Epilepsitråden 11

hej. här har det nu tack och lov varit lugnt med fröken min. bara sitt "sprattel" nattetid och det är man ju så van vid. blev lite konstig i torsdags på dagis. fick panik, grät och ville bara hem..

Jag jobbar i köket så jag träffar henne varje dag och hon brukar bara ge mig en kram och puss och så springa iväg.

Men det visade sig bero på att hon var rädd för en fröken på andra avdelningen.. världens snällaste men fröken känner ju inte henne. trodde det var något på gång då. En av fröknarna som min dam har var så jäkla "dum" igen. jag satte mig ju självklart och försökte lugna tjejen men hennes fröken säger då "följ med, vi ska ju titta på din film annars tar vi en annan"

Just som om det skulle hjälpa min tjej! Då blev hon ju i stället stressad över att inte få visa sin film. och att jag försökte få hennes fröken att förstå att hon har en form av ep och hon kan känna av om något är på g, det går bara inte in.
Som tur är stannade hennes kontaktfröken tills hon lugnat sig och tog med sig Fanny tillbaka till dagis. Kan bli så knäpp på den ena fröken hon har. De andra 2 verkar ha förstått att man får ta det lite varligt med henne om hon blir upprörd för att det inte ska "slå över"

Ego som vanligt.. hoppas ni har det lugnt och haft en skön helg!

FK anser att det är av medicinsk karaktär och tex patienter med track får inte assistans via LASS för detta utan det är sjukvården som går in och betalar asistansen.
Man tycker ju att andning är det mest grundläggande behovet av de alla..
Däremot är ju aktiv övervakning ngt som går under LASS och där kan man få in mycket..men problemet är ju att man bara får assistans för aktiva insatser och bedömer FK hårt innebär detta att även fast man behöver aktiv tillsyn tex nattetid så får man bara assistansför den aktiva insatsen..om du hänger med..
Däremot är det kommunen som ska verkställa beslut så att de fungerar i praktiken (finns prejudicerande dom på detta) så om man inte får vaken natt från FK kan man kräva att kommunen ska verkställa beslutet och täcka upp för resterande tid så att det fungerar i praktiken..

Hej!
Var länge sen jag va inne här. Saknar många av er Schnappi, hur går det med dig och alla barnen? Myran, hur mår du? Happy2? Lusk?Många fler...

Här har vi det lite oroligt. Nätterna är väldigt fram och tillbaka, vaknar oftast och behöver ha iktorivil för att komma till ro igen. Har nu blivit överens om att vi måste byta ut någon medicin, men inte helt klart vilken eller mot vad. Han är precis lika trött efter dagis som i början och det är såklart väldigt jobbigt för honom. De nätterna är värst...man undrar om det är värt det? Ser väldigt tydligt att det är för jobbigt de dagar de är många där och han tar ingen kontakt med de andra barnen, förutom de få dagar när de är 4-5 barn. Problemet är att det inte finns några såna dagis häromkring, med så små avdelningar. Han är nu 2 dagar per vecka, ca 4h per dag, varav han sover minst 1h.

Fungerar sådär med ass. Lite svårt att få igång träningen, men det är såklart svårt i och med att han är såpass lite. Hoppas att det blir bättre i vår.

Annars utvecklas han, har tagit några stapplande steg själv, går utmed möbler och börjat säga några ord. Nej är populärast, till mammas förtret:) Annars är han glad och nöjd, älskar böcker och att pussas:)

kram till er alla

Lillis:
Tack för att du frågar. :) Jodå det är relativt lugnt här faktiskt. :) Jag är  nöjd med krampsituationen i a f. :) Den klagar vi inte på här. Endast ca 2 frånvaro per dag o några "fall" per vecka.  :) Mycket bra. :)
Är mer jobb med hans lillasyster just nu än med Mino. Lillasyster är sjuk och hostar som en tok o mår inget vidare och sover mest nu. Lite tråkigt men så är det..
Med hans misstänkta autism står vi och stampar... Väntar tills han blir 3 så han kan få komma på utredning. Spännande att se om de kan hitta något på den.
Hoppas det fortsätter frammåt för er kämpe. :) Han är en duktig kille ju!!
Kram 

lillis23 tack som frågar! Jo efter sjukhusvistelser i sept (andn.stopp) och okt (lunginflammation) så har nov o dec (hittils) varit ok. Krampar varje dag men hanterbart. Lillasyster blir 2 mån i morgon och har redan gått om utvecklingsmässigt. Växer så det knakar o väger en bit över 6 kg. Lägger mkt tid på att få fungerande assistans o det är jättesvårt med rekryteringen. Alltid ngt som inte stämmer eller fungerar. Har en bra tjej på g nu o hoppas få -ihop det. Skall även bygga om badrum bla (bostadsanpassn) o kommer snart få taklyftar till vår 17 kg-tjej. Trapphiss blir det förhoppnvis med och även svängbart säte i bilen. Nu börjar det bli tungt...

Duktig kille ni har!!! Jobbigt med nätterna, då behöver man ju återhämtningen som förälder...men ep-föräldrar (eller knas- i största allmänhet) - vi kan väl ofta skriva under på att man inte får det. sköt om er och kram

Vi har också mycket aktivitet på nätterna,inte konstigt att man är så trött,vi har sonen i vår säng så vi märker direkt om han får anfall.

Igår var vi och tog koncprover och den 20:e är det dags för läkarbesöket.

Nu är det jobbigt. Vi har ju haft Trileptal sedan Theodors ep-debut i februari. Trappade in och sedan ut Keppra i somras. Nu har vi trappat in Orfiril, alltså valproat. Fortfarande dålig anfallskontroll. Tyckte det var lite bättre ett tag men nu har vi 1-4 anfall per vecka vilket ju inte är bra.

Sista veckorna har Theodor inte mått så bra. Han är trött, har ont i magen och är illamående. Minskat i vikt vilket han verkligen inte behövde. Vi ska sänka Trileptalen då Orfirilen och den interagerar så han hamnat för högt i koncentration.

Förra måndagen fick vi söka akut då han haft tiotalet anfall under endast två timmars tid. Detta hände på förskolan. Han blev inlagd för observation över natten. Jag har räknat ut att vi haft totalt 17 dygn inneliggande på sjukhus detta år + plus en massa besök utöver det.

Resursen på dagis ska sluta. Hennes sista dag är på fredag och förskolan har ännu inte lyckats rekrytera någon ny. Det vållar förstås en oro hos mig som förälder.

Nu är det bestämt att Theodor ska genomgå fullständig utvecklingsbedömning till våren. Psykolog, logoped och hela rubbet. Fortsätter det att vara så här besvärligt med Ep:n kommer man även göra en ny MR, muskelbiopsi och ev PET-kamera. 

Hej allihopa,

trevligt att läsa de nya inlägg från er tjejer. Vad ni kämpar på...här är det lugnt , vår lilla tjej utvecklas som hon ska, även på dagis har de märkt att hennes utveckling har tagit fart, hon är inte tillbakadragen längre, vågar ta sig fram till andra barn och leker med de också. Om två veckor ska det vara ett års dagen på hennes krampfrihet. Blir allt bra under ett år till är tanke att vi ska sluta medicinera men så långt fram tänker inte vi utan tar det som det kommer.

Jag är tacksam för er här för ni hjälpte mig att klara mig igenom den svåraste tiden då EP var som värst, jag är otrolig glad för er och önskar er alla bara det bästa. Kram

sitter och funderar på detta med att ep kan växa bort.

 

Vi trodde ju att dotterns skulle vara något som skulle försvinna men det kunde han inte säga att det skulle. Men till vissa andra föräldrar kunde han säga att deras barn skulle växa ifrån det. Varför då inte vår dotters? hon har ju en slags godartad ju..