• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • happy2
    Eela skrev 2010-10-29 16:06:31 följande:
    Jag är så trött!! M har hela tiden små korta frånvaoranfall och trots ny medicin verkar hon inte bli ett dugg bättre. Hon blir trött och vi blir trötta av den ständiga oron man bär på. Just nu vågar vi ju inte ha henne ensam alls för tänk om hon får ett anfall då =( Funderar på att ta in övervakningskameran från hästtransporten och sätta upp i hennes rum så vi kan se henne utan att alltid vara inpå henne.
    Dessutom väntar vi på att börja medicinera henne mot ADHD men så länge som hon har så mycket anfall vågar vi inte sätta in någon medicin mot det.

    Vi fick iaf en ny lite större sulky från BUH idag skall blir spännande och se hur hon gillar den.
    Hej Jag medicineras själv oxå mot min adhd med concerta,, och de går inte hellt obemärkt förbi när de gäller kramtrösklarna,,

    Jag har fått sänka dosen på adhd medecinen  för att antiepileptikan och de går inte i hopp alltid ,, i allafall inte på mig,,, De är lite antingen pest eller kolera val där,, i allafall för mig,, Nu har jag vi höjt mina ep med o ska o nu har jag även nyligen höjt min adhd med oxå för att se om de funkar bättre,, men fan heller att de gör o de är sååå förbannat surt..
    Sen så slår även ADHD meden ut till viss del även kramplösande medeciner,,, Så djävulskt om man är svårmedicinerad..

    Sååå jag rekomenderar inte av egen erfarenhet när de gäller mig själv och levande besvis där läkare inte vet ett skit om villka plan dom går på om de inte själva utsätts för de förädiska hålen när de gäller blanda adhd medeciner som kan ge ökad kramprisk o slå ut antiepileptikan,, och då måste man höja ep medecinerna ytterligare,, som jag har gjort villket ger ytterligare biverkningar,,

    Sen kan frånvaron abcenserna som kommer vara adhd som gör att hjärnan trappar ner för den orkar inte med alla intryck,, o då stänger vi av bara för de,, coh blir lite lagom kortslutna för vi är sååå förbannat trötta att hålla oss i lagom aktivitet eller att hålla oss koncentrerade,, vi ruttnar,, barn blir arga o frustrerade får explosiva utbrått kan inte sova,,

    Oj vad jag babblar,,

    de jag menar är att ha inte så brått med att ta in adhd medecinen förräns som du själv skrev de blir lite lugnare.

    kram
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • FemaleX

    Min som har haft megamycket frånvaroattacker idag. Han blundar och rullar m ögonen och så är som vanligt igen. Hur gör ni m absenser???

  • galnevale

    usch förra veckan blev nästan lite uppvaknande, dottern hade 2 skrikanfall på 2 dagar, har inte haft så ofta. första på tisdagen efter barngympa. blev helt tokig i omklädningsrummet och hennes kompis från dagis med mamma var där. kände att jag bara var tvungen att berätta att det inte bara är trots, (hon ville från början inte ha sin tröja på sig) det gick sedan över till ett skrikanfall eller vad man ska kalla det, då hon bara skriker typ nej och vevar och slår. tog ett tag sedan gick det över och hon kommer inte ihåg att hon blev så arg.

    dagen efter blev det ett liknande på dagis när jag skulle hämta, blev så arg dock på fröken där. har ju pratat med dem om detta men ändå står hon och säger att så gör de flesta barnen, men skilnaden är ju att då kan man få kontakt men inte med min tjej när hon kommer i den fasen. det är skilnad på trotsskrik och detta.

    Så har minsting varit sjuk, igår spydde hon ner hela huset och rädslan för att det ska vara magsjuka finns fortfarande kvar, förra svängen blev ju storasyster jättedålig och vi fick ligga inne efter hög feber och kramp

  • happy2
    galnevale skrev 2010-10-31 20:42:41 följande:
    usch förra veckan blev nästan lite uppvaknande, dottern hade 2 skrikanfall på 2 dagar, har inte haft så ofta. första på tisdagen efter barngympa. blev helt tokig i omklädningsrummet och hennes kompis från dagis med mamma var där. kände att jag bara var tvungen att berätta att det inte bara är trots, (hon ville från början inte ha sin tröja på sig) det gick sedan över till ett skrikanfall eller vad man ska kalla det, då hon bara skriker typ nej och vevar och slår. tog ett tag sedan gick det över och hon kommer inte ihåg att hon blev så arg.

    dagen efter blev det ett liknande på dagis när jag skulle hämta, blev så arg dock på fröken där. har ju pratat med dem om detta men ändå står hon och säger att så gör de flesta barnen, men skilnaden är ju att då kan man få kontakt men inte med min tjej när hon kommer i den fasen. det är skilnad på trotsskrik och detta.

    Så har minsting varit sjuk, igår spydde hon ner hela huset och rädslan för att det ska vara magsjuka finns fortfarande kvar, förra svängen blev ju storasyster jättedålig och vi fick ligga inne efter hög feber och kramp
    ÅÅ kämpigt,, skulle bli skit arg o förbannad själv,, blir de när jag läser hur info till förskolor går in genom ett öra och ut genom nästa,, såå förbaskat tråkigt,, Hoppas kräksjukan inte hoppar till syrran oxå,, krya på och massor av kramar..
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • galnevale
    happy2 skrev 2010-10-31 21:14:40 följande:
    ÅÅ kämpigt,, skulle bli skit arg o förbannad själv,, blir de när jag läser hur info till förskolor går in genom ett öra och ut genom nästa,, såå förbaskat tråkigt,, Hoppas kräksjukan inte hoppar till syrran oxå,, krya på och massor av kramar..
    Tack så mycket!
    Jag fattar inte varför de ska ha sådan inställning, men det är en av fröknarna, de andra 2 är "bättre" känner lite irritation för vad händer om hon skulle bli så när jag inte är där? skulle de behandla det som trots? det är ju skillnad och hon kan inte rå för att hon får sådana här skrikattacker. Det är ju när hon blir upprörd och det "slår över" eller hur man ska beskriva det och har hittills hänt när jag hämtat och då är det ju mycket känslor i omlopp, samma som vid lämning,

    Hon har ju inga mediciner och jag hoppas ju på att allt ska gå att lösa utan att behöva ta till det med men då krävs det ju även att de kan hantera situationer och även sådant som skulle kunna utlösa allt.

    Så skönt att det finns en tråd att klaga i.
    kramar till er alla!
  • 060810

    Galnevale:
    Åh jag lider med er o dottern!! Så ska det inte få va på dagis. Ni kan inte ta dit ep-sköterskan o hon kan förklara för personalen om  ep? Jag har funderat många gånger på om jag ska ta dit ep-sköterskan.. Men jag har inte gjort det än, men hon ska nog få besöka dagis om inte allt för lång tid.
    Jag hoppas verkligen det blir bättre för henne snart.
    Mino har ju med såna här skrikisar ibland men inte så värst långa, men det går icke att få kontakt med honom när det händer och som du säger, han minns inte att han varit så arg, inte vad jag kan få ut av honom i a f.  


  • galnevale

    schnappi: vi har ingen ep-sköterska här. bor i en liten by och närmaste sjukhus där vi går på barn är 6mil bort. kan i och för sig prata med vår bvc sköterska för hon är toppen. hon har även hand om skolan.

    Blir ju fel om de skulle behandla det som trots och som något alla barn gör. Och visst kan hon vara så med men det märker man ju skillnad på för då tjatar hon ju emot och är mer arg. vid detta så är hon ju "borta" med ögonen och allt hon skriker är nej.

    Men denna fröken har jag svårt att få grepp om för hon brukar knappt hälsa i matsalen, Jag jobbar nämligen i köket där och serverar barnen sin mat, men när jag hämtar eller lämnar så pratar hon och skojar ect. De två andra verkar mer ta det på allvar i alla fall. Det som är skönt är att jag i alla fall alltid är nära om något skulle hända. kan vara hos henne på 5 min.

    Fanny har haft både korta och långa skrikattacker, om hon vaknar när hon sover kan hon hålla på i runt 30 min men när det är när hon varit upprörd går de oftast över på några minuter så blir hon som vanligt men vill gärna ha närhet.

  • 060810

    Åh jag känner så väl igen det där med närhet efteråt. Det vill Mino med ha. :) Annars vill han inte ha det.. :p Men när han skriker så får man inte röra honom för då blir det bara ännu värre.. Varför vet jag inte, men jag brukar bara låta honom vara. Pinsamt en dag när han fick ett sånt på bussen... jippie vad folk glodde o säkert snackade med... :s
    Men jag tycker inte de kommer så ofta nu längre vilket är skönt. Kanske 1 i veckan bara och det är rätt ok. :) Ska bli spännande när vi ska till läkaren den 8:e. :) Längtar, men ändå inte...
    Försök prata med din bvc sköterska och se om hon kan hjälpa dig, annars får de på barnmottagningen fixa någon som kan hjälpa er.  


  • Berta04

    galnevale:


    Hej


    Vi bor 12 mil från Astrid Lindgren Barnsjukhus som vi åker till för våran dotters ep. I våras kom ep- sköterskan ut till hennes förskola för att tala med personalen. Hon kommer även att komma till hennes skola nu i november för att tala med skol personalen. På Astrid sa att de är en "service" de har och de gäller alla, även om man bor i innerstan eller på landet. Vi tillhör ju de sjukhuset. Fråga om de gäller på erat sjukhus med. Fråga kan man ju alltid.
    Lycka till!

  • FemaleX

    Min pojk har ökat 4,6 kg på sju månader sedan han fick ep!!!!!!!!!!!!!!!! Det är inte bra.
    Hur är det m era barn går de oxå upp i vikt snabbt eller? Jag vet att ep mediciner gör att man lättare går  upp vikt men så mkt är ju inte bra. Han är nio år och väger nu ca 34,2 kg. Han har bla autism så han har fixering vid mat men måste man acceptera att barnet går kraftigt upp i vikt?????
    Absenor som han står på verkar inte alls bra för honom.....ska till barnpsyk i morgon och ska ta upp detta m läkare för han tar ju Risperdagl mot oro o det kan oxå leda till viktöking!!!


    happy2 skrev 2010-10-29 23:10:59 följande:
    Hej Jag medicineras själv oxå mot min adhd med concerta,, och de går inte hellt obemärkt förbi när de gäller kramtrösklarna,,

    Jag har fått sänka dosen på adhd medecinen  för att antiepileptikan och de går inte i hopp alltid ,, i allafall inte på mig,,, De är lite antingen pest eller kolera val där,, i allafall för mig,, Nu har jag vi höjt mina ep med o ska o nu har jag även nyligen höjt min adhd med oxå för att se om de funkar bättre,, men fan heller att de gör o de är sååå förbannat surt..
    Sen så slår även ADHD meden ut till viss del även kramplösande medeciner,,, Så djävulskt om man är svårmedicinerad..

    Sååå jag rekomenderar inte av egen erfarenhet när de gäller mig själv och levande besvis där läkare inte vet ett skit om villka plan dom går på om de inte själva utsätts för de förädiska hålen när de gäller blanda adhd medeciner som kan ge ökad kramprisk o slå ut antiepileptikan,, och då måste man höja ep medecinerna ytterligare,, som jag har gjort villket ger ytterligare biverkningar,,

    Sen kan frånvaron abcenserna som kommer vara adhd som gör att hjärnan trappar ner för den orkar inte med alla intryck,, o då stänger vi av bara för de,, coh blir lite lagom kortslutna för vi är sååå förbannat trötta att hålla oss i lagom aktivitet eller att hålla oss koncentrerade,, vi ruttnar,, barn blir arga o frustrerade får explosiva utbrått kan inte sova,,

    Oj vad jag babblar,,

    de jag menar är att ha inte så brått med att ta in adhd medecinen förräns som du själv skrev de blir lite lugnare.

    kram
    happy2 får jag inboxa dig?
    har lite frågor om adhd och ep och mediciner, får berätta lite om sonen min kanske du vill svara vore snällt??
    kram på dig
Svar på tråden Epilepsitråden 11