Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Puff 2008

Äldre 15 Aug 19:25

#1394

Oxe81 skrev 2010-08-15 18:00:02 följande:

Tack så mycket för era svar. ja nog borde han få lite luft, men han blir blå om läppar, fingrar och tår, resten av kroppen är liksom blek. Enligt läkaren så var stesolid ingen fara om man inte gav för mycket, men ambulanspersonalen sa att det var lite farligt, jag får väl lita på läkaren. Ringer ni ambulans varje gång? eller kontaktar ni sjukvården på något vis? Jag ska absolut kontakta läkren i veckan, i helgen när vi åkte in akut så var jag nog alldeles för ckockad och vilsen att frågorna inte infann sig riktigt. Hoppas ni har överseende med mina frågor Ni är nog experter vid det här laget. Beundrar er verkligen, för det är en mardröm tycker jag.

Precis som läkaren sa så är det inte farligt om man vet hur mycket man skall ge och när. Då kan det ju tvärtom istället bli farligt om man inte ger. Men som ambulanspersonalen säger så är det ju inte ett läkemedel man skall ta lätt på. I för stor dos kan det ju såklart vara farligt. Det är ju dessutom beroendeframkallande.
Vi ringer absolut inte ambulans varje gång. Myran har haft 1000-tals anfall och har flera varje dag. Det beror helt på vad det är för anfall och vad anfallet beror på. Som jag skrev tidigare så ringer vi ambulans om hon av sitt andningspåverkande anfall blir medvetslös eller väldigt borta. Detta har framförallt hänt om hon varit nedsatt av något annat samtidigt. Tex när vi försökt trappa ut en medicin. Då har hon varit känslig och så har det blivit allvarligare än normalt. Då ringer vi efter någon minut redan eftersom vi ser att hon blir livlös och utan andning. En annan anledning till att ringa 112 för oss är feber. Myran är extremt temperaturkänslig och krampar ofta innan tempen går över 38-gränsen. Om vi inte får bukt med tempen snabbt nog så får vi inte heller bukt med anfallen och då måste vi ha hjälp. Har tom ringt ambulans innan anfallet kommit eftersom jag sett hur tempen stigit och vet då att när det väl smäller till med kramper så måste vi ha akuthjälp.
Den tredje situationen skulle nog vara om hon blir väldigt rosslig av anfall (ofta då i samband med en infektion). Myran är väldigt hypoton (kan inte sitta, krypa etc) och hostar också väldigt dåligt eller inte alls. Med andra ord dyker hennes syresättning snabbt om hon slemmar på sig. Då kan vi inte sätta henne i bilen och åka akut utan måste ha ambulans med syrgas.

Fråga på du.....har tyvärr under Myrans 2 år fått allt förmycket vana av anfall....

Puff 2008

Äldre 15 Aug 19:38

#1395

Och angående när det är rätt och fel att ringa ambulans så är det nog bara man själv som förälder som vet. Dels kan man ju ha direktiv från läkare. Ex att ge Stesolid efter 5 min och om det inte släpper inom 5-10 så ringa. Men jag tror man skall ringa när man själv känner att det är rätt. Så gör vi och vi har aldrig varit med om att de kommit hit och undrat varför.

060810

Äldre 15 Aug 19:53

#1396

Så kloka svar du ger Myran!!
Ja du har nog tyvärr lärt dig en del dessa 2 åren.. :(
Själv har man typ "glömt" för det funkar så pass bra nu..

Någon som hört något från Mopsan förresten?? Hur går det för Lusken??

Mamsaa

Äldre 15 Aug 22:26

#1397

Oxe81 skrev 2010-08-15 18:00:02 följande:

Tack så mycket för era svar. ja nog borde han få lite luft, men han blir blå om läppar, fingrar och tår, resten av kroppen är liksom blek. Enligt läkaren så var stesolid ingen fara om man inte gav för mycket, men ambulanspersonalen sa att det var lite farligt, jag får väl lita på läkaren. Ringer ni ambulans varje gång? eller kontaktar ni sjukvården på något vis? Jag ska absolut kontakta läkren i veckan, i helgen när vi åkte in akut så var jag nog alldeles för ckockad och vilsen att frågorna inte infann sig riktigt. Hoppas ni har överseende med mina frågor Ni är nog experter vid det här laget. Beundrar er verkligen, för det är en mardröm tycker jag.

Det här med stesolid är faktiskt precis som allt annat olika från person till person.
Min dotter är jätte svår att avgöra ibland om man ska ge stesolid eller inte exempel... då hon kan må sämre av stesolid vissa ggr än av självaste anfall osv... Men det är något man själv som förälder lär sig med tiden, faktiskt ingen annan än du som kan veta det först. Hoppas allt löser sig för dig och ditt barn !
Även så är det olika från person till person när man ska ge stesolid osv, efter hur många minuter eller efter hur anfallet är osv.. allt allt allt är så olika hela tiden tycker jag..
KRAMIS

http://beppii.blogg.se

Triplet lady

Äldre 16 Aug 10:31

#1398

060810 skrev 2010-08-14 16:09:26 följande:

Vi kämpar på här hemma. Inte mycket ep som stör just nu utan sömnen är i rubbning igen. Han har varit utan Theralen sen i maj och det har funkat bra. Fått någon enstaka gång bara, men i stort sett fri från den.
Nu har han åter fått nattskräck och det var med nattskräck som sömnproblemen började så jag fasar för att den ska rubbas igen.. Det orkar jag inte just nu.. Annars verkar han må bra. Utvecklas lite lite, små små saker som ingen annan kanske ser. Men mycket är just nu negativ utveckling.. Han är så arg.. :( slåss hemma och gråter mycket, ibland för ingenting.... Men på dagis så är han "glad" och slåss inte utan är mer reserverad... Skitjobbigt att han är så olika på dagis o hemma, men det är väl bara att ta.

Nästa vecka är sista veckan med barnen innan bebis kommer. Ska bli spännande att se hur de reagerar när de ska flytta hem till stödfamiljen under några veckor. Sen hur jag själv reagerar... Är ju rädd att de ska stöta bort mig när vi ses igen...
Men men.. den 23:e kommer bebis och då blir det jobbigt för oss alla. Jag hoppas att allt ska gå bra, men är sjukt nervös och rädd. Bara 9 dagar kvar!! HJÄLP!!

Åh, är det så snart nu! Lycka till, jag tänker på er!!

Triplet lady

Äldre 16 Aug 10:36

#1399

lillis23 skrev 2010-08-14 23:22:51 följande:

Hej!
Läser om era resonemang av Sabrilex...här blev det totalt kaos när vi slutade, trappade ut snabbt...E åt då 300 morgon och kväll och vägd väl ca 9kg. Vi var jättenöjda med Sabrilex, då han inte hade några andra anfall heller av den. Utv stod still men alternativet var värre..han krampade ju dygnet runt ett par månader innan det vände.

Sabrilexen är ju väldigt lur, med många biverkningar, tyvärr...för det är ju en helt klart dundermedicin. Läkaren ville fasa ut den på två veckor, som blev en månad. När vi slutade blev ep helt kaos och han fick fruktansvärd abstinens och skrek, skakade och svettades...fick då Iktorivil som hjälpte bra.

Här är det annars bra. Inga kramper mer än vissa nätter, under juli månad fram till nu!!!:D Jättegött och hans utv under den här tiden är enorm. Från att enbart ha sagt pappa, säger han nu mamma, titta, mat, ninna-mormor och gör massa andra ljud:D Leker mer lekar och mycket mer..

kram

Härligt att höra att det är lugnt på krampfronten och att E gör så många framsteg nu!

Vi kommer att fasa ut Sabrilex väääldigt långsamt och det är nog bra. Kommer att ta fyra månader. Den där abstinensen som E fick måste ha varit fruktansvärd!

060810

Äldre 16 Aug 10:38

#1400

Triplet lady skrev 2010-08-16 10:31:30 följande:

Åh, är det så snart nu! Lycka till, jag tänker på er!!

Jajamensan!! Känns som det var nyss jag skrev att jag var gravid!! Haha!!
Känner mig mer än otymplig nu.. :p Men snart är det över! *hjälp*
Kan ju bli så att de plockar ut henne redan idag om inte ultraljudet är bra, men jag hoppas faktiskt att hon får ligga kvar i en vecka till... klagar som fan över allt och att jag vill att de ska ta ut henne.. men sen känner jag att jag är nog inte riktigt klar än och det är bättre att hon får stanna en vecka till.. så jag hinner bli mentalt redo, om man nu kan bli det.. men även för barnens skull att de ska få dessa sista dagarna med mig! :) och i helgen ska de ju få måla magen med vattenfärg! Som de längtar!! de ska få rita en teckning till sin lillasyster! :)

Triplet lady

Äldre 16 Aug 11:26

#1401

060810 skrev 2010-08-16 10:38:40 följande:

Jajamensan!! Känns som det var nyss jag skrev att jag var gravid!! Haha!!
Känner mig mer än otymplig nu.. :p Men snart är det över! *hjälp*
Kan ju bli så att de plockar ut henne redan idag om inte ultraljudet är bra, men jag hoppas faktiskt att hon får ligga kvar i en vecka till... klagar som fan över allt och att jag vill att de ska ta ut henne.. men sen känner jag att jag är nog inte riktigt klar än och det är bättre att hon får stanna en vecka till.. så jag hinner bli mentalt redo, om man nu kan bli det.. men även för barnens skull att de ska få dessa sista dagarna med mig! :) och i helgen ska de ju få måla magen med vattenfärg! Som de längtar!! de ska få rita en teckning till sin lillasyster! :)

Vad gulligt att måla magen med vattenfärg

Vilken vecka är du i?

060810

Äldre 16 Aug 20:44

#1402

37+2 idag! :) så jag är färdigbakad! :)
Bebis beräknades väga 3375 gram idag! :) vad tror ni hon väger om 1 vecka när hon föds? vore kul med lite gissningar! :) så jag har nåt att roa mig med i veckan som kommer. :)
Annars gick det bra på ul idag. :)

Puff 2008

Äldre 16 Aug 21:35

#1403

060810 skrev 2010-08-16 20:44:36 följande:

37+2 idag! :) så jag är färdigbakad! :)
Bebis beräknades väga 3375 gram idag! :) vad tror ni hon väger om 1 vecka när hon föds? vore kul med lite gissningar! :) så jag har nåt att roa mig med i veckan som kommer. :)
Annars gick det bra på ul idag. :)

Håller tummarna för att det går bra för er om en vecka eller tidigare om det blir det.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL