ryggmärgsbråck/mmc del 4

Oskis: Hoppas d löser sig med stol!

Vi har en fullmatad vecka med dagismöte imorgon, teletid med HABläkaren på onsdag, arbetsterapeuten och en tekniker skulle med komma då och titta på lite grejor!.
Torsdag ska sjukgymnasten komma och så ska jag hinna jobba och ta nya prover då m!
Ska till ortoptisten med mellan tjejen m! Puh......

Hoppas ni alla får en lugn och skön vecka! Kram

Rafikii. Det var en full spikad vecka
.
Den här veckan har vi inga läkar/hab möten. Underbart

Men vi har fått vinter igen

Uroterapeuten ringde mig när jag var superstressad och försenad och körde i ett område jag inte hittar i. Känner mig lite lätt förvirrad.
Om, några veckor ska M gå över till vattenlavemang som ska ges i tarmsond. Är det nån som testat det?

Oskis: Jag har sett den och testat den stolen. Ville inte ha den själv men jag har uppmuntrat mamma att skaffa en sån då jag tycker den är tillräckligt bra för att kunna tänka mig ha Melvin i den regelbundet (äter hos mamma upp till 3 dagar i veckan)

FrökenW: Vi har ju precis varit och gjort analtryckmätning för att se om I kan ha vattenlavemang och d kan hon ej!
Vattenlavemang ges inte med sond utan en tratt. Vi ger klyx med tarmsond för att få upp det längre!
Till oss sa de att man helst skulle tömma magen ordentligt med klyx innan man började med vattenlavemang! Det kan vara farligt att köra med vattenlavemang om man inte tömmer ut allt. Barnen kan få vattenförgiftning!
Har ni någon toastol?
Vi var tvungen att fixa toastol innan vi började m lavemang!
Be att få göra en analtryckmätning så ni vet hur mkt funktion Melvin har tycker jag!
Detta var lite av det de sa till oss i Linköping men det är ju inte säkert att det passar alla!
Hoppas du blev lite klokare
Hör av dig igen om du har fler frågor!
Kram

Frökenwonka: A får vattenlavemang. Det ger vi med en tratt. För oss fungerar det bra. Det bästa vi har provat. Det finns inget system som ger 100% skydd mot lekage. Vi fick prova oss fram till hur länge hon behövde sitta efter vi gett vattnet. A sitter en timme efter att vi gett vattnet.
Men gör en analtryckmätning först så du vet om det är okej 

Rafiiki: Ja fast Melvin är för liten för tratt så han ska få via tarmsond istället. Melvin är ju bara en liten 6 kilosklimp på 7 månader.

Analtryckmätning? Är det som nån form av cystometri fast för rumpan eller? M's problem är att han har ingen kontakt med rumpan. När han krystar så reagerar varken ringmuskel eller den nedersta delen av tarmen. Öppnar jag upp så kan han krysta ut men det är mycket bök och man måste ta i rätt mycket och jag är typ livrädd att hans ringmuskel ska gå sönder. Dessutom blir den avföring som ligger ytterst stenhård direkt och har man en låst ringmuskel som kniper hela tiden och inte kan styra bajset går det inte att få ut det. Tarmsond ser ju ut som en RIKningskateter fast något tjockare. Har tid i början av april till uroterapeuten. Vet inte om det är för analtryckmätning för hon nämnde bara att det var för att var att vi skulle testa om detta kändes smidigare för mig.

FrökenW: En analtryckmätning är för att se hur tarmen fungerar och om de känner nåt. Vi gjorde så att vi låg inne i 3 dagar för man ska få klyx 2 ggr/dag fm och em i 2,5 dagar innan man gör analtryckmätningen. De för in en kateter i rumpan för att blåsa upp en ballong för att se om barnet känner det och olika tryck!
Efter det fick I vattenlavemang där men tyvärr så kunde hon inte släppa ut allt vatten utan behöll hälften. Därför fungerar det inte för oss!
Nu använder vi klyx som vi för upp med en tarmsond. Den är vit och ser som sagt ut som en tappnings kateter men tjockare!
I har fram till nu bajsat ändå 2ggr/dag. Vet inte varför....

Hoppas ni får ett bra besök hos uroterapeuten

I är och badar idag med sin resurs, hoppas d går bra!
Har ringt en person i Linköping som är samordnare för barn med massa olika läkare. Hon ska hjälpa till att bevaka remisser och samordna läkarbesök så vi slipper fara flera gånger i månaden!
Känns underbart för hittills har sjukgymnasten och jag hjälps åt med att ringa och maila för att få ihop besök....

dreamrose.bloggagratis.se
För er som undrar hur det går. Just nu är det jätte jobbigt, men jag tror och hoppas på bättre mående snart.

Dreamrose- många kramar! Tänk inte så mycket på alla andra, vad de tycker och säger. Förstår att det gör ont med alla "välmenande" kommentarer, men försök, om det går, att fokusera på dig! Det är ok att inte vara den perfekta mamman och frun när man mår dåligt! Hoppas det vänder snart!!