• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • happy2

    FemaleX boxa på så ska jag försöka se om jag kan ge dig bra o svar eller råd eller lite tanke surr o funderingar,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Eela
    happy2 skrev 2010-10-29 23:10:59 följande:
    Hej Jag medicineras själv oxå mot min adhd med concerta,, och de går inte hellt obemärkt förbi när de gäller kramtrösklarna,,

    Jag har fått sänka dosen på adhd medecinen  för att antiepileptikan och de går inte i hopp alltid ,, i allafall inte på mig,,, De är lite antingen pest eller kolera val där,, i allafall för mig,, Nu har jag vi höjt mina ep med o ska o nu har jag även nyligen höjt min adhd med oxå för att se om de funkar bättre,, men fan heller att de gör o de är sååå förbannat surt..
    Sen så slår även ADHD meden ut till viss del även kramplösande medeciner,,, Så djävulskt om man är svårmedicinerad..

    Sååå jag rekomenderar inte av egen erfarenhet när de gäller mig själv och levande besvis där läkare inte vet ett skit om villka plan dom går på om de inte själva utsätts för de förädiska hålen när de gäller blanda adhd medeciner som kan ge ökad kramprisk o slå ut antiepileptikan,, och då måste man höja ep medecinerna ytterligare,, som jag har gjort villket ger ytterligare biverkningar,,

    Sen kan frånvaron abcenserna som kommer vara adhd som gör att hjärnan trappar ner för den orkar inte med alla intryck,, o då stänger vi av bara för de,, coh blir lite lagom kortslutna för vi är sååå förbannat trötta att hålla oss i lagom aktivitet eller att hålla oss koncentrerade,, vi ruttnar,, barn blir arga o frustrerade får explosiva utbrått kan inte sova,,

    Oj vad jag babblar,,

    de jag menar är att ha inte så brått med att ta in adhd medecinen förräns som du själv skrev de blir lite lugnare.

    kram
    Låter som att det kanske är bra att det dröjer lite med medicinen mot ADHDn även om vi ibland känner oss otåliga att börja....
  • FemaleX
    happy2 skrev 2010-11-01 13:45:26 följande:
    FemaleX boxa på så ska jag försöka se om jag kan ge dig bra o svar eller råd eller lite tanke surr o funderingar,,
    Har inboxat dig nu det är ett långt inlägg, svara när du orkar ej bråttom....
  • Eela
    galnevale skrev 2010-10-31 20:42:41 följande:
    usch förra veckan blev nästan lite uppvaknande, dottern hade 2 skrikanfall på 2 dagar, har inte haft så ofta. första på tisdagen efter barngympa. blev helt tokig i omklädningsrummet och hennes kompis från dagis med mamma var där. kände att jag bara var tvungen att berätta att det inte bara är trots, (hon ville från början inte ha sin tröja på sig) det gick sedan över till ett skrikanfall eller vad man ska kalla det, då hon bara skriker typ nej och vevar och slår. tog ett tag sedan gick det över och hon kommer inte ihåg att hon blev så arg.

    dagen efter blev det ett liknande på dagis när jag skulle hämta, blev så arg dock på fröken där. har ju pratat med dem om detta men ändå står hon och säger att så gör de flesta barnen, men skilnaden är ju att då kan man få kontakt men inte med min tjej när hon kommer i den fasen. det är skilnad på trotsskrik och detta.

    Så har minsting varit sjuk, igår spydde hon ner hela huset och rädslan för att det ska vara magsjuka finns fortfarande kvar, förra svängen blev ju storasyster jättedålig och vi fick ligga inne efter hög feber och kramp
    Förstår att du blir arg och ledsen. Vi har ju samma typ av anfall på M och tack och lov inser de på dagis att det inte är trots utan ep och något som hon själv inte kan styra över.

    Det vi brottas värst med är vissa kompisar och några ytligt bekanta samt alla människor som får bevittna detta på stan. M har många skrikanfall och många i vårt umgänge har svårt för att acceptera att det är Ep utan tycker att det är trots och att vi är för slappa föräldrar. Enligt dom ser inte ep ut så....

    Samma på stan jag har till och me fått kommentarer om hennes bortskämta beteende.

    Man blir så arg och ledsen och önskar att dom kunde förstå.
  • galnevale

    Åh tack snälla ni för era svar.

    Här har nu damen fått samma skit som lillasyster har/haft.. börjar med kräkning (inte magsjuka) så röd i halsen, utslag och feber.
    Låter som scharlakansfeber men lillasyster tog de halsprov på i måndags och det visade inget. ska dock iväg med båda idag och ta halsprov men det är väl "bara" något jäkla virus som aldrig vill ge sig.

    Jo detta resulterade i 2 slängar med skrik i natt, då hon vaknade till och skrek. bästa var att bara vara där, inte säga något och inte röra henne för mycket. Då gav det sig ganska snabbt och hon kunde somna om.

    Idag är hon påverkad på det sätt att hon är häning och har ont i halsen. märks att det är något för det brukar inte märkas på henne om hon är sjuk.

    Har också försökt att förklara en del av hennes anfall som ett ep-anfall men då kommer jämt komentarer "men så gör ju alla barn ibland" Jo visst men byt gärna så mitt barn slipper detta om det nu är så himla lätt. OBS!! inte för att jag önskar något barn ep men föräldrar och andra vuxna kan ju lyssna på vad man säger.

  • happy2

    Galnevale näää va synd att hon åkte på lillasysters virus,, som förälder själv så hör man ju skillnad på vad som är skrik och vad som är skrik,, oftast i allafall,, de är ju de små små detaljerna i kroppen som jag tycker är de avgörande oxå,,

    Min mellan son fick ofta sådanna här anfall när han blev mycket arg ledsen rädd och frustrerad att de inte gick att få kontakt med han,, han kunnde slå och skrika hej villt så man fick ta o omfamna han ganska hårt tills de hade gått över,, gick inte prata med han utan mer eller mindre vagga han o se att inte skadade sig själv,,Sen va han hellt slut och han kunnde kräkas och sen somnade han o sov ett par timmar,,, han har inte ep utan de kallades för något annat som jag har tappat hellt namnet på,,
    Eftersom han har astma oxå så blev den oxå utlösande,,

    Ni kanske vet vad jag talar om för anfall som barn i övrigt kan få när de blir så arga o ledsna,,  Men de föräldrar o de i omgivning som inte känner barnet kan regagera om vi är ute bland folk o han fick dessa utbrott o vi var tvungna att sätta oss ner mitt i gatan i bland för att hjälpa han ur de så fort som möjlig,, Kunnde många gånger se jätte brutalt ut när ett barn som har så oehörd styrka o så mycket kännslor som exploderar o sen kan göra både mig o sig själv illa genom att han slänger sig o jag försöker hålla han i så milt grepp utan att han skada han utan vara beredd om han slänger sig att fånga upp han,,

    Ja nu handlar de mer en annan sort hjärnpåverkan som ni känner till adhd hos barn,, inte ep ,, utan just okunnskapen runt om oxå i detta sammanhang,,

    Oj villket babbel,, jag har så mycket att säga o berätta ,, mn jag kaninte skriva ner de som önskat så de inte blir hellt rörigt.. ( Mitt eget ADHD syndrom ni vet ) Solig

    Ja o sen har jag ju min yngsta som är i stort sätt samma kaliber men på ett annat sätt,, där är inte ilskan just så fokuserat på samma sätt ,, han är mer typiskt 4åring plus lite till,, sen har vi älsta grabben snart 8år som är filbunkern själv o är mest den som går o tjurar eller så få rman läsa av kroppsspråket o titta noga på han så han får se att vi inte missar att han kan vara mycket  ledsen men döljer de oehört bra många gånger,,

    Min egen status för dagen är i allafall vrålförkyld,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • galnevale

    happy: förkylning är inget kul det heller. Är så glad att barnen inte hade magsjuka i alla fall.

    Halsproverna var positiva och det är alltså scharlakansfeber på båda. Penicillinstart idag så ska det väl bli bättre snart hoppas jag.

  • lillis23

    Hej allihopa!
    Ser att det är aktivitet på tråden, både bu å bä...

    Här är det återigen jobbigt på nätterna, vaknar-krampar- ger mediciner och det tar timmar innan han somnar om...han har också otroligt trygghetsbehov så jag har honom i sängen och han trycker sig nästan in i min kropp för att få närhet...lilla älskade prinsen:( Väntar på att läkaren ska ringa så vi kan försöka fixa det här igen...

    kramis

  • Triplet lady
    lillis23 skrev 2010-11-03 14:41:51 följande:
    Hej allihopa!
    Ser att det är aktivitet på tråden, både bu å bä...

    Här är det återigen jobbigt på nätterna, vaknar-krampar- ger mediciner och det tar timmar innan han somnar om...han har också otroligt trygghetsbehov så jag har honom i sängen och han trycker sig nästan in i min kropp för att få närhet...lilla älskade prinsen:( Väntar på att läkaren ska ringa så vi kan försöka fixa det här igen...

    kramis
    Men lilla gubben då! Att det aldrig ska få vara riktigt lugnt för er! Hoppas iaf att det blir bättre igen efter medicinjustering.

    Vi gav Joar sista dosen Sabrilex igår, då bara 100mg. Så från och med idag är han medicinfri... Vi håller tummarna... Men utfasningen har gått jättebra och han har tagit stora steg i utvecklingen, framför allt den språkliga, sedan vi började trappa ut Sabrilexen.
  • etttillförsök

    Vi håller också på att trappa ut Sabrilexen och det är verkligen mycket som händer i utvecklingen för lilleman. Från att ha noll koll på föräldrar eller syskon och nästan ingen ögonkontakt så känner han igen pappa och morfar (inte mig som är mamma tyvärr :´() och kan vara "med" och ha lite icke språklig kommunikation i alla fall. Jag hoppas att han börjar reagera på mig också snart.


    Vi ska vara utfasade till jul, så jag hoppas att det inte kommer några anfall under denna tid och att han i slutändan bara behöver en medicin.

Svar på tråden Epilepsitråden 11