Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 4 Aug 11:19
    #1344
    Visa endast Anmäl
    2små2stora skrev 2010-08-03 22:25:24 följande:
    Fogarna är inga problem men sammandragningarna skulle jag gärna slippa.
    Kan bara instämma. Sammandragningar sedan vecka 17 eller nåt sånt. Men nu börjar de ju kännas lite mer. Inte ont, men ändå så man får stanna upp. Hade det med Myran också så det var ju inte oväntat.
  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 4 Aug 11:24
    #1345
    Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2010-08-04 11:19:47 följande:
    Kan bara instämma. Sammandragningar sedan vecka 17 eller nåt sånt. Men nu börjar de ju kännas lite mer. Inte ont, men ändå så man får stanna upp. Hade det med Myran också så det var ju inte oväntat.
    Jag har haft det med alla, fast mina gör ont Vaknade minst 1 gång i timmen i natt. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 4 Aug 11:29
    #1346
    Visa endast Anmäl
    2små2stora skrev 2010-08-04 11:24:04 följande:
    Jag har haft det med alla, fast mina gör ont Vaknade minst 1 gång i timmen i natt. 
    Usch vad jobbigt. Jag vaknade av en i natt (så jag skall inte klaga). Resten av natten blev upp o ner pga att Myrans ep-larm falsklarmade stup i kvarten.
  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 4 Aug 21:18
    #1347
    Visa endast Anmäl

    Nu har min son fått Absenor 100 mg och ska upp till 600 mg per dag och han fick tabletter! Han sväljer inte tabletter!!!!Förvånad Och man kan inte krossa tabletten.
    Läkaren sade att Tegretol hjälper vid lokal ep och min son har generell ep och då var det bättre m denna medicin. Läkaren sade att Tegretol kan ge biverkningar i form av agressvitet mm men det var om man hade en hög dos av medicinen under lång tid! Min pojk har haft 4 ml och trappat upp till denna dos under 3 veckor. Men han har kissat på sig ofta, blivit orolig, rastlös, fått utrbrott m.m.


    Nu ska han vara utan medicin tills på måndag! Då ska han börja m Absenor. Jag läste på Fass på informationen om medicinen att man ska tala om det för läkare om man har utvecklingsstörning och min son har lindrig utv.stör! De har ju journalen på barnkliniken på USÖ men jag vet inte om de har läst detta. Ska ringa om detta i morgon och informera om detta.
    Ni som har barn som tar Absenor i tablettform hur ger ni det? Det finns i lösning och jag fattar inte varför läkaren ej ville skriva ut lösning!
    Jag känner mig trött!

  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 4 Aug 21:54
    #1348
    Visa endast Anmäl
    FemaleX skrev 2010-08-04 21:18:35 följande:

    Nu har min son fått Absenor 100 mg och ska upp till 600 mg per dag och han fick tabletter! Han sväljer inte tabletter!!!!Förvånad Och man kan inte krossa tabletten.
    Läkaren sade att Tegretol hjälper vid lokal ep och min son har generell ep och då var det bättre m denna medicin. Läkaren sade att Tegretol kan ge biverkningar i form av agressvitet mm men det var om man hade en hög dos av medicinen under lång tid! Min pojk har haft 4 ml och trappat upp till denna dos under 3 veckor. Men han har kissat på sig ofta, blivit orolig, rastlös, fått utrbrott m.m.


    Nu ska han vara utan medicin tills på måndag! Då ska han börja m Absenor. Jag läste på Fass på informationen om medicinen att man ska tala om det för läkare om man har utvecklingsstörning och min son har lindrig utv.stör! De har ju journalen på barnkliniken på USÖ men jag vet inte om de har läst detta. Ska ringa om detta i morgon och informera om detta.
    Ni som har barn som tar Absenor i tablettform hur ger ni det? Det finns i lösning och jag fattar inte varför läkaren ej ville skriva ut lösning!
    Jag känner mig trött!


