Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

happy2

Äldre 16 Dec 21:35

#1654

Oki,, tack för svaren,,Mycket värdefullt ,
Man undrar lite så där,, jag har fått lite olika sagt hur mina ser ut, i bland har jag fått knappnålstora pupiller o stel blick,, eller så är dom stora o stel bli,, men sen kan jag även ha ett halv drogat utryck och rulla med ögonen
har ett lite vridet ansikte,, o rycker i mungipan,, antingen har jag ett smckande sätt med tungan eller så är tänderna i hopp bitna o gnisslar,,,

Va hos optikern i dag för att kolla vad synen håller på med,, jag haar ett enormt tryck bakom ögonen ofta, meninte ont i huvudet,, men en kännsla av att jag har mjölksyra i ögonlock o musklerna runt ögonen, sitta framför datorn är oehört jobbigt o tv med,, jag har glasögon synen i sig har inte försämrat enlig optikern, han gjorde nogrant,

Jag va hellt färdig efter allt gloande efter bokstäver o suddigt o klara bilde,, Ville bara hem o sova,,

Sebastian, Kevin och Alexander

LforLove

Äldre 16 Dec 21:46

#1655

Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador.
Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande.
När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst?

060810

Äldre 16 Dec 22:04

#1656

LforLove skrev 2010-12-16 21:46:42 följande:

Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador.
Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande.
När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst?

Grattis till din lilla tjej! :)
Tråkigt med hjärnskadorna. :(
Min sons ep kom när han var 5 månader. Ingen vet varför. Det har inte synts något på de 2 eeg han gjort.
Han fick medicin när han var 14 månader gammal och sin diagnos när han var nästan 18 månader.
Han har haft stora anfall (gm), små frånvaro och trillat ihop utan anledning. Han har även haft episoder av sk. skrikanfall där han skriker som en galning men är helt okontaktbar... :(
För mig var det klart vad det handlade om, men inte för läkarna eftersom det inte syntes något på eeg undersökningarna. Men när han fick medicin blev han sakta men säkert bättre och är han anfallsfri från sina stora anfall så ska medicinen bort om 1 år.

Välkommen in i tråden! :)

blogg.aftonbladet.se/kampenforlivet

Puff 2008

Äldre 17 Dec 14:17

#1657

LforLove skrev 2010-12-16 21:46:42 följande:

Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador.
Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande.
När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst?

Grattis till din lilla tjej. Min Myran är två år och 4 mån och är född med en kromosomavvikelse (fick sin diagnos vid ett års ålder.) . Hon började krampa tydligt vid 7-8 veckors ålder. Hade dessförrinan haft underliga rörelser med ögon bla som man ju inte så här i efterhand kan utesluta var kramper. Det var inte på ngt vis självklart tyckte läkarna att det rörde sig om kramper (min magkänsla sa ep), även om man då satte in Fenemal som ju är en krampmedicin. Anfallen tedde sig som så att hon stannade upp på ett visst sätt och slutade andas. Hon fick sin ep-diagnos vid 3 månaders ålder för det var först då det syntes på ett eeg. De första eegna vi gjorde var normala.
Idag vet vi att den kromosomavvikelse hon har ger en extremt svår ep och hon har krampat på de flesta vis och dagligen. Troligtvis har hon väl en hel del hjärnskador både av sin ep och av sin grunddiagnos. (Hennes 10-veckors syster har gått om i utvecklingen.)
Jag hoppas verkligen ni slipper ep, men om det likt förbaskat dyker upp så finns det massor med bra stöd i detta forum. Jag är övertygad om att man bäst hjälper sitt barn genom att läsa på så att man kan ställa adekvata frågor och även veta vad man har rätt till, ibland bli en regelrätt bitch för mycket får man tyvärr inte serverat (eller ens info om) även om man har rätt till det. Och så skall man ha med sig att man klarar fan så mkt mer än man någonsin anar innan. Men Myran har vi och har haft en tuff resa. Mitt i allt med sjukhusvistelser och annat skall man orka driva frågor om kanske avlösning, vårdbidrag, LSSbedömningar, assistans, anpassningar och hjälpmedel + mängder av läkarkontakter och besök etc etc. Det beror ju såklart helt på vilka behov barnet har, Myran har stora och då blir det många bollar i luften samtidigt.

mamma till tre busungar

Äldre 18 Dec 17:11

#1658

LforLove skrev 2010-12-16 21:46:42 följande:

Sitter med en underbar liten tjej i famnen, hon är två månader och föddes med omfattande hjärnskador.
Hon löper stor risk att utveckla ep, vilket känns skrämmande.
När debuterade era barn? Var det tydligt för er vad det rörde sig om? Hur hjälper man sitt barn bäst?

