• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • knäppisen
    numberone skrev 2009-06-13 21:47:17 följande:
    Kanske bara vi som har "lyx bvc".... en av dem har jobbat på neo och har massa erfarenhet!
    Vi har också lyxbvc, hon är mkt kunnig om barn av alla olika slag. Dessutom är hon gift med en barnläkare så hon lyckas alltid få gräddfil in på barnmottagningen.
  • numberone
    knäppisen skrev 2009-06-14 10:54:58 följande:
    Vi har också lyxbvc, hon är mkt kunnig om barn av alla olika slag. Dessutom är hon gift med en barnläkare så hon lyckas alltid få gräddfil in på barnmottagningen.
    Visst är det super bra!!!

    ulricaa skrev 2009-06-13 21:53:41 följande:
    Ja, du är den första med funktionshindrat barn jag hört talas om som är nöjd med bvc ! Jag har inte varit på bvc med Liam sen han var runt året!
    Hihi.... Hon som vi har är underbar... Hon ligger på om dietist osv. hab gör inget med det, de har inte ens en våg som är vettig för Ellen... Anders fick ställa sig först och sen med Ellen när vi skulle väga på hab. Dessutom är läkarn på bvc en av dem som tog hand om Ellen mest när vi låg på neo. Han ändrade om lite i sin tjänst under hösten och hamnade på vårt bvc
  • Jontesfru
    delfin73 skrev 2009-06-14 10:38:49 följande:
    Förstår din frustration,surt när de brister i information eller inte sköter sina arbetsuppgifter..Är det läkaren på hab som strular?,för det borde ju finnas ngn annan som kunde skriva remissen kan man tycka då det INTE är acceptabelt att Axel inte har skor som passar eller än värre helt trasiga om jag inte minns fel?!
    jag vet inte om det är för att de precis bytt dr på hab, men vad jag förstår är det sjukgymnasten som glömt bort det... vet inte om han måste ha underskrift av dr innan han skickar iväg det?
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • mamman i skogen
    lovely storm skrev 2009-06-13 21:57:31 följande:
    jo.... vi har uppföljning ang syrebristen. vi var där när hon var 2½ månad och då tyckte läkare att hon utvecklades normalt! men det är nu när motoriken skall komma som man börjar bli orolig och upptäcker att vänster arm inte hänger med riktigt... jag bad min man ringa för en timme sen till neon-avd där hon låg, fick snacka med en läkare som skulle lägga en lapp till behörig personal..en fråga till.... kan man träna bort ev skador?tack snälla för att ni svara på mitt inlägg, känner mig så handlingsförlammad.. vet inte riktigt vad man skall ställa för frågor när jag väl träffar bvc och läkare!
    Om man har en hjärnskada tex en cp skada så brukar man få diagnos när barnen är ca 4 år även fast misstanken finns och man med säkerhet får diagnos men har man en liten skada så kan man träna upp sina färdigheter motoriskt så att de inte är synbara.EN cp skada innebär ju förhöjd eller för låg tonus och antingen är man lite för stel eller lite för slapp i hela eller delar av kroppen (kortfattad beskriving) och små barns hjärnor är fenomenala på att hitta nya vägar för att kompensera för det som saknas. För att enkelt svara på om man kan träna bort en skada så är svaret med modifikation nej men man kan träna upp funktionen till olika grader beroende på omfatningen av skadan.

    För många av oss så har våra barn väldigt grava skador och de kommer aldrig bli fullt fungerande medans de som har små skador kan bli i stort sett fullt fungerande så att man inte kan ana att de ens har en skada.

    www.rbu.se har enkel information om cp skador

    hoppas ni får komma till läkare snabbt och hopas att allt går bra.
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • mamman i skogen
    lillis23 skrev 2009-06-14 10:35:38 följande:
    Hej allihopa!Har en fråga ang Elliot. Han får jättemkt medicin mot sin epelepsi och den är väldigt muskelavslappnande och "förstör" tyvärr motoriken, allt som han kämpat bryts ner. Men sakta börjar han vänja sig vid medicinen...Efter att han började med den senaste medicinen, iktoviril, har han börjat med ngt konstigt.När man håller honom stående så viker sig knän och han har inte styrsel, men nu har han börjat "tappa" huvudet bakåt och säger da da..har inte märkt detta förut..undrar om det kan höra ihop med hans cp-skada eller om det är bara medicinen och ep som spökar. Någon som känner igen det?
    Gele i knäna har vi här också allt eller inget ger River och många andra barn också då de inte pga skadan kan dosera ut rätt styrka i kroppen dräför tappar man tonus i tex ben bålen armar etc etc. 
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • Jontesfru
    adams family skrev 2009-06-14 21:03:24 följande:
    Gele i knäna har vi här också allt eller inget ger River och många andra barn också då de inte pga skadan kan dosera ut rätt styrka i kroppen dräför tappar man tonus i tex ben bålen armar etc etc. 
    ja vi känner också igen det... men Adams family beskriver det så mycket bättre än mig.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • delfin73
    adams family skrev 2009-06-14 21:03:24 följande:
    Gele i knäna har vi här också allt eller inget ger River och många andra barn också då de inte pga skadan kan dosera ut rätt styrka i kroppen dräför tappar man tonus i tex ben bålen armar etc etc. 
    Precis på samma sätt även för vår dotter Iza .
    Jontesfru skrev 2009-06-14 17:11:16 följande:
    jag vet inte om det är för att de precis bytt dr på hab, men vad jag förstår är det sjukgymnasten som glömt bort det... vet inte om han måste ha underskrift av dr innan han skickar iväg det?
    Kan vara så,det är tydligen nya regler nu eftr alla nedskärningar.Förrut vet jag att Izas sjukgymnast kunde skriva remiss till skomottagningen i allafall.
  • mammat2

    Hej
    Hoppas allt är bra med er och att solen skiner hos er
    Idag var Elias hos sin habläkare + AT
    Och ja vi fick ytterliggare en diagnos att lägga till. ADHD. Som han ska få medicin för.
    Vet inte just nu vad jag har för tankar. Utan det är mer som att jaha och ?
    Vad spelar en diagnos mer för roll.
    Jag är helt tom inuti. Varje gång elias har fått en ny diagnos eller ändring av diagnos har jag blivit ledsen, gråtit, svärt, tyckt livet är orättvist m.m. idag sa jag bara jaha till läkaren. Inte en känsla kom för mig. Verkligen otäckt. Borde väl känna något eller. Men just nu gör jag inte det. Kanske kommer senare. Förhoppningsvis hjälper medicinen. det kan ta ett tag innan de hittar rätt dos.
    Behövde bara skriva av mig lite

  • knäppisen

    mammat2: Att du är tom nu tyder ju knappast på att du är känslolös. Kanske bara lite uppgiven för tillfället... ADHD är ju sällan något som går en spårlöst förbi så känslorna över den diagnosen och de problem det medför har du säkert redan haft och dom kommer säkerligen igen.

  • Snuffe

    Har prescis fått ett sms av Numberone:
    "Idag kl 8.22 kom vår Agnes. 51 cm lång och 3700g. Allt har gått jättebra"

    Så det blidde en liten tjej till. Nu kan storasyster Ellen lära Agnes allt bus!
    Välkommen till världen Agnes

Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!