ryggmärgsbråck/mmc del 4

johlinn: Hormonsprutor rubbade hela min hormonbalans och gör att jag går upp massvis i vikt så fort minsta lilla hormonförändring sker (mens, graviditet, ägglossning), får även massa finnar. Jag blev i slutändan bara 1,50 lång ändå så tänk dig nooooga för ang hormonsprutor.

hej allihopa, kul att vara här igen.. har haft en del så jag har inte hunnit.

Nu väntar vi på en op för bianca hoppas den blir tidigare än dom sagt!

Det är mycket med henne nu så just nu känns det tungt men men vi tar en dag i taget! Ska träffa en kirurg på tisdag då vi misstänker att bianca har fistelgångar i rumpan, läkaren på bvc tyckte det såg sprickit ut.. någon som känner igen?
Bianca hade en gång som hon op bort i samband med cystan dom tog bort så det kan ju ha med det att göra, vi får se! Orkar bara inte med en op till.

Sen har hon även fått en ny medicin för att lugna ner blåsan, man sprutar in den i katetern, någon som har det?

Det som vi e mest oroliga för nu va hennes avföring som vi haft problem med länge, har inte kännt att något funkar för henne resolax e för lite och klyx e för mycket... men vi har börjat med lite mindre mängd klyx nu så vi hoppas på det bästa :)...... har varit så löst hela tiden så det blir en ond cirkel men men det tar väl tid att lära känna hennes behov...

sen va våran urotarmterapeaut orolig för att hennes avföring va kittfärgad igår :S... nästan vit... någon som har haft detta? Kunde vara någon infektion eller ha med galla eller så att göra... hoppas så att det inte är något allvarligt och att dom tar tag i det på tisdag!!

E så mycket att oroa sig för hela tiden :S:.. blir aldrig lugn.... innan bianca kom så va det största problemet att hon inte kanske skulle kunna gå.. men nu känns det som en bagatell.. det är så mycket runt om sjukdomen som krånglar... men men det ska nog gå bra!!!

förlåt mig att jag har skrivit å beklagat mig men kände att jag ville skriva lite å få ut lite!... hoppas det är ok...

Rafiki: hoppas ni får komma hem snart! inge kul med sjukhus!

johlinn: min man har en lillebror som är kortväxt han föddes med så kallad akondroplasi. han är nu 16 år och e super söt.. klarar sig jätte bra :) men dom tror inte E. är kortväxt va bara väldigt kort eller? skönt att dom kollar upp allt.

så till något positivt.. Bianca har fått två tänder :D.... det e super gulligt hihi hon e så stor!

jaja nu ska jag inte skriva mer.... kram kram

karin - de blir så oerhört stora när de får tänder, grattis till det!

Instämmer helt, f-n vad fokuserad man va innan på att barnet ska kunna gå. Nu känns det inte alls lika viktigt, är så mycket annat som betyder mer! Vill bara lugna dig lite E - hade nästan helt vit avföring när han hade magsjuka. Så det BEHÖVER inte vara något farligt utan kan gå över av sig självt. Klart, fortsätter det måste det utredas!! Bajsproblem är vi många som har!! Vi försöker med movicol och resulax nu, vet inte hur bra det är, får se om vi provar klyx snart. Hoppas ni får ordning på magen.
Hoppas ni får en lugnare period snart så att ni kan återhämta lite energi att ta av när det blir jobbigt igen. För så är det nog, det går upp o ner med våra små!
Kramar

Fröken W - Bra med såna varningar, jag tar till mig det!!

Elias kommer nog inte räknas som kortväxt, bara kort Viktigt med definitionerna! Det är om man är under 1,5o som man räknas som kortväxt.

Karin86: Der här är precis rätt ställe att skriva av sig på . Vi förstår. A har medicin för att lugna ner blåsan men hon tar den i tablettform och den heter Dextrusitol.

A har ingen slutmuskel utan bara ett hål.  A hade gångar i tarmen men hennes "tarmdoktor" var inte bekymrad. I år blir hon 10 år och det har gått bra.

De första åren tyckte jag det var så mycket och det var så mycket man skulle lära sig. Jag har upplevt att det bllir  lättare med tiden.

Kul att hon fått tänder. Det ser så stora ut när de får tänder

Karin. Trist att ni har mkt just nu men som sagt här är rätta stället att klaga;) vi har medicin man ger i blåsan. Fungerar bra tycker jag. Vad är d för op ni väntar på? Johlinn. Vi har fått svar fr dietisten och allt som i får i sig är tillräckligt. Alla prover har oxå varit bra. Har inte fått svar på hormon proverna än. Inget napp hittills:( träffade ortopeden idag och de var inte nöjda m ryggen:( hon har kut rygg:( de vill göra en ct och ev op med stag och plastik. Har ju gått igenom rygg op och d blev massor av veckor på sjukhus:( huden är tunn och skör. Usch inget roligt att höra:( känner mig jätte deppig. Vill inte fler op nu.......
Ursäkta mitt gnäll men jag var bara tvungen. Allt annat har gått bra idag i alla fall.

rafiiki - jobbiga besked om ryggen! Skönt att hon får i sig bra med energi o näring i maten iaf!

Hej alla. Styrke kramar till er.
Vi pratade tidigare om att ev få tripp trapp stol och jag har nu pratat med nya sjukgymnasten och vi ska få en känns jätte bra.
Har inte fått nåt svar på gluten provet ännu hoppas det inte visar nåt. Dom tycker på KS att han väger för lite 10.880 och e 81 cm han har ju alltid legat lite under i kurvan och bvc sköterskan har aldrig pratat om gluten. Han e ju mjölkprotein allergisk så min teori har varit att han inte får i sig lika mycket fett som andra dricker vatten och vill inte ha havre mjölk

karin86: trist att det krånglar med bajset. Vi har oxå en medicin för överaktiv blåas som heter oxibutyninhydroklorid och som ges direkt i katertern. den funkar jättebra för oss men sist fick jag veta att de kan bli törstiga av den vilket verkar stämma i alla fall på min son. Hoppas allt löser sig till det bästa *styrkekram*

Rafiiki: trist med ryggen *styrkekram*

Oskis: Min son är tre år och väger 12500g och är ca 90 lång. Han ligger också lite under kurvan men de tycker han ligger bra till. ( läkare + bvc) De tycker även det är bra om han inte blir FÖR tung för det blir bara jobbigt för honom...

Johlinn: var till dietist med Vicke - mycket riktig gav de inte så mycket men hon skulle "räkna på det" men trodde han fick i sig allt som han skulle med tanken på den mängd han äter...

catmat: Håller med dig och hoppas det blir lättare med tiden. Tycker att det underlättat sedan han blev lite äldre bara jämnfört med "bebis" tiden :)

Rafiiki: Jobbigt med ryggen. Kul att hon får i sig mat. Stora kramar till er

Tingeling1974: A blir väldigt torr i munnen av sin Dextrusitol. Per har satt en liten hållare vid sängen som hon har ett plastglass med lock och sugrör eftersom hoon är törstig under natten

Oskis: A är intolerant. Hon tycker heller inte om havremjölk men hon älskar Alpro soyamjölk med choklad smak

Rafiiki: Jättetråkigt med ryggen känner med er...

Är det vanligare med olika allergier hos barn med mmc, förutom latex då?

Idag vab:ar jag L har hostat hela natten och har lite feber. Just nu sitter vi coh kollar på bolibompa och hostar och nyser, - jag är lite fösyld, säger hon.
Min lilla sjuka sötnos, det blir nog bättre under helgen.