Gratulerar! Theodor fick ep vid 4 års ålder. Halvåret innan beteendeförändring med mutism, hyperaktivitet, trötthet m.m. Sannolikt hade han en massa, massa korta anfall och en massa aktivitet. Nej, det var inte tydligt ens sedan när kramperna kom i februari år. Han fick ett långdraget partiellt komplext anfall och korta toniska inslag och blev sedan okontaktbar. Ambulans in. Man misstänkte först encephalit och det sattes in behandling mot detta.

mimili

Äldre 19 Dec 18:05

#1659

hej, min son som är 7 år fick kramp för ett par dagar sedan. Det började med att han sov och när han vaknade till stirrade han rakt fram helt stelt och svarade inte på tilltal, sen lyfte han armarna lite framför sig och dom började skaka, detta höll i sig ca 3 minuter och därefter skakade fingrarna lite och han blev helt konstig, trött och frånvarande, svarade fortfarande knappt på tilltal. När vi kom till akuten sov han i 3 timmar (inte likt honom..). Läkaren sa att det kunde vara feberkramp (han hade 38,1) men han är lite för stor för det egentligen eller epilepsianfall.
Ni som har barn med epilepsi eller barn som haft feberkramp hur yttrar det sig? är så orolig för att det ska komma tillbaka, det var verkligen det värsta jag varit med om som mamma man känner sig så maktlös...

happy2

Äldre 20 Dec 19:49

#1660

mimili skrev 2010-12-19 18:05:24 följande:

hej, min son som är 7 år fick kramp för ett par dagar sedan. Det började med att han sov och när han vaknade till stirrade han rakt fram helt stelt och svarade inte på tilltal, sen lyfte han armarna lite framför sig och dom började skaka, detta höll i sig ca 3 minuter och därefter skakade fingrarna lite och han blev helt konstig, trött och frånvarande, svarade fortfarande knappt på tilltal. När vi kom till akuten sov han i 3 timmar (inte likt honom..). Läkaren sa att det kunde vara feberkramp (han hade 38,1) men han är lite för stor för det egentligen eller epilepsianfall.
Ni som har barn med epilepsi eller barn som haft feberkramp hur yttrar det sig? är så orolig för att det ska komma tillbaka, det var verkligen det värsta jag varit med om som mamma man känner sig så maktlös...

Låter som ett typiskt partiel komplex anfall, så som jag har fått de förklarat,, men jag vet inte,, jag har lagt ner vääälldigt mycket på vad jag tror o inte tror nu för tiden,, självförtroendet är lika med noll eller lägre,, Hoppas ni får ordning på vad de kan vara,,

Dagen i dag,, usch jag är såå lessen,, min hjärna är knappt fungerande,, Min kropp är slut o matt,, sömnbrist ,, stress,, antagligen små absenser som pågått ett tag,, Bråk med oförstående lärare i sonen skola, tåg som som är timmar i försening,, Usch jag orkar inte

Sebastian, Kevin och Alexander

mamma till tre busungar

Äldre 21 Dec 12:28

#1661

https://www.seizuretracker.com/

Någon som som använt detta?

happy2

Äldre 21 Dec 12:44

#1662

mamma till tre busungar skrev 2010-12-21 12:28:38 följande:

www.seizuretracker.com/

Någon som som använt detta?

Vad är de för något ,, jag förstod inte ordentligt,,

Men verkar hellt klart intressant i allafall,, men behöver bättre förståelse vad de innehåller

Sebastian, Kevin och Alexander

2små2stora

Äldre 21 Dec 19:45

#1663

Efter 10 år med mediciner så ska sonen äntligen få börja trappa ut dem utan att en ny direkt ska sättas in Så går allt vägen så är han medicinfri till sommaren

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL