Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 31 Jan 00:01
    2149 svar
    Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 7 Oct 22:32
    #1534
    Visa endast Anmäl
    vill bli mamma 2009 skrev 2010-10-07 21:24:41 följande:
    Hej allesammans.

    Vår son, som är 4 månader, har eventuellt fått epilepsi. Jag undrar om någon här har erfarenhet av behandling av så små barn och/eller av medicinen Trileptal på små barn.

    I bipacksedeln till Trileptal står det flera gånger att den rekommenderas till barn över 6 år. Det står också att man gjort studier på yngre barn, men att "säkerhet och effekt inte kan säkerställas" eller något liknande. Det känns inte bra att trycka i min lilla bebis något som inte rekommenderas under 6 år...

    Vi började för en vecka sedan med 0,5 ml 2 gånger per dygn och ska imorgon öka dosen till 1 ml 2 ggr/dygn. Det känns jobbigt. Den veckan som har gått, så har han sovit väldigt mycket på dagtid och jag är rädd att han ska bli ännu tröttare. Och hur påverkar medicinen hans hjärna?

    Tungt är det. Hoppas någon med erfarenhet orkar skriva några rader. Det är alltså främst medicineringen som gör mig nervös just nu.

    Tack på förhand.
    Jonna
    Hej hej.

    Jag vet precis hur du känner det då jag kände exakt likadant när vi hamnade i den situationen att vi var tvugna att börja medicinera och vi har även kört en hel del på medicinfria prövotider så vi testat alternativa saker.
    Dock vill jag poängtera innan jag fortsätter att våran son "Lusken" har en extremt svårbehandlad ep som han alltid kommer behöva kämpa emot så om det jag skriver verkar lite nattsvart så ska du veta det att de allra flesta barn får fullgod effekt av sina mediciner och många av dem kommer efter ett par år med mediciner kunna sluta med sina mediciner och epilepsin endast var en parentes i livet.

    Med det sagt vill jag även säga det att vi aldrig testat just trileptal men mängder med andra preparat som bla inte ens ska användas till barn öht.

    När det gäller så små barn som i erat fall så är det oerhört viktigt att få den epileptiska aktiviteten under kontroll så snart man kan då ep gärna förändras och utvecklas och det kan leda till allvarligare anfall.
    Medicinerna har ofta jobbiga biverkningar men de märks oftast mest av under tiden man sätter in medicinen och biverkningarna brukar ge med sig efter hand. Man ska även tänka på att den epileptiska aktiviteten oftast är långt mkt mer påverkande än de medicinska biverkningarna. Så du förstår vart jag vill komma med detta.
    Att medicinera känns fruktansvärt jobbigt och det kan till och med bli så att fler mediciner kan krävas men det viktigaste är att få ep aktiviteten under kontroll och medicinering är enda vägen dit.

    Har du några fler frågor och funderingar så är du hjärtligt välkommen att älta dem här vi har alla befunnit oss mer eller mindre i de situation ni nu befinner er i och vet hur jobbigt det är och alla farhågor, frågor och funderingar man har.

    Kramar
  • etttillförsök
    etttil­lförsö­k
    Äldre 8 Oct 08:22
    #1535
    Visa endast Anmäl

    Har precis kommit hem efter en utlandssvistelse med familjen. (Den var bokad flera månader innan epilepsin kom.) Var lite nervös.men vår läkare sa att det inte skulle vara några problem. Ett intyg för medicinen hade vi med oss för tullen och diazepam om han skulle få ett anfall han inte tar sig ur.

    Det blev dock inga bekymmer och bara en härlig vecka. Hur har ni det med resor? Något ni undviker eller som påverkar? 

  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 8 Oct 11:25
    #1536
    Visa endast Anmäl
    etttillförsök skrev 2010-10-08 08:22:30 följande:
    Har precis kommit hem efter en utlandssvistelse med familjen. (Den var bokad flera månader innan epilepsin kom.) Var lite nervös.men vår läkare sa att det inte skulle vara några problem. Ett intyg för medicinen hade vi med oss för tullen och diazepam om han skulle få ett anfall han inte tar sig ur.

    Det blev dock inga bekymmer och bara en härlig vecka. Hur har ni det med resor? Något ni undviker eller som påverkar? 
    Luks har med pappa och personlig assistent åkt till pappas hemland en gång i sommras men det var inget vi gjorde med glädje så att säga. Vi har förutom det hittils inte vågat åka någonstans utomlands sedan hans ep debut men hoppas på att kunna göra det någon gång i framtiden.
  • Eldo
    Eldo
    Äldre 10 Oct 21:50
    #1537
    Visa endast Anmäl

    Imorgon gäller det! Ser inte framemot det. Imorgon är det dags för 100 timmar instängd i ett rum för videoregistrering. Tjo, så populärt sonen kommer att tycka att det är! Hoppas att överraskningen (piratskepp) ska hålla honom lite sysselsatt.

  • Fia 30
    Fia 30
    Äldre 10 Oct 22:34
    #1538
    Visa endast Anmäl
    Eldo skrev 2010-10-10 21:50:00 följande:
    Imorgon gäller det! Ser inte framemot det. Imorgon är det dags för 100 timmar instängd i ett rum för videoregistrering. Tjo, så populärt sonen kommer att tycka att det är! Hoppas att överraskningen (piratskepp) ska hålla honom lite sysselsatt.
    Lycka till!!
  • Eela
    Eela
    Äldre 10 Oct 23:32
    #1539
    Visa endast Anmäl
    Eldo skrev 2010-10-10 21:50:00 följande:
    Imorgon gäller det! Ser inte framemot det. Imorgon är det dags för 100 timmar instängd i ett rum för videoregistrering. Tjo, så populärt sonen kommer att tycka att det är! Hoppas att överraskningen (piratskepp) ska hålla honom lite sysselsatt.
    Lycka till, hoppas att det kommer att gå bra för er och inte bli allt för jobbigt.
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 11 Oct 17:24
    #1540
    Visa endast Anmäl

    Nu är Myrans lillasyster här. I fredags kväll gjorde hon entré!

  • FemaleX
    Female­X
    Äldre 11 Oct 17:49
    #1541
    Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2010-10-11 17:24:28 följande:
    Nu är Myrans lillasyster här. I fredags kväll gjorde hon entré!
    Grattis till underverket och lycka till!Glad
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    Äldre 12 Oct 09:05
    #1542
    Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2010-10-11 17:24:28 följande:
    Nu är Myrans lillasyster här. I fredags kväll gjorde hon entré!
    Åh grattis! Hoppas allt gått bra! Lustigt, jag tänkte precis på er nu på morgonen... Kram!
  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 12 Oct 09:30
    #1543
    Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2010-10-11 17:24:28 följande:
    Nu är Myrans lillasyster här. I fredags kväll gjorde hon entré!
    grattis till lillasyster
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 11

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor