Epilepsitråden 11

Tove är Esthers spec.läkare oxå när vi är i Göteborg! Suuuperfin människa!!! De utreder om det går att operera henne och då tror jag att Tove gör det också

Måste gå in o titta på bolibompawebben om jag hittar avsnittet!

M har små anfall flera gånger om dagen vilket givetvis är jättejobbigt för henne och vi andra i familjen börjar bli riktigt rädda....  Det är så otäckt att se på.

I går fick vi iaf klart med att vi blir beviljade 72 timmar i veckan i avlastning vilket känns jättebra, frågan är bara hur man skall hitta ngn som man verkligen känner att man kan lita på och som är villig att engagera sig i IBT träningen.

Idag har vi träffat läkaren om frökens ep. skönt att få lite extra info.

Hennes är medfött vilket konstigt nog känns skönt för oj vad jag anklagat mig själv. Att jag inte kunnat skydda henne från att slå i huvudet ect.. att jag inte köpte en sådan där hjälm i skum som finns för barn när de lär sig gå.

Det tunga var att det inte var säkert att det växer bort utan att hon kan ha tendenser till kramper hela livet. han sa att han inte kan säga som han kan till vissa andra föräldrar att det växer bort.

Diskuterade även medicinering men känner i dagsläget att vi hanterar det utan medicin. Så länge hon inte får stora anfall. Hennes saker hon haft för sig, tex är frånvarande fast hon är "vaken" och bara skriker och man inte får kontakt med henne är tydligen kramper det med. Så hon har haft en hel del men de är hanterbara tycker jag och nu när man vet vad det beror på känns det ändå lättare.

Väldigt ego, ska gå tillbaka och läsa lite i tråden och hoppas att barnen inte har det för jobbigt.

Fia 30: vår tjej är 5år nu.

galnevale: Vår tjej har epaktivitet i tinningen på vänster sida och hennes anfall är framförallt också frånvaroattacker och "skrikanfall" som vi säger här hemma. M skriker utan anledning och går inte att bryta eller få kontakt med i vissa fall kan hon riva eller bita sig själv. Dåliga dagar kan dessa "anfall" pågå en timme eller mer.... 
Hon medicineras och vi har fått order att bryta "skrikanfall" som pågår mer en 10 minuter med stesolid vilket ofta fungerar bra.

Vore kul att höra lite mer om hur din tjejs anfall, jag har inte träffat/pratat så mycket med föräldrar vars barn har liknande anfall som M.

Eela: vi har som tur är inte så mycket skikperioder som tur är. inträffar oftast om hon blir upprörd eller vaknar upp på natten samt om hon blir riktigt trött. Vet inte exakt var hennes aktivitet sitter men det var ett typiskt fall tydligen. De gånger tjejen haft skikningar håller de ofta på i ca 30 min och ibland kortare. Men kan ändå säga att det är skönt att veta vad de beror på.

Vi ska hålla kontakten med läkaren och om hon verkar få det besvärligt och vi känner det så sätter de in medicinering. visste inte att man kunde använda stesolid, (vi har diazepam) vid skikanfall..

Hon kan till ex som på dagis vid hämtning, det började med att hon inte ville hem och slog en kompis. jag ville att hon skulle be om ursäkt och hon blev upprörd. hon "la" sig i mitt knä och sparkade och skrek och knep med ena ögat och jag fick henne inte att säga ett ord utan bara skrik. Man ser i ögonen att hon inte är "där".

Andra gånger har varit då hon vaknat på natten eller efter en sovlur och hon bara skriker och går inte att få kontakt med. en gång blev jag riktigt rädd och fick be hennes pappa sitta med henne för hon såg verkligen konstig ut i ögonen. hon tittade på mig men var inte där, vet inte riktigt hur jag ska beskriva det men efter ett bra tag så är det som om något klickar och hon börjar svara och kommer inte alls ihåg att hon varit så "arg"

Hur har ditt barn det?