• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • mamma till tre busungar
    anne h skrev 2010-11-15 01:47:20 följande:
    Hej allihop!

    Här har det varit lugnt på ep fronten.. Sedan sonen fick sin CPAP i våras (nä, han fick den för över ett år sedan, men började använda den ordentligt i våras) så har hans anfall reducerats betydligt!
    Tänkte just i går att han knappt alls har några numer, lite aktivitet då och då bara på dagarna, aldrig något långvarigt. Så i dag fick han flera på rad, men inget som egentligen bekom honom verkade det som (fast han spelade pingis och missade hela tiden samt sluddrade massor, han verkade inte tänka på det)  Han förstod inte riktigt vad jag sa när jag pratade med honom men det gick över relativt snabbt, så jag ska inte klaga.

    Det märks så väl när han har sovit en hel natt med CPAPen, då är han lugn och medgörlig, jobbar på bra i skolan, när han däremot sovit utan mask så är han vrång, har aktivitet, inget fungerar i skolan.. o det räcker med EN natt för att det ska vara så i 3-4 dagar..

    -baksidan med det hela är att det nu är jag som är totalt slutkörd, jag måste vara vaken på natten och sätta på honom masken hela tiden när han sliter av sig den vilket kan vara flera gånger per timme... men gör det att han orkar bättre och har så här mkt mindre aktivitet så är det värt det! -än så länge, jag orkar tyvärr inte så mkt till, emellanåt orkar jag inte vara vaken och måste sova, då får han sota för det sedan. 
    Jag har sökt PA för vaken natt men andningen var ju inget grundläggande behov, fick jag veta då.. jag har dock tagit hjälp av ett assistansbolag och hoppas iaf att jag får nåt, annars håller det inte länge till 
    Vad är det som trasslar med andningen och varför?
  • 2små2stora
    anne h skrev 2010-11-15 01:47:20 följande:
    Hej allihop!

    Här har det varit lugnt på ep fronten.. Sedan sonen fick sin CPAP i våras (nä, han fick den för över ett år sedan, men började använda den ordentligt i våras) så har hans anfall reducerats betydligt!
    Tänkte just i går att han knappt alls har några numer, lite aktivitet då och då bara på dagarna, aldrig något långvarigt. Så i dag fick han flera på rad, men inget som egentligen bekom honom verkade det som (fast han spelade pingis och missade hela tiden samt sluddrade massor, han verkade inte tänka på det)  Han förstod inte riktigt vad jag sa när jag pratade med honom men det gick över relativt snabbt, så jag ska inte klaga.

    Det märks så väl när han har sovit en hel natt med CPAPen, då är han lugn och medgörlig, jobbar på bra i skolan, när han däremot sovit utan mask så är han vrång, har aktivitet, inget fungerar i skolan.. o det räcker med EN natt för att det ska vara så i 3-4 dagar..

    -baksidan med det hela är att det nu är jag som är totalt slutkörd, jag måste vara vaken på natten och sätta på honom masken hela tiden när han sliter av sig den vilket kan vara flera gånger per timme... men gör det att han orkar bättre och har så här mkt mindre aktivitet så är det värt det! -än så länge, jag orkar tyvärr inte så mkt till, emellanåt orkar jag inte vara vaken och måste sova, då får han sota för det sedan. 
    Jag har sökt PA för vaken natt men andningen var ju inget grundläggande behov, fick jag veta då.. jag har dock tagit hjälp av ett assistansbolag och hoppas iaf att jag får nåt, annars håller det inte länge till 
    Om inte andningen är ett grundläggande behov, vad är då ett grundläggande behov?
    Det är tämligen livsviktigt att kunna andas. 
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • anne h
    mamma till tre busungar skrev 2010-11-15 12:54:22 följande:
    Vad är det som trasslar med andningen och varför?
    han slutar andas när han sover.
    2små2stora skrev 2010-11-15 13:41:46 följande:
    Om inte andningen är ett grundläggande behov, vad är då ett grundläggande behov?
    Det är tämligen livsviktigt att kunna andas. 
     Det kan man ju tycka.. men FK har inte samma åsikter om det hela.
    Får hoppas att övriga bitar fyller deras önskemål om timantalet för grundläggande behov så han kan få nätternas vak som "övriga behov" (han får tex inte äta ensam, mat ÄR ett grundläggande behov, liksom hygien som han inte fixar ensam, mm) 
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • 2små2stora
    anne h skrev 2010-11-16 03:49:23 följande:
    han slutar andas när han sover.
    2små2stora skrev 2010-11-15 13:41:46 följande:
    Om inte andningen är ett grundläggande behov, vad är då ett grundläggande behov?
    Det är tämligen livsviktigt att kunna andas. 
     Det kan man ju tycka.. men FK har inte samma åsikter om det hela.
    Får hoppas att övriga bitar fyller deras önskemål om timantalet för grundläggande behov så han kan få nätternas vak som "övriga behov" (han får tex inte äta ensam, mat ÄR ett grundläggande behov, liksom hygien som han inte fixar ensam, mm) 
    Att komma ihåg att andas måste ju vara det mest grundläggande av de alla. 

     
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • mamma till tre busungar
    anne h skrev 2010-11-16 03:49:23 följande:
    han slutar andas när han sover.
    2små2stora skrev 2010-11-15 13:41:46 följande:
    Om inte andningen är ett grundläggande behov, vad är då ett grundläggande behov?
    Det är tämligen livsviktigt att kunna andas. 
     Det kan man ju tycka.. men FK har inte samma åsikter om det hela.
    Får hoppas att övriga bitar fyller deras önskemål om timantalet för grundläggande behov så han kan få nätternas vak som "övriga behov" (han får tex inte äta ensam, mat ÄR ett grundläggande behov, liksom hygien som han inte fixar ensam, mm) 
    Ok, apnéer? Det låter ju mycket konstigt om ni inte skulle kunna få hjälp med detta.
  • Längtar

    Hej!Var på utvecklingssamtal på dagis idag.Noah leker bara själv och tar bara initiativ till kontakt med de andra barn ibland.Med personalen har han bra kontakt.Så nu ska en specialpedagog som jobbar på dagis bedömma honom.Jag undrar om det är fler som har det så?Har ni någon extra personal till era barn som går på dagis?

  • 060810

    Längtar:
    Låter som min son det där! :p
    VI har ingen resurs eller nåt sånt till honom då han inte har någon diagnos, men han ska nog på utredning till våren hoppas jag, de vill ju vänta tills han är 3år innan de utreder honom... 


  • Längtar

    Så det är fler som har det så.Vi har extra personal till Noah pga epilepsin.Noah pratar inte mycket heller.Mamma och pappa mest.Känner mig orolig för att han ska ha ADHD eller autism.

  • mamma till tre busungar
    Längtar skrev 2010-11-18 20:34:08 följande:
    Så det är fler som har det så.Vi har extra personal till Noah pga epilepsin.Noah pratar inte mycket heller.Mamma och pappa mest.Känner mig orolig för att han ska ha ADHD eller autism.
    Vår fyraårige son har resurs på trettio timmar. Fast den stärker ju liksomupp hela avdelningens bemanning då och är inte bara med honom men de har hela tiden någon som är hans ansvariga för att hålla ett extra öga på honom,
  • Längtar

    Det är så dom har det på Noahs dagis också.En resurs som är på hela avdelningen,men en personal har alltid ansvaret för att hålla ett extra öga på Noah

Svar på tråden Epilepsitråden 11