• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • Fantine

    Glad midsommar från oss också!

    Jack vet hur han ska göra sina föräldrar glada, han vann en resa till Budapest när Move & Walk hade lottdragning! Han tyckte väl att vi behövde lite vuxentid tillsammans

    Kram!!

  • S Sofia

    Hejja Stephanie!!
    Skönt o höra att ni får lite positivit i levet, som du sa så har det varit en hel del för er.

    Hoppas att de går med på erat alternativ. Själva fick vi brev idag från bostadsanpassaren, han hade gått med på vårat förslag, men möblerat om lite i badrummet, men till det bättre
    Men samma här, det ska gokännsas från högre makter först.  {#lang_emotions_smile}

    Inte för jag har något skryt om pysen idag, (som hade party inatt och är på en ¤#&humör nu.
    Men vi har fått godkänt bilstöd, och vi har träffat vägverket. Nu ska vi bara vänta på att FK ska säga sitt om fler assistenttimmar till Rasmus. Sen ska bil inhandlas.
    Detta pga att vi köpte precis hus också, allt på en gång. Pengar borde växa på träd!!!!

    Med huset rullar det på, eller nja, jag har iallafall bestämt alla tapeter nu, ÄNTLIGEN!!! Nu ska vi bara få huset {#lang_emotions_wink} (31/7 får vi tillgång)

    Nu ska jag se om pysen somnat så jag kan lägga mig i några minuter.

    TREVLIG MIDSOMMAR!!!!


  • ulricaa

    Vilka härliga nyheter hos de flesta!!! Så glad för er skull!!! Nya hus, bostadsanpassningar och MW visste nog vem som mest av allt behöver en resa till Budapest!!!! Härligt!!!

    Liam har slagit till med en REJÄL förkylning lagom till midsommar... men eftersom det är andra gången han är sjuk sen i november så tänker jag inte klaga ens lite!!! Han hade en febertopp en dag för en vecka sen men det blev inget då... igår kom han hem med snoret hängades i näsan... han hade nyst lite, stod det i kontaktboken från förskolan !

    Jag har också lite glada nyheter! Liam ska få två talapparater som hjälp i sin kommunikation! Dels en step by step, som ska hjälpa honom att komma igång med att själv styra sin kommunikation och dels en Super Talker som vi hoppas han ska få kläm på så småningom!
    Det blir ju lätt så när barnen har grava utvecklingsstörningar att man har fullt upp att tolka det de menar... så mycket av de krav man ställer på dem handlar om ja eller nej-svar! Nu hoppas vi att Liam ska kunna ta mer egna initiativ! Det handlar i början om att han ska lära sig att trycka på maskinen för att få höra vers 2 av en viss sång, för att sen kanske kunna säga "mera" med hjälp av sin maskin osv.
    Ja, ni hör... det ligger på en väldigt enkel nivå... precis som det ska för barn som Liam!
    Vi har ju hittills jobbat mycket med att han ska svara oss när vi frågar saker... tänk om vi om några år kan få höra honom be om mat... det känns som en härlig dröm!!!

    GLAD MIDSOMMAR PÅ ER ALLA!!!! kram


    stolt mamma till Dancing Soul Liam
  • OttarpsLisa

    Att mitt barn också ska få följa med överallt tar jag för givet men hur personalen tar honom dit (hans förskola är i två våningar och har en kuperad trädgård) känner jag är ett arbetsmiljöproblem. Om personalen och personalansvariga känner att de hur lätt som helst bär 20 kilo Axel (men kanske 25-30 kilo om två år) på ena armen och permon under andra (ha ha ha) så vill jag inte stå i vägen för dem.

    I min verklighet vet jag att det inte är så enkelt som personalen kan tro innan de lyfter runt på honom flera gånger varje dag men om de inte vill lyssna på det örat så får de ta konsekvenserna av det, jag har ju tillräckligt med problem som jag har det.

    Om min son däremot blir kvarlämnad när de andra barnen går iväg då kan jag meddela att jag blir lite lätt kinkig, milt sagt :)

    Snuffe Tjoho!!!! så roligt!
    Sofia, skönt att ha den bollen i rullning nu

    Vill någon dela med sig av det där med hur man söker bilstöd, hittills har vi klarat oss med bakåtvänd bilbarnstol och buckel men nu börjar vi inse att vi måste anpassa på något sätt och sätta in en bilbarnstol.

    Glad midsommar allihopa och håll tummarna för att det inte blir för mycket regn.

  • OttarpsLisa

    Jag måste ju skryta lite också, här har vi ju haft sommarlov en hel vecka jag och barnen och de har varit så snälla mot varandra. Rasmus (10 år) hjälper till med jackan om Axel ber honom och dom kramas och leker jättebra tillsammans! Det gör mej väldigt lycklig även om jag har fått gå upp fyra för att hinna jobba någon timme innan dagen brakar igång för att ha dom hemma.

    Axel kan enkelt gå ur sin rulle själv nu ( både när jag vill och när jag inte vill ;) ) jag hoppas han lyckas klura ut något sätt att ta sig i den själv också. Axel har ju inte rullstol för att han inte kan ta sig fram på något annat sätt utan för att hans andra sätt inte är snabbt nock :)

  • FrökenJ

    Glad midsommar alla underbara människor

  • FrökenJ

    konstigt, resten försvann....

    Här blir det midsommarfirande med stång, dans och ponnyridning! Theo älskar att sitta på hästryggen, själv är jag allergisk och lite halvrädd för dessa djur.. Men vad gör man inte för sin lilla älskling!!

  • värmlänningen

    Glad midsommar allihopa!!! Snart ses vi på träffen!!

  • Jontesfru
    OttarpsLisa skrev 2009-06-18 21:48:37 följande:
    Att mitt barn också ska få följa med överallt tar jag för givet men hur personalen tar honom dit (hans förskola är i två våningar och har en kuperad trädgård) känner jag är ett arbetsmiljöproblem. Om personalen och personalansvariga känner att de hur lätt som helst bär 20 kilo Axel (men kanske 25-30 kilo om två år) på ena armen och permon under andra (ha ha ha) så vill jag inte stå i vägen för dem. I min verklighet vet jag att det inte är så enkelt som personalen kan tro innan de lyfter runt på honom flera gånger varje dag men om de inte vill lyssna på det örat så får de ta konsekvenserna av det, jag har ju tillräckligt med problem som jag har det.Om min son däremot blir kvarlämnad när de andra barnen går iväg då kan jag meddela att jag blir lite lätt kinkig, milt sagt :)Snuffe Tjoho!!!! så roligt!Sofia, skönt att ha den bollen i rullning nuVill någon dela med sig av det där med hur man söker bilstöd, hittills har vi klarat oss med bakåtvänd bilbarnstol och buckel men nu börjar vi inse att vi måste anpassa på något sätt och sätta in en bilbarnstol.Glad midsommar allihopa och håll tummarna för att det inte blir för mycket regn.
    Den 12 maj ansökte jag om bilstöd, blev beviljad den 27 maj köpte bil 12 juni på måndag betalas bilstödet ut... Så det gick snabbt för vår del!

    Jag skrev ut de blanketter jag hittade på FK. Skrev i varför vi behöver bilstöd så ingående jag kunde, lyft, snart ev. rullstol, alla hjälpmedel (inkl måtten ihopfällda skrev jag) etc etc. Jag skickade med alla läkarintyg jag har sedan vårdbidragsansökan och det skulle behövas ett eget läkarintyg just ang. detta men när hon ringt o intervjuat mig så diskuterade vi att det läkarintyg som vi precis fått angående personlig assistent ansökan så trodde hon att det skulle räcka och det gjorde det!

    Så mitt tips är att skriva ner så mycket du kan o skicka med så mycket du har, sen kompletterar du om det behövs och när de ringer hem kan du ju även där ta upp saker. Jag mitt nöt hade ju glömt kryssa i om bilanpassning, men det gjorde hon på FK åt mig. Bra service på bilstöd i Västervik tycker jag!

    Hoppas du blev lite klarare även om jag känner mig ganska förvirrad nu. Inboxa annars.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!