Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Triplet lady

Äldre 18 Aug 10:39

#1414

Annanas11 skrev 2010-08-17 20:34:24 följande:

Ja, det är just Synachten sprutor han får. Han har haft det i 2 veckor på lördag. Han sattes in på sabrilex för IS men det hjälpte inte tillräckligt. På EEG efter 1 vecka med Synachten kunde man se en klar förbättring. Vi har tid för ny EEG på torsdag, hurvis nedtrappningen kommer att se ut beror nog på vad torsdagens EEG visar. Jag vet inte om han ska fortsätta gå på kortison i mindre doser sedan.
Just nu är allt bara kaos och skiiiitjobbigt. Han bara gnäller o skriker, vrider sig i oro, hysteriska skrik blandas med gnälliga rop. Han har ont i magen verkar det som och blir hård i magen. Får massa medicin för detta oxå. Leenden är sällsynta och han har börjat med ett upprepande rörelsemönster jag inte tycker om. Han var stor och lite lealös innan, och det har INTE blivit bättre nu... Han har svällt ordentligt bara på så kort tid, blivit svårare att bära då han är ännu mer slapp i nacke/rygg plus att han spänner sig bakåt mer nu. Ibalnd är han svår att få kontakt med. Han äter förutom Sabrilex även Ergenyl, Nitrazepam och Fenemal.
Hela familjen känns som ett darrande asplöv rent känslomässigt. Irrritation och total orkeslöshet.
Vad är det för medicin som är som "underhållsdos"? Hur har beta Pred behandlingarna fungerat? Har Syntachten fungerat på IS för er?

Hej
Precis som för din son så hjälpte inte Sabrilex på min sons IS. Han hade "avvikande" IS, ingen hyps, och därför ville neurologen inte sätta in kortison till att börja med. Hon hade också dåliga erfarenheter av det. Men efter tre månader av kramper och väldigt stökiga EEG fick han stor dos kortison i tablettform (beta pred). Han gick på kortison (och losec för magen) i kombination med Sabrilex hela förra sommaren. Han svullnade lite (men inte mycket), håret växte ut mer och han var väldigt orolig och rastlös på nätterna. Efter två veckor med beta pred var han krampfri och har varit det sedan dess. Nu håller vi på att fasa ut sabrilexen också som han har gått på i nästan 1,5 år nu.

Nu är förstås alla barn olika, men slappheten, bristen på leenden och kontaktlösheten tror jag är en konsekvens av IS och de andra medicinerna snarare än kortisonet. Min son var också sådan när det var som värst, och det tog ett tag efter att kramperna försvann innan han blev piggare, gladare och mer kontaktbar igen.

Min son fick Fenemal de första dagarna innan IS var konstaterat och då sov han hela tiden. Blev väldigt slapp och dåsig av den medicinen. Och Nitrazepam är ju sömnmedicin... Och så Ergenyl på det. Inte konstigt om dig son inte mår bra!

Läkarna säger ofta att även om medicinerna inte är snälla, så är de bättre än IS. Om de funkar alltså. Det är en otroligt tuff tid ni går igenom - skickar syrkekramar!

mamma till tre busungar

Äldre 18 Aug 21:42

#1415

Hej allihop!

Vi sk söka vårdbidrag för theodor. Ni som fått vårdbidrag för epilepsi, beskriv gärna om fattningen av epilepsin samt hur mycket vårdbidrag ni blev beviljade.

Vad ska man egentligen skriva i ansökan? Några tips?

Idag är vi lite trötta. Theodor har gjort MR i narkos. Gick bra. Krampade en gång på uppvaket. Nu väntar vi spänt på resultatet. Lite nervöst.

060810

Äldre 18 Aug 21:47

#1416

mamma till tre busungar skrev 2010-08-18 21:42:06 följande:

Hej allihop!

Vi sk söka vårdbidrag för theodor. Ni som fått vårdbidrag för epilepsi, beskriv gärna om fattningen av epilepsin samt hur mycket vårdbidrag ni blev beviljade.

Vad ska man egentligen skriva i ansökan? Några tips?

Idag är vi lite trötta. Theodor har gjort MR i narkos. Gick bra. Krampade en gång på uppvaket. Nu väntar vi spänt på resultatet. Lite nervöst.

Har han "bara" ep?
Hur gammal är han?
Jag sökte vårdbidrag för Minos ep + astma + systerns mjölkallergi + astma men fick avslag!!! Så räkna inte med att få något vb om det "bara" är ep. Hemskt att skriva men så var det för oss... Mino var 18 månader när jag sökte och systern 3. Jag ska söka om vb igen när han gjort sin autismutredning som vi väntar på och som ska ske i vår vad jag förstått det som.

mamma till tre busungar

Äldre 18 Aug 22:09

#1417

Han har ep med frekventa anfall. En beteendepåverkan i samband med anfallen med hyperaktivitet, extrem trötthe, aggressivitet och afasi. Svårmedicinerat. Beviljad 30 timmar resurs på dagis

mamma till tre busungar

Äldre 18 Aug 22:11

#1418

Fyra och ett halvt år är han

Puff 2008

Äldre 19 Aug 09:24

#1419

mamma till tre busungar skrev 2010-08-18 21:42:06 följande:

Hej allihop!

