CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Stort Grattis Annika, Anders å Ellen... underbart...

lite inlägg efter att snabbt läst igenom:

e d inte så nu att SG inte själv får skriva remissen utan DR måste skriva på? Har bestämt för mig att det är så. För våran del fungerar det kanon med OTA; jag ringer dem med jämna mellanrum; vill ha det; detta behövs göras osv... sen meddelar jag SG om vilken dag vi ska dit om hon vill följa med.

Numnerone: Mått inför ståskal? Gör ni inte en avgjutning?

Deanna: Du vet väl att walkern kan packas ihop till en jätteliten pryl? Finns t.om en speciell väska att ha den i då. Det gör man med det där verktyget som ser så konstigt ut som man får med...

hos oss rullar livet på... allt för fort känns d som... så mycket att göra med huset just nu... vill jobba på utrav bara för att sedan kunna njuta av sommaren å ledigheten... Ja har knappt hunnir vara mammaledig! kan räkna dom dagarna på mina tio fingrar..

nu i nedskärningarna - hur e d på era förskolor för er med barn som går 15timmar?
cornelia går 15timmar den veckan hon e hos oss; uppdelat på 9-14 tre dagar. den veckan hon är hos tobbe går hon cirka 30 timmar/vecka.
Vi ville att hon skulle fått gå fem dagar i veckan även den veckan hon e hos oss, lr iaf längre dagar för att få vara med andra barn och i det sociala. Men fick nej med motiveringaen att hade hon inte gått så många timmar den ena veckan hade det gått bra, de anser att hon får det iaf.. å det kan jag ta.. men nu, from i höst, måste 15timmarsbarnen gå må-fre 8.30-11.30 - asså ingen lunch.
vet inte vad jag tycker om det...
roger pratade iaf med rektopn idag och hon sa att dom har skickat in papper  idag på förskolans behov (bl.a att neli bör få gå över lunch) men kan inte äga vad beskedet blir... så vi får se...

då blir jag lite så... e d bara jag som är lat? å tycker att man kanppt hinner hem innan man ska hämta igen lr mår neli bäst att äta lunch där... för om man tänker, socialt med barn får hon ju eg mellan 8.30-11.30iaf... va vet jag?

mammat2: tror inte heller du e känslolös... då hade du ju inte kunnat beskriva som du gjorde.. kan bara prata utifrån mig själv å ja e ganska lik... när man fick den stora käftsmällen rämnade världen... å nu, med tilläggsdiagnoser så... världen har lixom redan rämnat... å vi fixade det... så nu e världen ok igen... å då spelar ännu en diagnos ingen roll... lite mer jobb bara - men va e d för en CP-mamma?
blixten slår inte ner två gånger på samma ställe..

krama era härliga CP-ungar å deras syskon!

/malin, som har haft en underbar eftermiddag med neli å sixten vid sjön...

Har gjort så mycket idag och allt har gått kanon, så det här har varit en väldigt bra dag.
Har beställt mat och fler prover på näringsdrycker från posten. Varit på hmc och lämnat in Nellies rullstol på justering. Har pratat med rektorn till förskolan, som sa precis det jag ville höra! Det är klart hon ska ha en resurs från start! (Och inte efter några veckor när man sett vart behovet finns, det vet vi ju redan). Klart att personalen ska gå teckenkurs! Klart att de ska höja nivån på hygienen och köra med handsprit! Bla bla bla vi ska försöka göra allt för att det ska bli så smidigt för er och Nellie som möjligt när hon börjar på fsk! Jag visste knappt vad jag skulle säga! Anledningen att jag ringde var just att börja tjata i tid, så att man hinner få som man vill tills det är dags!
Nu finns bara en liten hake och det är att denna rektor ska sluta och den nya började idag. Hon sa att hon skulle lämna över så att den nya skulle ta vid efter semestern och att detta var en av de högsta prio att det blev en bra överlämning. Något slags möte med fsk-personal, rektor, spec.pedagog, oss, habiliteringen -bla spec.pedagogen därifrån också, logopeden och säkert någon mer. Känns jättebra verkligen!

Vill också skryta lite om vårt kanonhab, där tyvärr tyvärr logopeden ska ha barn i höst, fast det är ju kul för henne . Har träffat de andra logopederna på kommunikationsgruppen vi har gått på och de är med rätt goa, så det går nog bra.
det enda stolpskottet vi har på hab är tyvärr läkaren...

Vi har iofs bara träffat honom en gång för ett år sen, men har försökt få honom att skriva några intyg. Bla när vi ansökte om förskoleplats på Stegen, då skrev han nått i stil med att "föräldrarna vill att Nellie ska gå på denna fsk och jag ser inte att det skulle vara något hinder i hennes utveckling" eller nått liknande typ, hon skulle inte ta skada av det ungefär. Sedan bad vi om ett intyg för bilstöd i början av mars och det fick vi påminna om i mitten av maj. När det kom några veckor senare (!) stod det bla (nu citerar jag) att "Nellie har utvecklat en CP-skada av typ högersidig unilateral CP GMFCS II, som innebär att hon kommer att kunna gå utan hjälpmedel men att hon är sen i den motoriska utvecklingen." "Ovan beskrivna funktions´nedsättning är bestående" och under frågan Hur långt klarar patienten att förflytta sig gående? "Utan hjälpmedel Obegränsat"
Sedan står också att han har undersökt henne drygt 8 månader efter vi var där sist, så han måste helt enkelt ha fantiserat ihop en del när han skrev det intyget. Bortkastad tid, för hans del och energi för vår del, så himla onödigt!

 

Sorry att det blev så långt. Grattis Adams och Numberone, förresten!

Vi slutade med avgjutningar för ett par år sen. Numera mäter de istället! Enl. vår ortopedingenjör fungerar det bättre än avgjutning!

efter hab.planeringen igår är jag lite klokare. Sg skrev remiss på sandalerna i april och skickade iväg för en ortopedläkare att skriva under och där är den än! Sg skulle efterlysa den. men man får inte längre skriva remiss på 3 skor åt gången, av besparingsskäl.

Fick ett snack om vår uppfattning om hur vi skulle vilja ha det och det togs emot väl. Får se under hösten. Vi tog dessutom upp att vi inte vill att han blir skadad när han är i habs regi... och att jag kommer gå vidare till habansvarig om det sker igen.

Adams family
Heja River! Vilken tur ni kom dit! Arbeta på med er fina pojke!

Stort grattis till att blivit mamma igen numberone och grattis Ellen, storasyster är stort!!!

Vad skönt att ni fått det på papper och River verkar vara en jätthärlig unge!!!

Mamma2 jag förstår dig, det finns gränser för vad man orkar ta in..det tar stopp men det kommer säkert senare, så är det ofta för mig.

Har själv mött väggen och ska till läkaren sen...Elliot har ju även epelepsi och har det jobbigt ingen ordning än vad gäller mediciner och de funkar inte. Har varit såhär sen jul och nu är det bara för mkt. Får inga svar hur vi ska göra när föräldradagarna är slut och jag orkar inte ha det så..

När det gäller motoriken kämpar han på, men de nya medicinerna har gjort att han är som en "gummigubbe" och kan fortfarande inte sitta..men igår var han så duktig och satt lite i sin gåstol och det var så kul att se att han rörde benen och gick både lite framåt och bakåt och jag såg ingen skillnad på höger och vänster. Blev så glad att jag grinade som bara den..min duktiga kämpande kille.

Läkaren ringde imorse och vi ska försöka ändra medicinerna så att vi kan börja dra ner på den som gör att han blir så "gummiaktig". Skönt att hon bryr sig och förstår att han måste få ro att utvecklas också, samtidigt som vi måste få ep under kontroll.

Har dragit mig mkt undan nu och har väldigt svårt för att se "normala" barn i hans ålder som många går och osv och det har jag väldigt svårt för nu...känner att det känns så orättvist, men hade det inte varit för ep så hade det inte alls kännts så svårt...

kram på er alla underbara cp-morsor...

Grattis Annika och Anders och Ellen som har blivit storasyster

Malin Neli: Vi har nedskärningar i våran kommundel oxå men vi har andra bestämmelser när det gäller Jolina. Vi har lov att ha Jolina på dagis dagar vi föräldrar är lediga då hon behöver stimulering och samt umgås med andra barn, det har aldrig varit några problem med det. Tog några diskussioner givetvis med rektorn om det. Jag ska vara ärlig så är hon inte en bra rektor då hon inte vågar stå emot och har svårt att ta beslut själv. Men vi fick igenom det och så är det idag. Hoppas det går bra för er, ni får ta en diskussion med Nelis rekor..

hej mötet som jag var på idag på hab var inte som jag ville att det skulle bli. min sambo tycker inte att han e delaktig i vår sons träning mm. de vill att jag ska ha in sonen på dagis i augusti vilket jag inte vill! jag vill ha en tid då jag tränar med min son och sedan ser hur hans medicinering fungerar inte slängas ut i dagisvärlden där han kan bli bortglömd i ett hörn. jag gillar varken folket som placerar ut barnen eller chefen som har barnomsorgen här i kommunen. varför får rubbade och tröga personer tjänster på sånt här område där man behöver vara pratsam och lyssna och sedan försöka göra nåt åt felen eller önskemålen som man har. här i denna kommunen så skulle hela bunten behöva bytas ut för det går absolut inte få dem att förstå eller nåt annat. e besviken

oj förlåt mitt dumma uttryck men man blir så arg och irriterad på personer som handlar och gör som de själva vill som i själva verket inte bara står skrivwet i bestämmelserna.

öh? Vilket verktyg? Kan man dela på den?
Eller menar du miniwalker? ...Vi har en nf walker.

Adams family!
Vad kul att höra om River och vilken seger för er att faktikst få bevis på att ni känner ert barn bäst!

deanna: ja menade nf walker... fredrik på EO funktion visade och berättade detta när neli hade en... men ja kommer inte ihåg allt... prata med dom på EO... vi har ett verktyg t övers har jag för mig... glömmer lämna tbx emellanåt=)