• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • galnevale

    lillis23    ja lite rörelser har väl alla. det med F är att hon ligger och rycker mycket. för att sedan ha perioder då hon är helt lugn på nätterna. Gör också stora ryck med kroppen, då hela kroppen men detta inte så ofta. Man hoppas ju högt själv.

    Vi håller på med överflytt på dagis och rädslan att det ska bli för mycket finns där. Idag var ingen rolig dag då det var väldigt svårt att lämna henne. Hon var så upprörd och ledsen och skrek och fläcktade. Sover inte tillräckligt och tror en förkylning är på g. ska snart hämta hem min prinsessa

    schnappi: Grattis till miraktlet!

  • FemaleX

    Tack för era svar.
    Nu måste jag fråga. När ska man åka till akuten m barnet?
    Sonen min har haft ganska korta krampanfall och det längsta var på ca 3-5 min men han har ej kissat/bajsat på sig och sovit ef anfallet.
    Han har kräkts under senaste anfallet och fått näsblod och kom till medvetande bara ef 40 sek och fick åka in m ambulans till sjukan.
    Och har er barn gjort MRT av hjärnan/röntgat huvudet? Min sons läkare tycker ej det behövs och sonen skulle nog få sövas då för han har bla autism och förstår ej detta m att ligga still.


    FemaleX som någon sa det är kramper han har när han gör sådär, så gör min son också. Absenor har hjälpt min son delvis men inte helt. Kan behöva höja dosen innan ni ser full effekt. Kan även behövas fler, vi har 3 olika för närvarande. Stora anfall på fritids kan säkert va att han va trött, lite stressad osv... Lycka till.
    Tack och vi får se hur det artar sig. Lycka  till du med-
  • 2små2stora
    FemaleX skrev 2010-08-28 12:28:38 följande:
    Tack för era svar.
    Nu måste jag fråga. När ska man åka till akuten m barnet?
    Sonen min har haft ganska korta krampanfall och det längsta var på ca 3-5 min men han har ej kissat/bajsat på sig och sovit ef anfallet.
    Han har kräkts under senaste anfallet och fått näsblod och kom till medvetande bara ef 40 sek och fick åka in m ambulans till sjukan.
    Och har er barn gjort MRT av hjärnan/röntgat huvudet? Min sons läkare tycker ej det behövs och sonen skulle nog få sövas då för han har bla autism och förstår ej detta m att ligga still.Tack och vi får se hur det artar sig. Lycka  till du med-
    Min son har gjort flera MR och barn söver man alltid.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • FemaleX
    2små2stora skrev 2010-08-28 12:48:10 följande:
    Min son har gjort flera MR och barn söver man alltid.
    Ok men vad har din son för ep och andra symptom eftesom han gjort MR?
    Min son har flera beteendestörningar och han mår psykiskt dåligt nu och ep påverkar detta så klart är jag övertygad om. Är inte ute ef att  sonen ska göra MR för att det ser bra ut på papper men jag har få veta att flera som jobba inom sjukvård att man gör MR vid ep???!!
  • Puff 2008
    FemaleX skrev 2010-08-28 12:28:38 följande:
    Tack för era svar.
    Nu måste jag fråga. När ska man åka till akuten m barnet?
    Sonen min har haft ganska korta krampanfall och det längsta var på ca 3-5 min men han har ej kissat/bajsat på sig och sovit ef anfallet.
    Han har kräkts under senaste anfallet och fått näsblod och kom till medvetande bara ef 40 sek och fick åka in m ambulans till sjukan.
    Och har er barn gjort MRT av hjärnan/röntgat huvudet? Min sons läkare tycker ej det behövs och sonen skulle nog få sövas då för han har bla autism och förstår ej detta m att ligga still.Tack och vi får se hur det artar sig. Lycka  till du med-
    Jo, Myran har också gjort en MR vid 6 månader.
    När man skall åka till akuten är nog extremt individuellt.
    Vi åker oftast inte om det inte är "ambulansakut". Och det kan ju tyckas underligt. Varför vänta liksom? Men för Myran är det så att de flesta situationer som blir lite akuta som vi kanske hade åkt in med henne för för ett år sedan, de situationerna kan vi hantera själva numera. Och i ärlighetens namn har vi oftast då ingen nytta av slumpmässig akutläkare som inte känner Myran. Däremot kan vi ju alltid nå Tyras läkare på mobilen på vardagar.
    Och när hon blir riktigt dålig och vi måste ha hjälp (typ infektion med feber, stooora anfall etc), ja då går det oftast riktigt snabbt, på ett par minuter från stabilt läge till jätteakut. Och då kan vi inte åka själva, eller sätta henne i bilen utan det blir 112.
  • FemaleX
    Puff 2008 skrev 2010-08-28 12:56:32 följande:
    Jo, Myran har också gjort en MR vid 6 månader.
    När man skall åka till akuten är nog extremt individuellt.
    Vi åker oftast inte om det inte är "ambulansakut". Och det kan ju tyckas underligt. Varför vänta liksom? Men för Myran är det så att de flesta situationer som blir lite akuta som vi kanske hade åkt in med henne för för ett år sedan, de situationerna kan vi hantera själva numera. Och i ärlighetens namn har vi oftast då ingen nytta av slumpmässig akutläkare som inte känner Myran. Däremot kan vi ju alltid nå Tyras läkare på mobilen på vardagar.
    Och när hon blir riktigt dålig och vi måste ha hjälp (typ infektion med feber, stooora anfall etc), ja då går det oftast riktigt snabbt, på ett par minuter från stabilt läge till jätteakut. Och då kan vi inte åka själva, eller sätta henne i bilen utan det blir 112.
    Ok tack för svaret. Får prata m sonens läkare han ska dit nu på fredag....
  • 2små2stora
    FemaleX skrev 2010-08-28 12:52:12 följande:
    Ok men vad har din son för ep och andra symptom eftesom han gjort MR?
    Min son har flera beteendestörningar och han mår psykiskt dåligt nu och ep påverkar detta så klart är jag övertygad om. Är inte ute ef att  sonen ska göra MR för att det ser bra ut på papper men jag har få veta att flera som jobba inom sjukvård att man gör MR vid ep???!!
    Han har väldigt diffusa kramper och aspergerssyndrom och MR gjordes för att utesluta skador på hjärnan. Det gjordes flera MR då han inte svarade på medicinerna. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • FemaleX
    2små2stora skrev 2010-08-28 13:06:16 följande:
    Han har väldigt diffusa kramper och aspergerssyndrom och MR gjordes för att utesluta skador på hjärnan. Det gjordes flera MR då han inte svarade på medicinerna. 
    Jaha ok. Min son har gjort 3 EEG men ej MR. Kan inte tvinga läkare att göra MR men det skulle kännas lugnare för mig som förälder.....
  • Morrisey

    En liten fråga. Ni som har barn med mycket ep-sprak hela tiden, har ni märkt om era barn blir mer ljudkänsliga när spraket ökar?
    Vi har en liten kille här hemma som är extremt ljudkänslig just nu. Reagerar på allt och blir väldigt ledsen. Han har varit så här i perioder tidigare men vi vet inte vad som är fel.
    Därför funderar jag på om det kan vara så att han har mer sprak just nu och därför blir känsligare... ja bara en tanke. Försöker såklart hitta orsaker överallt. Är så jobbigt att inte veta vad det är som är fel =(.


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Mamsaa
    FemaleX skrev 2010-08-28 13:39:58 följande:
    Jaha ok. Min son har gjort 3 EEG men ej MR. Kan inte tvinga läkare att göra MR men det skulle kännas lugnare för mig som förälder.....
    Be om MR just för du vill känna dig lugnare, hade jag gjort :)

    http://beppii.blogg.se
Svar på tråden Epilepsitråden 11