbaka som det blivit hela vintern...

Idag blir det besök hos neurolog o neurokirurg. Hoppas vi får svar på de frågor vi har o att de inte hittar nåt nytt jobbigt som behöver göras...

Johlinn: Jag har bestämt mig för att begära att vi blir flyttade. Ringde till Linköping för att höra lite hur dom har det där och hur jag ska gå till väga. Den sjuksköterska jag pratade med är nog den gulligaste människa jag haft kontakt med på länge. 10 min senare ringde hon tillbaka med svar på alla frågor. I Lund har jag blivit avsnäst varenda gång jag haft kontakt med dom.

Fröken W - Skönt o höra! Hoppas det fortsätter gå bra att byta!

johlinn: Tack! Det är inte omöjligt att jag gör. Hittils har det inte gett ett dugg att gå till denna dietist och jag tror inte det kommer göra det imorgon heller tyvärr...

Nu har vår HABläkare ringt och han vart lite irriterad över att
dom inte lagt in nån cystoskopi än. Han ska försöka få loss endast detta ingreppet...för tillfället och troligen kommer det bli i Göteborg då dom var bättre på urinvägar än Linköping. Sen framåt fick vi se. Neuro, ortoped och Spina bifida mottagning får vi behålla i Lund.

Fröken w: hoppas d löser sig för er. Vi är super nöjda m linköping i alla fall. Har träffat en neurolog idag om tillväxten så i morgon ska vi ta en massa prover. Ska även prata m dietisten igen så hon ska räkna på lite mer saker som i stoppar i sig som kalk osv. Känns skönt att någon tar tag i det. Hon tyckte inte knapp var lösningen hoppas de finner nåt. . . .