Epilepsitråden 11

Jag undrar en sak. Ni som har barn m  tex autism (eller andra psykiskiska handikapp el npf) och ep har barnet blivit annorlunda i beteende innen eller efter anfall? Oro, ångest,agressivitet mm.? Ser att många av barnen är medicinerade m flera ep mediciner? Påbörjades behandlingen mfl medciner på en gång eller testades olika kombinationer fram? Antar att medicinering beror på vad det är för anfall?
Vilka undersökningar gjordes? Bara EEG eller datortomografi dvs CT av hjärnan/MRT? Vad är standard utredning vid ep?Man har ej förklarat på barnklinik på USÖ vad man gör för utredning.

Min son på 8½ år har "bara" haft två anfall, ett krampanfall och ett frånvaroattack. Ej urin/avföring men som sagt krampat i 5 min m stelhet och krampande och frånvaroattack. Trött efter det och somnade.
Gjort 2 EEG och ena gången skulle han göra sömn EEG men somnade ej. Då blinkade man honom m en lampa och han fick en "liten" frånvaroattack som att rulla ögonen bakåt.
Han har innan ep anfallen bajsat på sig enstaka gånger och varit mer orolig. Efter anfallen så är han orolig, har ångest, rastlös, kissar på sig och behöver gå på toa och bajsa jätteofta. Han har tvångsbeteende som blivit värre efter anfallen och han kan ef avslutad måltid säga att han är hungrig och är fixerad vid mat och kan ta mat i kylskåpet om man ej passar han. Han kan ej leka sj längre och ej vara ensam ens i 5 min om man skulle gå på toa. Utrebrott på ca 40 min och har kissat på ca 5 grr på en timme! (när han medicinerades m T)
Han medicinerades m Tegretol i 3 veckor tills nu i ondagds då han fick avsluta för han har generell ep. Och man trodde att han hade lokal.Han har varit utan med för att T ska gå ur kroppen.  Ska påbörja medicinering i morgon m flyttande Absenor m upptrappning till 5 ml 2 ggr/dag. Om nu pappan inte envisas m att ge han tablett 100 mg (sonen sväljer inga tabb alls och den går ej att dela/ el krossa)! Läs gärna inlägg 1358 så får ni se hur pappan tänker.
Upptrappning ska ske och sedan så får man ta blodprov för att se nivå i blodet.

Väntar på att läkare på barnklinik ska ringa mig i morgon för att ge direktiv ang flyttande medicin. Ska fråga henne ang detta m lugnande. Antar att hon vill att sonen ska ta och börja m Absenor för att se hur han reagerar på det. Ska fråga om CT/MRT och se vad hon säger om det. Min son har blivit som sagt sämre i sitt beteende och så här psykiskt dålig har han aldrig varit!
Min son har autism och lätt utv.stör. och jag jobbar m struktur och bilder m.m. Man kan ej längre lugna eller avleda honom m olika aktiviteter eller så! Min son lider! Och jag blöder och oroar mig för mitt barn!

Tack för alla tips och råd jag behöver all info jag kan få.

Hej! Har en tjej på 8 år med bla autism o ep ( tuberös skleros).
Jag upplever många gånger att det är svårt att avgöra vad som är biverkan på medicin och vad som är beteendeproblem pga autismen. Nu har hon bara lamictal för ep:n och propavan för sömnen samt  risperdal för att ta bort "topparna" på utbrotten. Lamictal är den enda som har hjälp något sådär mot kramperna och dessutom har varit ok vad gäller biverkningar. Men det som fungerar för en en annan kan ju vara helt åt skogen på någon annan.
Hon har genom åren prövat MÅNGA medeciner, jag kommer inte ihåg alla. De flesta har hon fått biverkningar av och då i form att beteendestörningar, antingen nya eller så har hennes "negativa " beteende förstärkts tex större utbrott, tvånsbeteende(tänd släcka lampor, smälla i lådor i timmar, stapla allt hon kan på varandra mm), slutat pratat m.m. 
Det jag kan rekommendera är att skriva ner vilka förändringar det blir med vilken medecin för man glömmer fort. Jag har tyvärr inte gjort det men önskar jag hade det men nu sedan två år har vi hittat hyfsat "rätt" i hennes medicinering. Rätt vad det är har man kanske provat 5 olika och då är det jättesvårt att komma ihåg vad som var med vilken medicin. Att lita på läkaren håller koll på det har jag lärt mig att man inte kan göra.

Uppdatering. Pappan ringde mig igår och undrade hur mkt sonen skulle ha av det "flyttande". Frågade honom om han ej läst mitt brev och schema som apopteket gjort och receptet. Nej fanns det med? Skickade en kasse m allt. Han ringde igen och sade att läkaren skrivit fel i receptet (heh?) och jag sa bara hoppas det går bra om sonen att ta medcinen.  ja vad säger man. Han verkar ju fatta man inte kan laborera m medicin.

Överläkaren ringde idag och hon förklarade att det är bästa att ge flyttande Absenor hela tiden pga av dosering. Han ska börja ikväll m 1ml och öka var 5:e dag. Så förklarade hon att Absenor tas upp lika bra i kroppen oavsett i vilken form det är. Tack o lov för det och om jag hade vetat det i onsdags så hade jag krävt flyttande. Vidare sade hon att sonen ska följas upp av henne *gudske lov för det* på barnhab på ortens lasarett. Frågade henne om CT skalle/MRT men hon sade att det ej var aktuellt för A. I alla fall så kan man få ökad aptit av medcinen och lugnande är ej aktuellt nu. Sonen ska utredas via BUP av utredningsteam i hemmiljö pga av tvång, ångest, oro m.m. Smsade vad läkaren sade till pappan och sa om han har frågor kunde han ringa till henne o ställa frågor. Nu känner jag mig mer lugn....tack o lov för denna läkare som kan det hon pratar om...

Hej,
Hur ar det med er alla?
Semestern ar slut och vardagslivet har tagit vid, for oss i alla fall...
Vi hade tid hos neurologen igar, forsta gangen pa 6 manader. EEG ser bra ut och nu ska vi fasa ut Sabrilexen, antligen! Neurologen tror och hoppas att Joar ska klara sig utan medicinering framover. Vi haller tummarna. Vi ska minska Sabrilexen med 50 mg varannan vecka, sa det kommer att ta 4 manader innan han far sista dosen.

Ni vars barn har slutat med Sabrilex, hur har ni upplevt det? Jobbig abstinens? Nagot speciellt man ska tanka pa?

Hoppas att ni alla far en lugn helg!

Har en fråga till er vars barn äter Orfiril. Har den gett några biverkingar som påverkar huden? Min dotter har fått som små finnar i ansiktet och på ryggen har hon fått en vit fläck, ser ut som den där hudsjukdomen Vitiligo nästan. Sen så tror jag att hon tappar lite hår också.