Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

happy2

Äldre 12 Oct 17:42

#1544

Grattis myran,, lycka o välgång kram på er

Sebastian, Kevin och Alexander

Shaun the sheep

Äldre 12 Oct 17:45

#1545

Hej allihop!

Jag har en liten fråga till er. Min son Vilmer är 3½ år, och har ganska nyligen blivit diagnoserad. Han har epilepsi, JME för att vara mer specifik. Nu undrar jag VAD det innebär? Hittar inga bra sidor på svenska och skulle gärna höra från någon med erfarenheter. Kommer han vara tvungen att täa medicin för alltid? Om inte, hur stor är återfallsrisken?

Vilmer ♥070529♥ Ella ♥090506♥

Fia 30

Äldre 12 Oct 18:52

#1546

Puff 2008 skrev 2010-10-11 17:24:28 följande:

Nu är Myrans lillasyster här. I fredags kväll gjorde hon entré!

Grattis! vad mysigt!

060810

Äldre 12 Oct 19:26

#1547

Puff 2008 skrev 2010-10-11 17:24:28 följande:

Nu är Myrans lillasyster här. I fredags kväll gjorde hon entré!

GRATTIS!! :) Vad ska underverket heta?? Hur stor var hon? :p

Jag har inte varit här på evigheter. Välkommen alla nya.
Jag har erfarenhet av Trileptal och behandlingsstart vid 13 månaders ålder. fråga gärna i min inbox så ska jag svara så gott jag kan. Här är det lätt att jag missar då jag inte har så mycket tid att sitta här.. Ni som följer min blogg vet ju lite varför... :p

En liten fråga bara.. Hur ska man få dagis att fatta att när Mino trillar över sin egen skugga (som de kallar det) så är det anfall? Det är ett sånt klassiskt Mino-anfall att det är hemskt.. De berättade om det i våras på utv. samtalet.. Men det verkar ha fortsatt för han har blåmärken jämt och ständigt i skallen och på andra konstiga platser på kroppen... Jag som tycker att han verkar må bra, men så ser jag blåmärkena och bulorna som han jämt har, och då undrar jag ju.... Är det massa såna knas på dagis eller inte...
Dagis säger så fint att de inte ser några anfall... :p jaja vad ser de då? :p
Funderar på att be ep-sköterskan åka dit och prata med dem, men vet inte om de kommer ta åt sig infon, även om jag hoppas det...
Tur vi har läkarbesök den 8:e november så jag kan prata med läkaren då. Ska även fota hans bulor och blåmärken så hon får se dem.

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

FemaleX

Äldre 12 Oct 20:24

#1548

Åh nu blir jag så less!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sonen står nu sedan en månad tillbaka på Absenor 5ml x2 och han har haft 4 st anfall och två igår!
Han blev lätt blå om läpparna och vi fick åka till USÖ och han somnade och allt var ok. Men han fick ett anfall till på vägen hem där han skakade och smackade och grimaserade.
Anfallet på kvällen varade ca 5 min och han blev stel o skakade o rullade m ögonen och han fick upp fradga.
Hans anfall blir värre o värre.
Han har lugnande till natten hos mig (varann veckas boende). Attarax 10 ml på natten då han vaknar o ej somnar om och han får anfall av sömnbrist. Kanske går det ej att kombinera Absenor o Attarax?
Vi har igår påbörjat en beteende utred och det var en lååång dag och det gav han kanske hjärnsmälta???

Nu väntar vi på att läkaren ska ringa men sonens pappa o jag är ense. Läkaren ville höja ifall han får mer anfall men vi vill byta medicin för vi tror att han kan få fler anfall av ökad dos....
Skit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Min pojk är inte bra och han är i humöret likadan....

Puff 2008

Äldre 12 Oct 21:00

#1549

Tack för alla grattis! Det börjar bli några trådbebisar här nu :))
Namn är nog bestämt....*lite hemlighetsfull*
Hon var 52 cm och ca 3,9 kg. Tyngre och längre än sin syster mao.
Och en rejäl bit att bära på tvären och högt upp i magen i vecka 40 kan jag lova. Plus mkt forstervatten....skvätte ner de grönklädda på operation :)) Otrolig lättnad när man ligger på op-bordet och de tar vattnet och lyfter ut henne. Vet inte om det känns på samma sätt att föda normalt, men känslan är verkligen "äntligen kan jag andas...". Fast de fick allt gräva långt inne för att få ut henne...Inget huvud att fiska tag i direkt.