Vi sk söka vårdbidrag för theodor. Ni som fått vårdbidrag för epilepsi, beskriv gärna om fattningen av epilepsin samt hur mycket vårdbidrag ni blev beviljade.

Vad ska man egentligen skriva i ansökan? Några tips?

Idag är vi lite trötta. Theodor har gjort MR i narkos. Gick bra. Krampade en gång på uppvaket. Nu väntar vi spänt på resultatet. Lite nervöst.

Svårt att säga hur de bedömmer "bara ep"....jag vet att det inte är så bara...det är vårt största problem utan tvekan trots att Myran har så mycket knas. Vi hade ju fullt VB från Myran var ett och halvt innan dess. Nu har vi ass istället. Myran har flerfunktionshinder med en radda problem. Rent generellt så skall du skriva upp allt merjobb som epn innebär. Bokför tex en hel dag eller ett par och se vad det blir konkret. Alla moment i vardagen som tillkommer pga epn och hur tidskrävande dessa är. När vi gjorde en sådan dagbok så insåg vi att allt vi gjorde tog minst någonstans kring 12-13 timmar per dygn (om jag minns rätt) när hon var 1/2 år. Då hade vi stoooora matproblem för hon åt inte, hon hade LKG-spalt med tejpning, stretching för spändhet, ep bevakning och svåra anfall varje dag med andningspåverkan, arbete med att stimulera syn etc (hon ser ev lite eller inte alls) etc etc.
Speca också alla eventuella merkostnader ni har pga epn. Vi låg på sjukhus jämt så det blev en hel del.

060810

Äldre 19 Aug 20:17

#1420

mamma till tre busungar skrev 2010-08-18 22:09:45 följande:

Han har ep med frekventa anfall. En beteendepåverkan i samband med anfallen med hyperaktivitet, extrem trötthe, aggressivitet och afasi. Svårmedicinerat. Beviljad 30 timmar resurs på dagis

Lycka till! :)
Jag hoppas ni får vb, men jag vet inte hur de bedömer det hela.. Vi fick som sagt avslag och det var på 2 barn, men du kanske får pga han är äldre och "ska klara" mer själv.
Mino var ju rätt liten när jag sökte och då hade han många anfall + att han har/hade en sömnstörning och inte sov på nätterna och knappt på dagen heller..
Jag hoppas ju på att vi kommer få vb när vi ska göra om ansökan, men just nu har jag så mycket att det inte finns på kartan att börja bråka med fk eller läkare mm...

Mopsan

Äldre 19 Aug 20:36

#1421

mamma till tre busungar skrev 2010-08-18 22:11:17 följande:

Fyra och ett halvt år är han

Lusk var nyss fyllda fem år och hans ep höll väll igång mest hela tiden med som du skriver en klar beteende påverkan. Vi sökte "bara" för ep och fick beviljat 3/4dels bidrag. Nör vi sen nu bestämde oss för att söka LASS så fick jag rådet av många att vänta tills vi skulle få den neuropsyikatriska diagnosen (sutism blev det) men jag valde att köra helt på "bara" hans ep då jag anser att det är för den han behöver mest hjälp och att det är en form av att bekräfta hans svårigheter. Så som sagt skulle han ha assistans så skulle det vara för hans ep det var jag benhård på. Hans fall blev lite prejudicerande och han blev beviljad 147 timmar i veckan.
Mitt råd är att du verkligen är hård mot dig själv när du skriver ansökan och verkligen beskriver allt allt allt som du får bekymmer och mer arbete med när du söker. Som mamma går man gärna in i en "försvarsställning där man inte kan vara helt krass och hård utan det känns lite som att man svartmålar sitt ban genom att "beklaga" sig så över alla bekymmer. Men det är det du ska göra. Du ska räkna på minsta pinal och varje grej du behöver göra merarbete. Har han problem med enbart stora tonisk kloniska anfall? Om han har andra anfallstyper med så var noga med att speca räkna upp dem och tala om ungefär hur många ggr per dag som de kommer.
Mvh Mopsan

mamma till tre busungar

Äldre 21 Aug 21:10

#1422

Tack för era tips om vb. Vi fick i alla fall svar på magnetkameran och den var normal . Om vi nu får igenom vb, vad är det man kan ta upp som s k merkostnad?

Annanas11

Äldre 22 Aug 00:13

#1423

mamma till tre busungar skrev 2010-08-21 21:10:46 följande:

Tack för era tips om vb. Vi fick i alla fall svar på magnetkameran och den var normal

. Om vi nu får igenom vb, vad är det man kan ta upp som s k merkostnad?

Hej! Sitter oxå med handlingarna om Vb. Usch, det är knöligt! Men skam den som ger sig. Jag har funderat i dagar över just merkostnader, och försökt skriva upp allt som jag ställer emot vad N skulle ha "kostat" om han vore frisk. Alla resor som har med honom att göra, mediciner, även de receptfria som behandlar hans repceptbelagda biverkningar, dosett, medicindelare, medlemskap i div föreningar, ökade telefonkostnader, parkeringspengar, jag har behövt göra dyrare köp av tex bilbarnstol, sulky, matstol osv för att passa N:s behov. Man får försöka komma på allt, det är inte lätt, man bör nog grubbla ett tag. Är oxå tacksam för förslag, för man ser ju inte allt i sin vardag, det blir så normalt att man inte reflekterar över att kostnaderna är onormala, om man säger så.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL