• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 060810

    Ang. tabletter så har jag än idag 25 år gammal problem att svälja tabletter. Så kan ni få flytande så tycker jag ni ska ta det. Jag har problem även med små mini tabletter och det är inte roligt alls.. Minns med fasa mina Kåvepenin på 1 g. som jag skulle trycka ner... nä fy fan!
    Så flytande är nog att föredra till barn tills de själva säger ifrån.

  • Mamsaa

    Ang. tabletter..
    Så när min dotter var i 1½- 2års åldern var vi tvugna ge henne hela tabletter som hon fick svälja hela med dryck... pga. det inte fanns något annat val när vi behövde testa en viss medicin.. nu minns ja dock inte va den hette av alla tusen, men fanns bara i tablettform. Det gick faktiskt bra för henne att svälja dem, utan problem vi la dem på hennes tunga gav dryck sen svalde hon utan problem. Men sen tyvär tog det stopp när hennes hals mandlar plötsligt blev över stora, då satt hon ju allt i halsen.. osv osv osv... vilket i dag lett till knapp på magen för hon vågar inte äta längre, pga doktorer som inte lyssnade på mig att min dotter hade grymt stora mandlar! så hon gick med dem stora i månader!!!! innan vi lyckades få remiss till halsdr som såg felet direkt när vi kom! hon hann knappt öppna munnen...

    hoppsan nu traggade jag vidare ...

    http://mommy.webblogg.se/mathildasliv

  • Fia 30

    det är nog olika vad man föredrar. Jag har oxå svårt själv att svälja för stora tabletter men vi hade flytande fram till bara någon månad sen och det var värre tyckte vi. Det smakade skit (sabrilex i pulverform utspätt i vätska) rent ut sagt! Ergenylen vi hade va ju lite smaksatt men ändå svår....Vi fick tvångshålla henne o ibland köra ner sprutan i svalget samtidigt som vi kort höll för näsan så hon skulle tvingas svälja!! hua!!! E lärde sig alla knep att hålla igen o inte svälja för att sedan låta det rinna ut längs med mungipan. Vi är jättelättade att inte behöva ha flytande längre. men som sagt, alla är ju olika.

  • Puff 2008

    Jag är så tacksam för Myrans knapp...när jag läser om era problem med mediciner så minns jag med fasa hur det var. Myran har aldrig gillat att äta något alls, och medicinerna var ju såklart ett helvete. Mat och mediciner var det enda vi höll på med dygnet runt. Nu har hon ju haft så mycket som 8 mediciner som mest på morgonen av varierande smak.

    Mamsaa, så onödigt att din tjej skulle behöva bli rätt för att äta pga läkarnas ignorans. Förvisso är ju knapp super, men förstår att du kan känna att det inte hade behövt bli så. I Myrans fall så har det varit enkelt. Hon både ogillar att äta samt sväljer fel så knappen är fantastisk och 100% bra.

  • FemaleX

    Nu blir jag tokig snart!!!!!!Idag ringde jag till barnklinken och jag fick ett recept faxat till vårat lokala apotek och överläkaren (ej samma som igår) skrev ut flyttande. Jag o pappan har gemmensam vårdnad men vi har olika åsikter och jag skickade farfar m medicinen och ett brev där jag förklarar varför jag har valt att ta ut flyttande.


    Pappan har ej hunnit ta ut medcinen och sonen är hos honom i 2 veckor nu då han har semester. Han smsar mig att han tänker ge honom tabletter som överenskommet och att läkaren förklarade igår att tabletter är bättre än flyttande. Förklarade i brevet för pappan att vi har så olika åsiskter och jag vill inte ringa och tjafsa m honom om det och inte heller tänkte jag knacka på hos honom och ge han medicinen för att slippa bråk.
    Jag sade till läkaren att helst ska sonen ha flytttande och att han ej sväljer tabletter. Pappan säger vidare att han ska dela tablett och lägga den i äppelskivor!! Mäh!!! Man kan ej dela eller krossa den det skrev jag tillbaka till han på sms!!!
    Jag blir arrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrggggggggggggggggg!!! Sonen bor varann vecka. Nä i morgon ringer jag till kliniken igen och då får läkaren som skrivit ut flyttande ringa pappan och förklara för han! Dessutom så tuggar sonen på allt som är litet och vägrar svälja och spottar ut kärnor och kan ej svälja ens en liten äppelkärna!
    På apoteket sade de att man ej fick krossa för då får man allt i sig på en gång dvs det verksamma ämnet och desutom är det inte bra för slemhinnan i magen att tugga sönder den eller krossa. Den på 300 mg får man dela på men den är stor så att sonen ej kommer att ta den.

    Jag vill ge pappan en enkel biljett till månen!!!!!!!!!!!!!!!!!Skrikandes

  • 060810

    Female:
    Ring även familjerätten!! Så här kan ni inte ha det. Tror inte det hjälper mkt om läkaren ringer, men om familjerätten får nys om detta och pratar med honom. Det kan ju va så att han behöver ha mer hjälp o stöd i det här med medicineringen och då kan läkaren va bra. Men jag hade även kontaktat familjerätten och fått till stånd ett möte fort som fasen.
    Tänker på dig/din son!!

  • FemaleX
    060810 skrev 2010-08-05 21:59:34 följande:
    Female:
    Ring även familjerätten!! Så här kan ni inte ha det. Tror inte det hjälper mkt om läkaren ringer, men om familjerätten får nys om detta och pratar med honom. Det kan ju va så att han behöver ha mer hjälp o stöd i det här med medicineringen och då kan läkaren va bra. Men jag hade även kontaktat familjerätten och fått till stånd ett möte fort som fasen.
    Tänker på dig/din son!!
    Vi har varit på samarbetssamtal  2006 men han vägrar att gå dit numera då vi tycker olika. Tror läkaren får förklara vad som gäller och jag ska ha klara direktiv av barnkliniken om vad som gäller.
    Nu hade det varit bra m ensam vårdnad men det är ju önsketänkande....
  • 060810

    Nej det är inte önsketänkande med tanke på vad som händer just nu. Han lyssnar ju inte på vad som är bäst för er son. Jag hade ringt familjerätten ändå och vill han inte gå dit så visar det ju att han inte bryr sig och till din fördel.

  • FemaleX
    060810 skrev 2010-08-05 22:15:10 följande:
    Nej det är inte önsketänkande med tanke på vad som händer just nu. Han lyssnar ju inte på vad som är bäst för er son. Jag hade ringt familjerätten ändå och vill han inte gå dit så visar det ju att han inte bryr sig och till din fördel.
    Tack snälla du men han kommer ej ditt. Vårt barn går på BUP pga beteendproblematik och jag erbjöd pappa att komma till samarbetssamtal men han avböjde bestämt.
    Håll tummarna för mig i morgon när det gäller läkaren....
  • Mamsaa
    Puff 2008 skrev 2010-08-05 21:17:10 följande:
    Jag är så tacksam för Myrans knapp...när jag läser om era problem med mediciner så minns jag med fasa hur det var. Myran har aldrig gillat att äta något alls, och medicinerna var ju såklart ett helvete. Mat och mediciner var det enda vi höll på med dygnet runt. Nu har hon ju haft så mycket som 8 mediciner som mest på morgonen av varierande smak.

    Mamsaa, så onödigt att din tjej skulle behöva bli rätt för att äta pga läkarnas ignorans. Förvisso är ju knapp super, men förstår att du kan känna att det inte hade behövt bli så. I Myrans fall så har det varit enkelt. Hon både ogillar att äta samt sväljer fel så knappen är fantastisk och 100% bra.
    Ja det var fruktansvärt. Men Mathilda har aldrig gillat flytande mediciner och också gjort allt för att få ut det ur munnen. Så tabletter var jätte bra för oss för det såg man ju att det kom ner & så. Men så den medicinen skulle hon ju inte ha längre plus att de funkade ju inte heller när mandlarna i halsen blev så stora.
    Knappen jag ÄLSKAR den vi skulle inte kunna vara utan den!! Eftersom dem flytande medicinerna, sen vi fick knappen blev anfallsfronten bättre kring epn och det va ju poistivt givetvis, plus att vår donna går upp bra i vikt så hon inte behöver vaundernerd mer eftersom hon inte vågade äta därefter. Hon hade sond i näsan under ett år ungefär, som hon drog ut så där 10ggr om dagen eller ngt, så jag gjorde ju inget annat än att sätta dit den om och om igen.. så knappen I LOVE!!! Men varför va de tvunget att behöva gå så långt innan man fick en knapp till just mediciner iaf.... hon hade ju kanske kunnat äta än idag :( då hon får perioder då hon vågar lite smått..
Svar på tråden Epilepsitråden 11