Epilepsitråden 11

Lycka till Schnappi

Hej!! :) Kl 10.18 idag föddes världens underbaraste lilla Jonalie. :) 3324 gram lätt och 52 cm lång. :) Hon kämpar på och mår rätt så okej. Bara det att hon inte får ner luft i tarmen som hon ska så det kan vara stopp och då blir det akut operation. Ligger i respirator och får massa lugnande. Hon vill inte riktigt sammarbeta med dem utan vill nog helst va utan respen. Hon skrek faktiskt när hon kom ut och det var så underbart att höra. Men när jag fick se henne så kämpade hon verkligen med andningen så det blev ca 30 sek jag fick med henne. Har inte fått hålla henne än, men det kommer jag förhoppningsvis få imorgon om inget händer under natten. Är helt slut för jag sov ingenting i natt och känner mig mer än mörbultad, men jag tänker inte ge mig. Jag ska ner igen imorgon bitti och pussa på henne! :) Hade förresten över 3 liter fostervatten i "lilla" magen!!! Det sprutade åt alla håll och det rann ner på golvet.... Ska försöka sova nu. Inte sovit på 38 timmar nu!

Idag fick min son ett anfall på fritids! Han var ute o gick m resursen och han började rulla m ögonen och vinglade och föll ihop och fick kramper i ca 40 sek och blödde näsblod och kräktes. Innan dess hade han varit uppskruvad och arg och sagt svordomar och det gick inte att lugna ner honom.
Han fick åka till barnmott i på ortens lass och läkaren sade att man kan få anfall i början av medicinering, han fick ej åka till USÖ. Han fick följa med mig hem och ducha och han var vansinnig och skrek och slogs och var fixerarad. Hans pappa hämtade han (pappans vecka) och nu verkar han ok.
Han ska till sin läkaren i sep....
Vad ska man göra mer? Känner mig maktlös.....

schnappi i magen...Ett stort grattis till nyaste underverket!!
Hoppas dagarna går o ni alla mår väl!

Hej igen här inne.

Vi väntar ännu på kallelse till barnmedicin men inget hört.. vår vc skulle kolla upp det om vi inte hör något snart.

Jag har en fundering som ni kanske kan svara på..  Hur är det med era barn när de sover? alltså håller de på att smårycker i händer och fötter? Är det något alla barn gör eller kan det ha med ep att göra? Vi undrar ju så mycket men ingen att fråga fören vi får tiden.

Nu har även tjejen den senaste tiden börjat blunda på ett öga när hon blir upprörd. kniper igen det och hur mycket jag än ber henne öppna det så kan hon inte säger hon. är även det något med ep eller bara något hon "fått för sig"

Annars har sommaren varit lugn som tur är och ingen sjukdom. nu börjar dagis och antar att infektionerna tar fart igen så det är bara att hålla tummarna för att hon klarar sig utan kramper.

Hej allihopa!
Schnappi, stort grattis och hoppas allt löser sig.

FemaleX som någon sa det är kramper han har när han gör sådär, så gör min son också. Absenor har hjälpt min son delvis men inte helt. Kan behöva höja dosen innan ni ser full effekt. Kan även behövas fler, vi har 3 olika för närvarande. Stora anfall på fritids kan säkert va att han va trött, lite stressad osv... Lycka till.

Galnevala, E har mkt för sig i sömnen. Alla barn kan ju rycka till men E rycker nåt enormt i hela kroppen eller delar, fullständigt "hoppar" till, ibland bara på ena sidan, där hans skada sitter osv. E vaknar av det också och är jättetrött vissa dagar när det varit jobbigt under natten. Vi fick Trimonil och det har hjälpt väldigt mot den typen.

Alla andra hoppas ni är ok.

Vi kämpar med dagis, en timme per dag har varit mer än nog hittills...kramperna är värre och vi har börjat med Melatonin. Han mår väldigt bra av det på en del sätt, är lugn vid läggning och sover gott fram till efternatten runt fyra då är han ofta vaken mkt efter det...tyvärr också trött mer under dagen, men det är kanske inskolningens "fel" också.

ha det bra