Mopsan

Äldre 12 Oct 21:59

#1550

Puff 2008 skrev 2010-10-12 21:00:52 följande:

Tack för alla grattis! Det börjar bli några trådbebisar här nu :))
Namn är nog bestämt....*lite hemlighetsfull*
Hon var 52 cm och ca 3,9 kg. Tyngre och längre än sin syster mao.
Och en rejäl bit att bära på tvären och högt upp i magen i vecka 40 kan jag lova. Plus mkt forstervatten....skvätte ner de grönklädda på operation :)) Otrolig lättnad när man ligger på op-bordet och de tar vattnet och lyfter ut henne. Vet inte om det känns på samma sätt att föda normalt, men känslan är verkligen "äntligen kan jag andas...". Fast de fick allt gräva långt inne för att få ut henne...Inget huvud att fiska tag i direkt.

Stort grattis! Så underbart att läsa om. eller vad man nu säger för du lämnar föga åt fantasin

själv födde jag på det gammla hederliga viset så kan bara föreställa mig hur det är att föda med snitt

Så glad av dessa nyheter vilken babyboom det vart i tråden!

sana 70

Äldre 12 Oct 23:39

#1551

vill bli mamma 2009 skrev 2010-10-07 21:24:41 följande:

Hej allesammans.

Vår son, som är 4 månader, har eventuellt fått epilepsi. Jag undrar om någon här har erfarenhet av behandling av så små barn och/eller av medicinen Trileptal på små barn.

I bipacksedeln till Trileptal står det flera gånger att den rekommenderas till barn över 6 år. Det står också att man gjort studier på yngre barn, men att "säkerhet och effekt inte kan säkerställas" eller något liknande. Det känns inte bra att trycka i min lilla bebis något som inte rekommenderas under 6 år...
................................
Tungt är det. Hoppas någon med erfarenhet orkar skriva några rader. Det är alltså främst medicineringen som gör mig nervös just nu.

Tack på förhand.
Jonna

Hej,
min lilla tjej medicinerar med Trileptal och började med den när hon var ett år. Vad vi kan se har hon inga biverkningar och de har tagit flera blodprover på henne som visar att alla värde är fullt normala( man kollar njurar, levern, salthalt, blodvärde, koncetration av medicinen i blodet). Vi skulle ha börjat medicinera henne när hon var 9 månader då hon fick sin första kramp men vågade inte efter att ha läst på om medicinen samt var man osäker om anfall berodde på EP. Inget beslut jag är stolt över för hon fick flera kramper som varade längre än de första och kom tättare vid varje lilla infektion, trötthet, starkt ljus etc.

I december förra året började hon med medicinen, samma som din pojke med 0,5 ml och idag är hon uppe i 2 ml morgon 2,5 kvällen.
I början tyckte vi att hon sov lite mer än vanligt men efter allt hon har gått igenom var det bara skönt att ha henne krampfri och en förutsättning är att de sover bra och är utvilade. Efter ett par veckor var hon som vanligt. Nu får hon medicinen 7 på morgonen och efter det går hon på dagis och är pigg fram till 12 som hennes jämnåriga. Vi ser ingen biverkan av medicinen, bara en trygghet och skydd mot kramper.
Sedan hon började medicinerea har hon varit krampfri.
Hon utvecklas bra, är som jämnåriga, pigg och glad liten tjej. Sist vi var på kontroll sa läkare att hon inte behövde lämna fler prover och om hon håller sig krampfri kommer vi träffa läkare igen först om ett år.
Både jag och hennes pappa är glada för Trileptal för den hjälpte och hjälper vår lilla tjej. Hoppas det hjälper dig att minska din ångest, ingen vill utsätta sina barn för mediciner men tack och lov finns de och är nödvändiga för många.

sana 70

Äldre 12 Oct 23:40

#1552

Grattis Myran

060810

Äldre 13 Oct 09:03

#1553

Puff 2008 skrev 2010-10-12 21:00:52 följande:

Tack för alla grattis! Det börjar bli några trådbebisar här nu :))
Namn är nog bestämt....*lite hemlighetsfull*
Hon var 52 cm och ca 3,9 kg. Tyngre och längre än sin syster mao.
Och en rejäl bit att bära på tvären och högt upp i magen i vecka 40 kan jag lova. Plus mkt forstervatten....skvätte ner de grönklädda på operation :)) Otrolig lättnad när man ligger på op-bordet och de tar vattnet och lyfter ut henne. Vet inte om det känns på samma sätt att föda normalt, men känslan är verkligen "äntligen kan jag andas...". Fast de fick allt gräva långt inne för att få ut henne...Inget huvud att fiska tag i direkt.

Jag vet hur det är att ha en bebbe som ligger fel! :p Min låg i säte! :p Jag hade 3 liter fostervatten och det fullkomligt sprutade ut när de öppnade upp. Jag håller med om känslan av att äntligen kunna andas! Det var så skönt när allt vatten och bebis försvann från magen.
Då är hon ju en riktig knubbis!! Jonalie väger 3850 gram nu (kanske lite mer idag då vi ska vägas idag igen) och är 57 cm lång. Så jäkla smal och alla kläder sitter som ett tält på henne.. hemskt! :s

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL