• Superbia

    Behålla missbildat barn..

    Är lite nyfiken bara..
    Jag har fått uppfattningen att det många gånger kan ses som konstigt att vilja behålla ett missbildat barn, så att själv se det som en självklarhet att vilja behålla kan upplevas provocerande på något sätt.

    Är det någon här som har fått veta att ni kommer få ett barn med någon typ av missbildning och utan att funderade något större över det bestämt sig för att behålla barnet oavsett hur det blir? Att den där missbildningen inte är en big deal eftersom det är ett barn i vilket fall. Hur har er omgivning reagerat på detta isåfall?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-26 10:15
    Känner att jag behöver förtydliga mitt inlägg lite. Min fråga är alltså INTE om ni personligen skulle behålla ett barn som ni vet skulle bli missbildat eller inte, utan frågan vänder sig till er som redan har valt att behålla ett missbildat barn och hur er omgivning har reagerat på detta. Märker att diskussionen börjar bli lite.. konstig.

  • Svar på tråden Behålla missbildat barn..
  • johlinn
    sörjer skrev 2009-04-26 09:56:02 följande:
    Ryggmärgsbråck innebär inte bara att man får sitta i rullstol resten av livet. Det är ofta mycket värre komplikationer än så. De som ändå föds har den lindriga typen som inte upptäcks på UL. Men upptäcker man det på UL så är det sannolikt ett stort som påverkar hjärnan och det vore i min mening fel att föda det barnet till lidande. Jag är inte för liv till varje pris.
    De hjärnskador som barn med ryggmärgsbråck har är inte alltid allvarliga och oförenliga med god livskvalitet, även om de hittas på rul. Vet detta då min son är född med den missbildningen. De skador som är vanligast är svårighet med rumsuppfattning, matematik och svårighet att planera. Dessa skador är i mitt tycke väldigt små och väl förenliga med ett fullgott liv med rätt hjälpmedel!
  • Bite me
    siamusen skrev 2009-04-26 20:16:32 följande:
    Bite me skrev 2009-04-26 20:12:37 följande:
    Jag vet hur lagarna fungerar, vet hur socialstyrelsen fungerar och hur man ansöker samt kontaktade socialstyrelsens jurist och stâllen som gör köns-UL.
    Men du skrev ju att du hört det i media, antagligen liknande rapporter vid samma tidpunkt som jag hörde om det på radio och tv. Sen att du kan bekräfta uppgifterna, det är en lyx du har som inte jag har. Det är ju toppen om det du skriver stämmer, men jag undrar lite varför media inte rapporterat om det, inte lika intressant antar jag.
  • siamusen

    Bite me skrev 2009-04-26 20:19:37 följande:


    Men du skrev ju att du hört det i media, antagligen liknande rapporter vid samma tidpunkt som jag hörde om det på radio och tv. Sen att du kan bekräfta uppgifterna, det är en lyx du har som inte jag har. Det är ju toppen om det du skriver stämmer, men jag undrar lite varför media inte rapporterat om det, inte lika intressant antar jag.
    Jag har hört om mediafallet ja. Sa jag har hört genom media om den kvinnan som det var tal om.

    Men utöver det sa har jag varit i kontakt med socialstyrelsen, UL-kliniker och resten står att läsa pa socialstyrelsens hemsida.
  • Bite me
    siamusen skrev 2009-04-26 20:21:53 följande:
    Bite me skrev 2009-04-26 20:19:37 följande:
    Jag har hört om mediafallet ja. Sa jag har hört genom media om den kvinnan som det var tal om.Men utöver det sa har jag varit i kontakt med socialstyrelsen, UL-kliniker och resten står att läsa pa socialstyrelsens hemsida.
    Det har jag faktiskt missat, och brukar ändå lyssna/se på nyheterna och läsa tidningarna, men om något av mina små troll var sjuka så blir det lätt att man inte hänger med. Skönt att jag hade fel.
  • johlinn

    Som svar på ts fråga: När jag var gravid gjorde vi bara vanliga rul. Vår inställning var att vi skulle behålla barnet om inte missbildningarna var grava och helt oförenliga med liv. Ingenting syntes på rul, dock upptäcktes vid ett senare ul ett ryggmärgsbråck. Om vi skulle få turen att bli gravida igen är vi i ett helt annat läge. Jag skulle aldrig klara av att göra abort pga ryggmärgsbråck, vet inte, det skulle kännas som att jag såg ned på min son som har skadan. Däremot, skulle vi upptäcka någon annan missbildning/skada kan jag inte svara på hur vi reagerar en ev nästa gång. Vi är i ett helt annat läge nu, med ett barn som redan kräver mycket av oss, många extra vårdbesök, träning, osv osv. Vet inte om vi skulle orka med den extra bördan som ett barn med särskilda behov ändå innebär. Sen finns det många saker man inte ser på ultraljud eller med blodprov. Man vet aldrig vad livets lotteri har i beredskap för en. Men så här resonerar jag iaf just nu. Kanske resonerar annorlunda när/om jag väl blir gravid igen.

  • johlinn

    Funderat mer: Omgivningen har inte reagerat på mina tankar runt detta på nåt särskilt sett. De få jag diskuterat frågan med har haft full förståelse för mina synpunkter, både angående att behålla barn eller att ev. inte göra det.

  • liag
    Natosh skrev 2009-04-26 12:17:02 följande:
    Min dotter föddes med en, i jämförelse, lindrig missbildning som låter mycket värre än vad den nu var. Hon föddes med ett hål i buken och tarmarna på utsidan, detta åtgärdades med operation direkt efter födelsen och hon var helt återställt efter en vecka. Vi drabbades som tur var av en väldigt lindrig variant men det låter väldigt dramatiskt. Varken läkare eller barnmorska ens yttrade alternativet abort utan såg det som en självklarhet att vi skulle behålla och hoppas på det bästa. Det gjorde inte vi heller.Men vanliga dödliga som aldrig har hört talas om något sådant tyckte förstås att det var jätteotäckt och undrade hur man ens kunde överleva graviditeten med en sådan missbildning. Då var det många som undrade om abort men jag förklarade att det inte funnits ens på kartan eftersom att det med största sannolikhet gick att reparera. Det kändes lite skrämmande och absurt att höra ens ordet abort om mitt barn som ju var helt friskt i min värld, men jag förstår ju hur de tänkte.Väntar nu på första ultraljudet med barn nummer två och är jättenervös. Jag har alltid varit säker på att jag skulle göra abort om barnet hade en väldigt allvarligt missbildning, men jag är väldigt osäker på hur jag skulle göra nu. Jag fick höra om min väns bror som hade ryggmärgsbrock. Mamman råddes till abort av samtliga läkare men ångrade sig precis innan. Efter operation är han nu en jättesöt frisk liten grabb som skuttar omkring som vilket annat barn som helst. Det får en att tänka. Det är svårt, det kan ju gå bra men man vill inte utsätta sitt barn för onödigt lidande...Angående DS skulle jag inte göra abort, om det inte var andra missbildningar som ibland kommer med som innebar att barnet garanterat inte skulle överleva spädbarnstiden, eftersom att jag anser att ett barn med DS till och med kan få ett liv med långt högre livskvalitet än en "frisk" människa.
    Vilket bra inlägg!
  • Baby Ru2

    Mitt första barn visade sig på rul ha en medfödd missbildning, som ofta kan vara en markör för allvarligare "fel" . Då han såg fin ut f ö dvs inga ytterligare markörer så lade vi ingen vikt vid det, vi gjorde inte heller ngn ytterligare dagnostik. Ut kom världens finaste kille med en liten missbildnng som varken påverkar hans eller vår livskvalitet.

  • Röda

    Hej!

    Jag hör nog till dem som har förmågan att se positivt även på svåra situationer och besked. Som du skriver "jaha, då får vi anpassa oss till det".

    Men det är också ett chockbesked som inte är enkelt.
    Vi fick besked om tarmmissbildning på vårt andra barn och valde att inte ta reda på ev diagnos genom fvp. Vi ville möta barnet och inte diagnosen. Det var ett beslut som helt grundade sig på vår känsla för barnet och på att en av läkarna förmedlade en rak informativ inställning av att det här kan åtgärdas.

    Vi berättade inte om risken för kromosomavvikelser och annat för alla i omgivningen, eftersom vi ville att de också skulle möta vårt barn som individ i första hand.
    När man (vi) står inför att livet kan ryckas ifrån en på något sätt, blir frågan inte längre klinisk. Det går inte att lösa vissa saker genom bara hypotetisk etik, eller genom att "avbryta". Det är en verklighet, och det är ens eget liv det handlar om.

    För oss blev det som en gåva knepigt nog (är inte religiös det minsta kan jag påpeka)...
    Det blev en mycket stark påminnelse om att leva i och ta vara på nuet, för vi har bara det här just nu - så som vi känner det.

    Och så fick vi ju ett alldeles enastående fantastiskt barn. Som har rätt till sitt liv och som lever det strålande fullt ut.


    Superbia skrev 2009-04-25 15:44:46 följande:
    Vissa människor har lättare än andra för att se positivt även på svåra besked. Jag är övertygad om att det finns människor som inte bryter ihop för att de får reda på att deras barn exempelvis har Down syndrom eller någon annan "defekt", utan mer ser det som "jaha, då får vi anpassa oss till det".. eller hur man nu tänker. De kanske har erfarenhet av människor med missbildningar och funktionsnedsättningar och för den sakens skull inte ser det som någon "big deal".
  • kerstin71

    De flesta (som ex vi) vet ju inte om det innan utan man bara ställs inför
    faktum och man fixar det även om det är tufft många ggr. Man blir ödmjuk
    inför livet också och inser att man verkligen inte kan kontrollera allt...vi gjorde tex
    ett FVP som visade på att allt var helt normalt, vilket det ju absolut inte var.

    //Anna


    stolt mamma till Linus 03, Markus 06 & Fredrik maj 07
Svar på tråden Behålla missbildat barn..