Epilepsitråden 11

Jag säger hejdå på ett litet tag.
Imorgon är det dags för lillasyster bus att titta ut och då kommer mitt fokus ligga på ett helt annat plan än familjeliv om man säger så. Så jag hoppas ni får en så lugn tid som möjligt med era kära ungar och att de får må så bra som det bara går.

Jag kommer uppdatera när jag får chansen men vet ju inte när det bli alls...
Jag har startat en blogg som ni kan läsa i om ni vill. Den ligger i min sidfot här. Där kommer jag skriva så ofta jag kan och uppdatera. Enklast att uppdatera på ett ställe liksom.

Stressar nu vidare med packning och städning och annat som ska göras innan det är dags.
Kram så länge!! 

Triplet lady...tack för ditt svar för länge sen...har många frågor o funderingar!

Har suttit här nu o läst en massa sidor, har tyvärr ofta problem m fl så går knappt in här men just nu värmde det gott o läsa lite o alla stjärnorna här inne!

Annanas...er kille beter sig precis så som personalen beskrev vissa barn under synachten behandling...jobbigt för er alla, hoppas det går att fasa ut o att mkt av det jobbiga försvinner!
Vår lillkille fick synachten i 16dagar, o va borta...han tittade o ansträngde sig men va liksom bakom gardiner på nåt vis...under varje dag av utfasningen blev de där gardinerna lite tunnare o han kom tillbaka mer o mer.
Det tog bara ett par dagar efter avslutad behandling så var han glad o relativt pigg igen!

Har funderat länge på vad sabrilexen gör m min lille kille...vad e medicin o vad e han själv!?
Han får 375 mg morgon o kväll o det e samma dos som han fick när vi avslutade synachten då vägde han 4kg  o nu väger han 6.
Det jag känner spontant är att han inte e så sugen på mat...eller blir trött av o äta?
Han blir hungrig men äter nu väldigt olika..allt från 20-100, har nu sond o knappremiss e skickad...vi har pressat det lite för vi känner inte att vi vill pressa honom m maten mer än vi gör...vi vill ha en glad o nöjd kille o behålla glädjen han har i att äta det han vill äta.
Tror också att han e lite rycklig i sina rörelser i armarna när han ska försöka ta saker, ibland tittar han o liksom hänger inte med i var armarna tar vägen...eller ja svårt o förklara..hihi..

I lund benämnde många synachtenet som rävgift...hemskt att även sabrilexen benämns så...

Det som är så betryggande m denna tråden är att man får bekräftat sina egna tankar...känns skönt att ha i ryggen vid samtal o när vi tex träffar barnläkare som inte eg har nån IS eller med koll.

Vi ska träffa en sjukgymnast nästa vecka...nu rullar hösten igång m kontroller o ev knapp op...o utv bedömningen...

Schnappi i magen...lycka till nu!!
Hoppas allt går så bra d kan för hela familjen!

Ha en fortsatt fin söndag alla
M

Schnappi, lycka till. Håller tummarna imorgon för att det skall gå så odramatiskt som möjligt.

Go kväll på er alla. Nu måste jag få fråga vad IS står för?
Min pojk har generell ep och han har frånvaroattacker varje dag så som att hans ögon "rullar bakåt" eller hans blick glider åt sidan/uppåt. Detta när han är mer trött eller uppstressad.
Har era barn det också? Sonen ska på läkarbesök på hab i september och jag ska prata m henne om det.
Han fortsätter att kissa/bajsa på sig och han ska till BUP snart hoppas jag.....

IS= infantil spasm