ryggmärgsbråck/mmc del 4

Jag har en fråga.
Jah har fått lugnande medicin som jag kan ge om anfallet varar längre än 3 min. Jag har fått en lösning som jag kan ge i munnen pga att hon inte har någon slutmuskel- Då tycker skjöterskan på hab att på skolan ska de ha rektal stesolid. Alltså ska de ta av byxor och dra ner underbyxor ch bindan och fe klysma stesolid som inte kommer att ge någon effekt pga att allt kommer att rinna ut. Jag tycker det verkar förnedrande mot Angelica.
Vad tycker ni?

Jag och Per har pratat vi kommer att ge skolan hälften av lösningen. På det sättet kan de ge i munnen. Det ska bara ges om hon har anfall längre än 3 min. Hittills har anfallen bara varit en halv till en minut.

tack så jätte mycket för er alla vad ni skrivit!! Det är så skönt att kunna skriva av sig för man mår bättre...

Det kommer nog bli bättre bara vi får svar på visa grejer känner jag.

Den op vi väntar på är en för fötterna så det känns ok men det är tungt att vi inte fick den innan nu måste B ha gips till den 20 juni vilket kommer bli så varmt för henne :S.... hoppas på en dålig första sommar :P

Hoppas vi får svar på vad som e fel och förhoppningsvis så blir bajset bättre snart.. dom sa att om hon e förkyld m.m så kan det vara så, jag har varit förkyld hela veckan så det kanske har smittat. plus att vi gav B klys förra veckan för första gången och det blev för mycket för henne våran urotarm terapeut tyckte vi skulle ta 60 och det blev inte bra för B hade diarre flera timmar och hon va helt slut stackaren! Sen började hon spy varje gång hon fick mat i några dagar.. tror magen blev så känslig efter allt diaree.. men nu e det bättre hoppas vi igen... kan ju mycket väl va därför det e vit avföring! hoppas det blir bra!

Rafikki.. Tänker på er aldrig kul med op :S...

Catmat: Förstår dig helt det känns ju inte alls snällt mot A när hon e så stor! Bra att ni lämnat lite av eran medicin. Föräldrar känner ju alltid sina barn bäst!

Tack igen alla! kram på er!

Catmat: Har f-n tänker dem det är klart att det är en väldigt utsatt sitts att sitta i som det är men att desutom nån ska börja klä av henne oxå. Nej, jag tycker att ni handlar helt rätt, som förälder har man "på känn" vad som är rätt för ens eget barn.

Fick veta i dag att vi inte skulle få nån tripp trapp ändå..suck, har ni nåt förslag på liknande stol till ett lägre pris?
Fick samtal i dag att lillkillen ska träffa massor av läkare mm angående hans cp skada. Ska röntgas och allt vad det nu va. blir snurrig bara jag tänker på det. Han fick en hjärnblödning i samband med födseln som satte sig på hans motorik på vänster sida tack o lov lindrigt, men dom vill ändå att han ska ingå i detta team.Han är något stelare i vänster arm annars märks det inte

catmat: Usch så förnedrande för henne att få det rektalt! Tycker hon ska få det i munnen precis som ni har fått! Låter knäppt av SSK att ens tänka tanken tycker jag!
Hon är ju så stor och så medveten!
Stå på er om du orkar!
styrke kramar!

Karin: Trist med gips i sommar!
Hoppas bajseriet löser sig och att ni hittar vad som passasr B bäst!
Det är mkt styr med de smås magar!

Oskis:Trist att ni inte får någon stol, finns det ingen annan ni kan få fr HAB?
Vi har en fr IKEA och den kommer vi fortsätta med fast det inte finns fotstöd! Tycker den passar I bäst!
Förstår att det känns jobbigt men d kanske kan ge något att gå igenom alla tester?
Hoppas det blir bra för er!

Vi är precis hemkomna fr Linköping och jag har knappt sovit inatt!
Massor tankar har fart i huvudet om denna ev rygg op!
Ska försöka att inte se pessimistiskt på det men d är inte lätt!
Ska heller inte ta ut något i förskott men d känns hårt!
Vi har ju gått den vägen en gång med rygg op och plastik och då blev d som sagt många veckor på sjukhus men denna gång kanske d blir annorlunda!
Får vänta och se vad CT visar!

Det gick inte med vattenlavemang på I, hon tömde bara ut hälften av det som vi gav så vi ska fortsätta med klyx men vi9 ska ge ett helt istället för ett halvt!
Träffade neurologen på PNUT idag och han är helt suverän och han var jäte nöjd m I, kul!
Gjorde cystometri idag med och den var bra!
Känns ändå skönt att vi fått mkt gjort denna vecka!

Rafiiki: Trist med operation, håller tummarna för er. Vi har en IKEA stol hemma med en "pinne" som fot stöd, den har funkat men sjukgymnasten rekommenderar tripp trapp. Får se hur det går han ställer sig nu mot det lilla stödet som finns och vill hänga över bordet för att få tag i allt spännande.
Nytt försök med cystometri nästa vecka, han va sjuk sist.
Trevlig helg

oskis: Kräv en tripptrapp och referera till Melvin Nyström och Växjös barn och ungdomshabilitering. Inboxa mig om du behöver telefonnummer eller nåt. Vi fick en tripp trapp av habiliteringen medans en kompis som har son med Downs Syndrom fick avslag (dom köper den inte till vem som helst alltså). Vi fick den för att den kan ses som en del av M's sjukgymnastik då det fungerar så bra att stå med ståskal på den. Vår arbetsterapeut sa att om jag skulle få avslag så kunde jag leta upp nån som fått av habiliteringen och använda som argument så då måste det ju gå att göra tvärtom. Eftersom habiliteringen betalade den så fick vi ALLA tillbehör till och kalaset gick på nästan 3000:-. Hade inte haft nån möjlighet alls att kunna köpa det själv.

Fröken w: Arbetsterapeuten sa att det kunde va olika regler i landet.Vi bor i stockholm. Jag såg en likande stol på babyproffsens hemsida för 895(om jag minns rätt) vi ska åka och titta på den i dag, är ju ett rimligare pris.

Osakis: Trist att ni inte får från hab med stol. Hos oss har de som regel att säga nej till ssaker som de anser att föräldrarna kan köpa själv men om man argumenterar för sin sak så har de gett med sig.
 
Rafiiki:   Hoppas det blir bättre med ett helt klyx

Karin86: Det tog att tag innan vi fick ordning på A mage. Jag kan ju inte säga att den är 100%. Det kan börja att läcka när som helst. Det är tufft i början.

Stolen va så klart slut, men kommer in nästa vecka. Dom rekommenderade ända tripp trapp skulle bli 2000 med bygel. Vi ska väll åka nästa vecka o titta om den billigare varianten ändå inte är ok.
Ha det bra allihop