Epilepsitråden 11

Hejsan!
Har en son på 10 månader med en cp-skada och svår epilepsi. Känns som vi testat mängder av krampmediciner, just nu står han på 5 olika dagligen.
För tillfället håller han på att få kortisonsprutor (vi är inne på 2a veckan nu och ska börja en sänkning till helgen) Men jag undrar lite om någon av er har erfarenhet av att era barn blivit behandlade med kortison. Hur har reaktionerna varit? Hur har biverkningarna sett ut? Har det fungerat?
Jag tycker det är såååå jobbigt nu eftersom vår son bara gnäller, är så orolig och är så annorlunda. Familjen är helt slut och jag förstår inte hur jag ska orka mer. Kommer hans beteende från kortisonet? Kommer det att försvinna tro?

Ja, det är just Synachten sprutor han får. Han har haft det i 2 veckor på lördag. Han sattes in på sabrilex för IS men det hjälpte inte tillräckligt. På EEG efter 1 vecka med Synachten kunde man se en klar förbättring. Vi har tid för ny EEG på torsdag, hurvis nedtrappningen kommer att se ut beror nog på vad torsdagens EEG visar. Jag vet inte om han ska fortsätta gå på kortison i mindre doser sedan.
Just nu är allt bara kaos och skiiiitjobbigt. Han bara gnäller o skriker, vrider sig i oro, hysteriska skrik blandas med gnälliga rop. Han har ont i magen verkar det som och blir hård i magen. Får massa medicin för detta oxå.  Leenden är sällsynta och han har börjat med ett upprepande rörelsemönster jag inte tycker om. Han var stor och lite lealös innan, och det har INTE blivit bättre nu... Han har svällt ordentligt bara på så kort tid, blivit svårare att bära då han är ännu mer slapp i nacke/rygg plus att han spänner sig bakåt mer nu. Ibalnd är han svår att få kontakt med. Han äter förutom Sabrilex även Ergenyl, Nitrazepam och Fenemal.
Hela familjen känns som ett darrande asplöv rent känslomässigt. Irrritation och total orkeslöshet.
Vad är det för medicin som är som "underhållsdos"? Hur har beta Pred behandlingarna fungerat? Har Syntachten fungerat på IS för er?

Min son har också fått synachten mot IS. Han var inte glad, grät mycket, ville bara vara i famnen och var svullen. Symptomen försvann ganska fort så fort han slutade med sprutorna.
Vet andra barn som man inte har fått röra i, som bara gråtit och velat ligga själv.
För oss hjälpte synachtenet. Så nu har E Sabrilex och Topimax.

Håller tummarna att eeg:t ser bättre ut för er på torsdag så att ni kan trappa ut.
IS och behandligen är skit! Och det som ni går igenom är supertufft!

Fråga här om allt du undrar. Vi är många som gått igenom liknande.
KRAM!

Epilepsi-kirurgi?
Någon med erfarenhet runt detta då. Vår läkare har pratat ganska varmt om detta och jag antar att det ligger som förslag på vår son om nu inte vi får bukt på hans många olika typer av kramper. Är livrädd och blir iskall bara jag hör ordet "epilepsi-kirurgi" även om jag läst en del positivt.
Åh, vad glad jag är att jag hittade hit! Det känn så skönt att få "prata" lite i kaoset med folk som vet exakt vad det handlar om.
Tack

Som jag har förstått det så opererar man oftas om ep:n kommer från en viss del av hjärnan. För E som har sprak överallt så har det aldrig kommit på tal.
Håller med om att det låter oerhört skrämmande, men kan det betyda att man slipper kramperna så är det ju absolut något att tänka över.

E hade inte heller helt typiska IS-kramper och det dröjde två månader från att jag sa att han har IS tills att de såg det på eeg:t. Han hade anfall där han rullade med ögonen och det ryckte i armarna, men de kom i serier så det var ju rätt typiskt för IS. Jag såg en film på youtube på en kille som hade IS och som gjorde precis som E och då visste jag.