Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Puff 2008

Äldre 13 Aug 17:53

#1374

Triplet lady skrev 2010-08-13 17:18:25 följande:

Hej,
Hur ar det med er alla?
Semestern ar slut och vardagslivet har tagit vid, for oss i alla fall...
Vi hade tid hos neurologen igar, forsta gangen pa 6 manader. EEG ser bra ut och nu ska vi fasa ut Sabrilexen, antligen! Neurologen tror och hoppas att Joar ska klara sig utan medicinering framover. Vi haller tummarna. Vi ska minska Sabrilexen med 50 mg varannan vecka, sa det kommer att ta 4 manader innan han far sista dosen.

Ni vars barn har slutat med Sabrilex, hur har ni upplevt det? Jobbig abstinens? Nagot speciellt man ska tanka pa?

Hoppas att ni alla far en lugn helg!

Vi har precis fasat ut Sabrilex för Myran. Hon stod på 300mg på morgon och 300 mg på kväll innan utfasningen. Har haft större doser tidigare men detta var som sagt utgångsläget innan utfasningen. Vi minskade med 100mg varannan vecka. Dvs 300+300 -> 200+300 -> 200+200 etc...
Vi har inte upplevt några direkta försämringar. Hon har haft Sabrilex i lite över ett år och eftersom Sabrilexen åtminstone i teorin har någon direkt effekt nu när IS och sånt är borta så hoppades vi att det skulle gå bra. Samtidigt har Myran alltid varit väldigt känslig för medicinförändringar. Vi kan tom ana små framsteg (men vet såklart inte om det är Sabrilexen eller bara tillfälligt), hon har blivit gladare och ev använder hon sina händer lite mer. Nu är ju Myran i princip som en nyfödd fast två år, så vi pratar mini-änndringar som en utomstående aldrig skulle observera. Sedan har hon ju också 3 andra ep-mediciner + Beta Pred kvar.

Oj, det blev ett rörigt svar känner jag, men i stora drag så har vi inte sett några direkta negativa konsekvenser, snarare positiva. Jo, en sak till, vi har haft mycket problem med att Myran är skakig, darrig och småryckig tidigare. Går titt som tätt över i större anfall och måste ocksa ganska ofta hävas med Stesolid eller Kloralhydrat. Detta tycker jag faktiskt har minskat nu. Hoppas inte det är tillfälligt bara...

Triplet lady

Äldre 13 Aug 18:20

#1375

Puff 2008 skrev 2010-08-13 17:53:24 följande:

Vi har precis fasat ut Sabrilex för Myran. Hon stod på 300mg på morgon och 300 mg på kväll innan utfasningen. Har haft större doser tidigare men detta var som sagt utgångsläget innan utfasningen. Vi minskade med 100mg varannan vecka. Dvs 300+300 -> 200+300 -> 200+200 etc...
Vi har inte upplevt några direkta försämringar. Hon har haft Sabrilex i lite över ett år och eftersom Sabrilexen åtminstone i teorin har någon direkt effekt nu när IS och sånt är borta så hoppades vi att det skulle gå bra. Samtidigt har Myran alltid varit väldigt känslig för medicinförändringar. Vi kan tom ana små framsteg (men vet såklart inte om det är Sabrilexen eller bara tillfälligt), hon har blivit gladare och ev använder hon sina händer lite mer. Nu är ju Myran i princip som en nyfödd fast två år, så vi pratar mini-änndringar som en utomstående aldrig skulle observera. Sedan har hon ju också 3 andra ep-mediciner + Beta Pred kvar.

Oj, det blev ett rörigt svar känner jag, men i stora drag så har vi inte sett några direkta negativa konsekvenser, snarare positiva. Jo, en sak till, vi har haft mycket problem med att Myran är skakig, darrig och småryckig tidigare. Går titt som tätt över i större anfall och måste ocksa ganska ofta hävas med Stesolid eller Kloralhydrat. Detta tycker jag faktiskt har minskat nu. Hoppas inte det är tillfälligt bara...

Vad bra att utfasningen av Sabrilex funkade bra for Myran! Joar stod pa 400 mg morgon och kvall, sa sedan igar ger vi honom alltsa 350 + 350 mg. Roligt att hora att Myran gor sma framsteg ocksa! Det ar nog inte otroligt att det beror pa att hon far en medicin mindre. Eftersom Joar har fatt Sabrilex sedan han var 10 manader gammal (och ar nu 26 manader) sa vet vi ju inte hur han "egentligen" ar utan droger. Men neurologen var saker pa att det ar ratt tid att trappa ner, och jag tycker ocksa att det kanns ratt. Sedan var det ju sa att det var Beta Pred som gjorde att IS forsvann pa Joar, inte Sabrilexen ensam. Sa det ar svart att veta vad den har haft for effekt, om nagon alls.

Vad skont for Myran att ryckningarna har minskat ocksa! Jag haller tummarna for er att det inte ar tillfalligt!

Puff 2008

Äldre 13 Aug 18:29

#1376

Triplet lady skrev 2010-08-13 18:20:56 följande:

Vad bra att utfasningen av Sabrilex funkade bra for Myran! Joar stod pa 400 mg morgon och kvall, sa sedan igar ger vi honom alltsa 350 + 350 mg. Roligt att hora att Myran gor sma framsteg ocksa! Det ar nog inte otroligt att det beror pa att hon far en medicin mindre. Eftersom Joar har fatt Sabrilex sedan han var 10 manader gammal (och ar nu 26 manader) sa vet vi ju inte hur han "egentligen" ar utan droger. Men neurologen var saker pa att det ar ratt tid att trappa ner, och jag tycker ocksa att det kanns ratt. Sedan var det ju sa att det var Beta Pred som gjorde att IS forsvann pa Joar, inte Sabrilexen ensam. Sa det ar svart att veta vad den har haft for effekt, om nagon alls.

Vad skont for Myran att ryckningarna har minskat ocksa! Jag haller tummarna for er att det inte ar tillfalligt!

Samma här, sabrilexen ensam fick inte bort IS, utan tillsammans med Beta Pred i omgångar samt Synachten.
Avskyr det där med att inte veta hur de är utan medicin och vi lär väl aldrig få veta heller. Myran började medicinera vid 7 veckor och har sedan dess haft olika cocktailar.
Minns att någon sköterska på sjukhuset utryckte sig om Sabliexen när den trappades in att "skall hon behöva ha det rävgiftet också".... Nu räckte ju inte det på långa vägar för ISen men visst hänger ordet rävgift kvar i mig och det gör att det känns extra skönt att bli av med den. Dessutom är det ju meckig iom att den skall blandas såpass noga också. Övriga mediciner Myran har är enklare att förbereda...speciellt när man är trött på morgonen.

Hoppas det går bra för er.

Morrisey

Äldre 13 Aug 18:35

#1377

Usch, jag får ont i magen när jag läser era Sabrilexdoser. E har ju haft Sabrilex i 1½ år nu och han har 700mg + 650 mg! Vi har ju tillsammans med läkaren bestämt att behålla Sabrilex eftersom E blev så mycket bättre när vi började med den. Mycket av hans andra ep-ryck försvann också....
Samtidigt tänker man ju.... tänk om det faktiskt skulle betyda saker för utvecklingen att trappa ut den. Men det kan ju betyda massor av anfall också. E har ju massor av aktivitet hela tiden så risken är säkert rätt stor.

Tänk om man kunde få veta innan hur det skulle funka.... så man slapp utsätta sig för att testa.

♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥

Triplet lady

Äldre 13 Aug 18:36

#1378

Puff 2008 skrev 2010-08-13 18:29:44 följande:

Samma här, sabrilexen ensam fick inte bort IS, utan tillsammans med Beta Pred i omgångar samt Synachten.
Avskyr det där med att inte veta hur de är utan medicin och vi lär väl aldrig få veta heller. Myran började medicinera vid 7 veckor och har sedan dess haft olika cocktailar.
Minns att någon sköterska på sjukhuset utryckte sig om Sabliexen när den trappades in att "skall hon behöva ha det rävgiftet också".... Nu räckte ju inte det på långa vägar för ISen men visst hänger ordet rävgift kvar i mig och det gör att det känns extra skönt att bli av med den. Dessutom är det ju meckig iom att den skall blandas såpass noga också. Övriga mediciner Myran har är enklare att förbereda...speciellt när man är trött på morgonen.

Hoppas det går bra för er.

Ravgift... Ja, det ar klart att sadant satter sig i huvudet pa en! Vem vill pumpa i sitt barn ravgift, liksom? Och sa ar det det dar med synen... Jag vet att Myran har manga andra problem ocksa men for oss ar det risken for synnedsattning som oroar mest. Sa hur som helst, det ska bli skont att bli av med Sabrilexen. Om han klarar sig utan medicin eller om de far satta in Absenor eller nagot, det aterstar att se. En dag i taget, som alltid...

Triplet lady

Äldre 13 Aug 18:40

#1379

Morrisey skrev 2010-08-13 18:35:22 följande:

Usch, jag får ont i magen när jag läser era Sabrilexdoser. E har ju haft Sabrilex i 1½ år nu och han har 700mg + 650 mg! Vi har ju tillsammans med läkaren bestämt att behålla Sabrilex eftersom E blev så mycket bättre när vi började med den. Mycket av hans andra ep-ryck försvann också....
Samtidigt tänker man ju.... tänk om det faktiskt skulle betyda saker för utvecklingen att trappa ut den. Men det kan ju betyda massor av anfall också. E har ju massor av aktivitet hela tiden så risken är säkert rätt stor.

Tänk om man kunde få veta innan hur det skulle funka.... så man slapp utsätta sig för att testa.

Ja du, tank om man hade en kristallkula ibland!

Oj, det var en stor dos E far. Men han kanske ar storre an vad Joar ar? Han vager bara 12 kg och har haft samma dos sedan han vagde 7,4 kg.

Har ni bestamt hur lange ni ska behalla Sabrilexen da? For forr eller senare maste den val bort?

Puff 2008

Äldre 13 Aug 19:57

#1380

Morrisey skrev 2010-08-13 18:35:22 följande:

Usch, jag får ont i magen när jag läser era Sabrilexdoser. E har ju haft Sabrilex i 1½ år nu och han har 700mg + 650 mg! Vi har ju tillsammans med läkaren bestämt att behålla Sabrilex eftersom E blev så mycket bättre när vi började med den. Mycket av hans andra ep-ryck försvann också....
Samtidigt tänker man ju.... tänk om det faktiskt skulle betyda saker för utvecklingen att trappa ut den. Men det kan ju betyda massor av anfall också. E har ju massor av aktivitet hela tiden så risken är säkert rätt stor.

Tänk om man kunde få veta innan hur det skulle funka.... så man slapp utsätta sig för att testa.

Oj, ja det låter som en stor dos. Tror Myran hade 500+500 som mest, men det var ju över ett år sedan så då var hon inte ens ett år gammal och betydligt lättare än dagens 15 och ett halvt kilo.
Precis som du beskriver så har Sabrilexen säkert hjälpt Myran med mer än bara IS. Hon har ju också haft massor av aktivitet. På senaste eegn tror jag dock att det hade lugnat sig lite vilket jag tackar Frisium-Absenor-Diacomit trippeln för. Däremot var väl den "normala aktiviteten" lite mager. Känns ju inte heller så himla bra. Visst inte ep-sprak hela tiden, men hjärnan jobbar ju inte som den skall.

Vårt bekymmer är hur vi skall bli av med Beta Pred. Sista försöket i April slutade med andningsstopp, HLR och IVA. Skall eventuellt försöka i höst igen att trappa ut och eventuellt möta upp med något annat....bävar lite för det.

Puff 2008

Äldre 13 Aug 20:00

#1381

Triplet lady skrev 2010-08-13 18:36:28 följande:

Ravgift... Ja, det ar klart att sadant satter sig i huvudet pa en! Vem vill pumpa i sitt barn ravgift, liksom? Och sa ar det det dar med synen... Jag vet att Myran har manga andra problem ocksa men for oss ar det risken for synnedsattning som oroar mest. Sa hur som helst, det ska bli skont att bli av med Sabrilexen. Om han klarar sig utan medicin eller om de far satta in Absenor eller nagot, det aterstar att se. En dag i taget, som alltid...

Förstår att synnedsättningsbiten oroar. Den oroar väl mig också iofs, iom att jag tänker som så att synen behöver ju definitivt inte bli sämre än den redan är för Myran. Men samtidigt så vet jag att jag pratade med neurologen om biverkningar för just sabrilexen och hon var väl ganska tydlig med att i detta fallet (och jag antar i de flesta fall med IS) så är faktiskt alternativet mycket värre. Man får väl trösta sig med det.

Morrisey

Äldre 13 Aug 20:10

#1382

Triplet lady skrev 2010-08-13 18:40:41 följande:

Ja du, tank om man hade en kristallkula ibland!

Oj, det var en stor dos E far. Men han kanske ar storre an vad Joar ar? Han vager bara 12 kg och har haft samma dos sedan han vagde 7,4 kg.

Har ni bestamt hur lange ni ska behalla Sabrilexen da? For forr eller senare maste den val bort?

E har haft samma dos sen han blev utskriven efter IS. Då var han ju 9 månader, minns inte vad han vägde då men idag väger han nog 14-15 kg.
Vi har inte sagt något mer än att vi skulle fortsätta eftersom den funkade så bra.
Nu har ju E massor av sprak och hans eeg:n är inte vackra. Så läkarna har resonerat så att har han få synliga anfall så vi vara glada för det....

Förstår att ni oroar er för synen. Vi får verkligen hoppas att Sabrilexen inte gjort någon skada!

Myran, visst är det deppigt det där med aktiviteten. E nästan ingen ep-aktivitet på vänster sida i hjärnan men det beror på att han inte har direkt någon vanlig aktivitet där heller

. På höger sida har han massor av ep-sprak men också lite vanlig aktivitet om än väldigt långsam sådan.
Känns ju inte direkt upplyftande att höra! Men, men han är vår lilla stjärna ändå.

♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥

Fia 30

Äldre 13 Aug 20:13

#1383

rockmind skrev 2010-08-13 17:45:29 följande:

Har en fråga till er vars barn äter Orfiril. Har den gett några biverkingar som påverkar huden? Min dotter har fått som små finnar i ansiktet och på ryggen har hon fått en vit fläck, ser ut som den där hudsjukdomen Vitiligo nästan. Sen så tror jag att hon tappar lite hår också.

Hej!

Vi har inte märkt några biverkningar på E. Hon har redan pigmentfria fläckar, via TS, som nu blivit tydligare under sommaren då hon fått lite färg... Jag skulle rekomendera att ringa barnkliniken!
"Vår" doktor är fortfarande på semester...vi försökte få tag på henne i veckan men fick prata med hon som hade jouren istället om att höjja dosen för E....

Lycka till!

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL