ryggmärgsbråck/mmc del 4

Rafikkii: Skönt att ni har en dietist som tar tag i saker
Frökenwonka: Underbart att ni träffade en vettig mäninska.

Tingeling1974: Tråkigt att dietisten inte ger bra vägledning. Jag gick till dietist när A var liten och hon vat värdelös.

Idag har de tagit massor av prover. Hoppas få svar innan vi åker hem. Det blir en dag till så vi kommer hem fredag. De tror ev att hon inte kan ha vatten lavemang för hon har för bra slut muskel:( vi får se imorgon. Kram till fr alla

Igår var vi hos neurolog o neurokirurg. fick inte svar på så många frågor, men de skulle ta reda på det de inte kunde svara på. Det var bra läkare där iaf, så det var skönt. Träffade endokrinolog idag och fick bekräftat att E. är riktigt kort... Så kort som han är är ungefär en på 10 000. Men han sa även att han är pigg, normalutvecklad och väldigt fin, så det är vi glada över. Han ska tillbaka dit igen för nu vill DE också hålla koll på E Det togs en hel massa prover också för o se om det är något genetiskt fel på E. Hittar de något kanske de gör prover på oss föräldrar också. Det verkar troligt att det är något genetiskt som orsakat E:s kortväxthet eftersom han varit sådan under hela graviditeten. För första gången fick jag också respons på det som jag undrat över ända sedan rutinultraljudet i v. 19 - det VAR så att han var liten redan då och beräknat förlossningsdatum skulle alltså inte ha flyttats.

Igår var vi hos neurolog o neurokirurg. fick inte svar på så många frågor, men de skulle ta reda på det de inte kunde svara på. Det var bra läkare där iaf, så det var skönt. Träffade endokrinolog idag och fick bekräftat att E. är riktigt kort... Så kort som han är är ungefär en på 10 000. Men han sa även att han är pigg, normalutvecklad och väldigt fin, så det är vi glada över. Han ska tillbaka dit igen för nu vill DE också hålla koll på E Det togs en hel massa prover också för o se om det är något genetiskt fel på E. Hittar de något kanske de gör prover på oss föräldrar också. Det verkar troligt att det är något genetiskt som orsakat E:s kortväxthet eftersom han varit sådan under hela graviditeten. För första gången fick jag också respons på det som jag undrat över ända sedan rutinultraljudet i v. 19 - det VAR så att han var liten redan då och beräknat förlossningsdatum skulle alltså inte ha flyttats.

Johlinn. Så kul att han börjat m 6 mån burkar och att d går bra. Håller tummarna:) skönt att de tar tag i tillväxten. Hur kort är han? Jag hoppas få lite svar i morgon eller fredag. I morgon ska vi träffa neuro och ortopeden:) hoppas få bra svar på mina frågor. Kram till alla:)

Robin har UVI, ingen feber men nu har han börjat att kräkas. Han har varit pigg och glad hela dagen. Läste om njurbäckeninflammation, att man kan börja kräkas. Ofta har man feber och känner sig allmänt sjuk.
Är det någon här vars barn har haft njubäckeninflammation. Hur har hon/han mått då? Lite orolig är jag....

Dreamrose: L hade njurbäcksinflammation för ca 2 veckor sen, för 2:a gången. Hon hade hög feber och spydde fast det berodde på febern. Men hur vet du att han har uvi har ni vart och kollat det för då kan de säga ganska snart hur "högt upp" det har gått.
Hoppas att det blir bättre snart.

christina77: Vi var på akuten i söndags. Han fick antibiotika på måndagen då urinodlingen visade bakterier. Men Läkaren viste inte vilken bakterie, utan skulle återkomma, men har fortfarande inte hört av sig.
Robin kan ju lika gärna ha magsjuka. Jag hoppas på det *ler* och att vi andra slipper det.

Dreamrose: A har haft 3 njurbäcksinflamationer. Hon spydde, feber, högt crp och ingen matlust, väldigt stilla. Om ni tog urinodling i söndags borde de fått premsvar nu.

Johlin: Skönt att ni fått svar. När läkaren säger att det vet jag inte men jag ska ta reda på det. Det tycker jag är en bra läkare. Det visar att de är trygga i sin yrkesroll.

Rafikii: Jag känner en kille med rmb, han är 7 år. Han får vattenlavemang och han har bra slutmuskel.

catmat - Eller hur! Det är ett jättebra svar av en läkare! Han vi träffade igår har vi träffat sen E. var nyfödd också! Hoppas han får koll på det vi vill veta!

rafiiki - han är jättekort! Och eftersom han varit det hela tiden så är det nog så att han fortsätter att vara det även som vuxen. Han har även bra vikt för längd. Beräknat är att han kommer bli ca25 cm kortare än normallängd, kanske runt 1.55 som vuxen? Det finns möjlighet att behandla med tillväxthormon, men det ger tveksamma resultat och de måste fortsätta med sprutor tills de är arton. Dessutom har vi diabetes i släkten och jag känner inte att jag vill mixtra med hormoner i onödan. Så vi kanske inte kan göra så mycket, men det är ändå skönt att de har koll tycker jag!