    Prata med läkaren och be att få flytande i stället!? Myran har Absenor bla och den är på 60mg/ml. Hon har 6 ml per dag. Är nog inte helt ovanligt att barn med ep som medicineras med Absenor också har en utv-störning. Myran är 2 år men på en nyfödds nivå.
  • Fia 30
    Fia 30
    Äldre 5 Aug 16:03
    #1349
    Visa endast Anmäl
    rockmind skrev 2010-07-29 17:01:03 följande:
    Undrar ifall någon som ger Orifil till sitt barn kan ge mig tips om hur man smidigast ger det i munnen? Det är ju kapslar men jag måste öppna dem och blanda ut med något. Det är ju som små kulor. Hur gör ni andra? Min dotter är inte 2 år ännu ens, så hon kan ju inte svälja kapseln hel.... Vi ska börja med den här medicinen idag.
    hej!
    Ni har kanske fått många tips redan, men här kommer ett till
     Vi har haft Orfiril till E sen hon var 1 1/2år. I början var det lite knepigt, vi provade oss fram. Men för E fungerar det bäst att hälla ut kulorna på en sked i lite yogurt eller smaksatt fil. Vi doppar skeden så att kulorna fastnar o sen lägger vi lite yougurt/fil över så de göms lite. Sen ger vi henne en vanlig sked med yogurt först så att det inte blir med på en gång och sen får hon skeden med kulorna och så matar vi på med yogurt. Vi har haft henne halvliggandes i knät. Det var jobbigt i början innan hon vande sig, hon fick kväljningar och spottade ut så kulor flög lite överallt i köket. Det som är bra är ju att man ser dem o kan få tag i de flesta som åker ut. Nu går det jättebra, hon kan sitta i sin matstol när vi ger henne ibland, hon tuggar dem ibland men jag tänker att det gör nog inget om hon får ner de flesta. bli inte oroliga om ni ser hela kukor i bajset sen...en del åker ut hela men det mesta tar nog tarmen upp. Orfirilen har varit stadigare koncentration i blodet än erginylen hon hade förut.

    /Fia
  • Kryztina
    Kryzti­na
    Äldre 5 Aug 16:19
    #1350
    Visa endast Anmäl
    FemaleX skrev 2010-08-04 21:18:35 följande:

    Nu har min son fått Absenor 100 mg och ska upp till 600 mg per dag och han fick tabletter! Han sväljer inte tabletter!!!!Förvånad Och man kan inte krossa tabletten.
    Läkaren sade att Tegretol hjälper vid lokal ep och min son har generell ep och då var det bättre m denna medicin. Läkaren sade att Tegretol kan ge biverkningar i form av agressvitet mm men det var om man hade en hög dos av medicinen under lång tid! Min pojk har haft 4 ml och trappat upp till denna dos under 3 veckor. Men han har kissat på sig ofta, blivit orolig, rastlös, fått utrbrott m.m.


    Nu ska han vara utan medicin tills på måndag! Då ska han börja m Absenor. Jag läste på Fass på informationen om medicinen att man ska tala om det för läkare om man har utvecklingsstörning och min son har lindrig utv.stör! De har ju journalen på barnkliniken på USÖ men jag vet inte om de har läst detta. Ska ringa om detta i morgon och informera om detta.
    Ni som har barn som tar Absenor i tablettform hur ger ni det? Det finns i lösning och jag fattar inte varför läkaren ej ville skriva ut lösning!
    Jag känner mig trött!


    Vi har tidigare haft absenor oral lösning men när vi skulle byta till trileptal skrev läkaren först ut tabletter. Men jag ringde upp honom och sa att det var en omöjlighet. Bättre att din son får lösning i stället för att krångla med tabletter om det bara gör medicineringen som något negativt? Jag tycker inte ens du ska försöka om du inte tror att det kommer fungera. Vi har gjort så att fastän Wilmer snart blir 5 år så vill vi att de skriver ut flytande, eftersom det ändå är samma medicin och det fungerar. Han tar inte heller tabletter och som det är nu så tycker han om sin medicin (trileptal) och vi har aldrig haft något problem med att ge honom den flytande (den smakar typ körsbär/hallon och det är samma med absenor tror jag)..
    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
  • Fia 30
    Fia 30
    Äldre 5 Aug 16:22
    #1351
    Visa endast Anmäl

    ojdå....det blev ett litet halvknasigt ord i mitt lilla meddelande...

    kulor i bajset ska det vara...(som ni nog fattade...men men...)

  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 5 Aug 16:25
    #1352
    Visa endast Anmäl

    Min son var 8 år innan han kunde börja öva på att svälja tabletter.


    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07 Lillknorr BF 6/10~~
  • Längtar
    Längta­r
    Äldre 5 Aug 16:31
    #1353
    Visa endast Anmäl

    Anfall ingår också i vår vardag.Noah har svår behandlad epilepsi så att medicineringen är svår.Ingen medicin tycks hjälpa till 100 %.

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor