Epilepsitråden 11

Fick på min begäran ut alla journaler idag. En rejäl bunt papper. Orden sticker i ögonen och hjärtat på mig..."svår krampsjukdom",....."besvärlig epilepsisituation"......"mycket frekventa anfall"....."patologiskt EEG"....."40 anfall per dygn"....

Usch, jag vill inte att det ska vara vårt barn detta handlar om  

Hej! Jag undrar om det är någon här som varit till Sandvika Epilepsicenter i Norge med sitt barn?

Hej på er alla,

Pojken min ska göra MR nu på ons i narkos. Är det någons barn här som gjort det? Han har autism och är väldigt rädd för nålar och sprutor. Söver de barnet m mask först eller sätter de nål och sprutar in bedövningsmedel? Har försökt att kolla på nätet ef info men ej hittat. På måndag ska narkosläkare ringa mig då det är en del m sonen som jag måste gå igenom m narkospersonal.
Huj jag är skraj....

Hej!

V fick ett rejält bakslag i torsdags med 16 "nickningar"/kramper på raken. Fick då ge stesolid, för första gången.. Kan ju tillägga att vi var och vaccinerade honom vid 1½årskontrollen för ca 2½ vecka sen så det var ju som om att få ett brev på posten. Har hänt alla gånger han har fått vacc förutom vid svininfluensavaccinet.

Är han rädd för nålar så kan de säkert söva honom med mask, det har de gjort med min tjej alla gånger hon blivit sövd ( hon är oxå jätterädd och har utv.störning och autism). Prata med dem innan så det vet.

Måste bara skriva om besöket hos Minos läkare i måndags. :)

Är han fortsatt krampfri från gm, så blir det försök till borttagning av medicinen nästa höst!! :) Visst det är 1 år kvar, men han har nog inte haft ett gm på 6 mån nu. Jag vet inte om han hade något i somras, är inte säker.. Har inget uppskrivet i a f.... Så stämmer det så är det nu typ 6 mån sen senaste gm!! :)
Sen att han har lagt sig till med att trilla jämt och ständigt vet vi inte om det är anfall eller inte, vi avvaktar med det tills vi ser om det försvinner eller inte. Enligt läkaren har han en låg dos medicin nu (3 ml morgon 3,5 ml kväll med Trileptal) och det är positivt att han inte fått några gm. Men visst, ingen feber på gud vet när så vi får se när första febern kommer.. Snorig och förkyld är han jämt nu, men ingen feber, och ingen öroninflammation sen rören i juni!!
Så nu hoppas jag han är krampfri (från gm) fram till nästa höst så vi kan börja ta bort medicinen och att den är borta innan vår nästa resa till USA. Orkar inte hålla på med mediciner och tider och annat då.. Blev så jobbigt med det sist... Fick ju 2 gm för att allt blev galet med tidsomställning och medicin....

Så håll nu tummarna för min prins! :) Som förövrigt börjar bli riktigt smart!! :) (enligt dagis, för de undrar vad det kommer bli av honom, einstein eller nåt? :p) Han har alltid varit lite "trög" innan, men nu har han börjat visa att han kan massor med saker. Lägger avancerade pussel (60 bitars) och kan sitta och koncentrera sig hur länge som helst... Innan idag la han pussel i nästan 2 timmar! Låter kanske inte så jättebra i autism-utredningssynpunkt, men jag är glad ändå  att han kan va så still och göra något han tycker om. :) 

Hej allihop!

Här har det varit lugnt på ep fronten.. Sedan sonen fick sin CPAP i våras (nä, han fick den för över ett år sedan, men började använda den ordentligt i våras) så har hans anfall reducerats betydligt!
Tänkte just i går att han knappt alls har några numer, lite aktivitet då och då bara på dagarna, aldrig något långvarigt. Så i dag fick han flera på rad, men inget som egentligen bekom honom verkade det som (fast han spelade pingis och missade hela tiden samt sluddrade massor, han verkade inte tänka på det)  Han förstod inte riktigt vad jag sa när jag pratade med honom men det gick över relativt snabbt, så jag ska inte klaga.

Det märks så väl när han har sovit en hel natt med CPAPen, då är han lugn och medgörlig, jobbar på bra i skolan, när han däremot sovit utan mask så är han vrång, har aktivitet, inget fungerar i skolan.. o det räcker med EN natt för att det ska vara så i 3-4 dagar..

-baksidan med det hela är att det nu är jag som är totalt slutkörd, jag måste vara vaken på natten och sätta på honom masken hela tiden när han sliter av sig den vilket kan vara flera gånger per timme... men gör det att han orkar bättre och har så här mkt mindre aktivitet så är det värt det! -än så länge, jag orkar tyvärr inte så mkt till, emellanåt orkar jag inte vara vaken och måste sova, då får han sota för det sedan. 
Jag har sökt PA för vaken natt men andningen var ju inget grundläggande behov, fick jag veta då.. jag har dock tagit hjälp av ett assistansbolag och hoppas iaf att jag får nåt, annars håller det inte länge till