• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Eela

    Anfallen låter som om dom liknar Ms.


    Vissa gånger kan vi märka av att ngt är på gång, hon kan bli orolig eller plockig innan det övergår i ett skrikanfall. Ibland kan man känna av att det är på gång under en hel dag innan det verkligen kommer.


    I bland kan det även börja med ett vanligt trots utbrott som övergår i ett skrikanfall.


    Hon blir alldeles spänd i kroppen och skriker högt. Ibland kan hon försöka att riva eller bita sig. Hon reagerar inte på någonting i detta läget och ögonen är uppspärrade och blicken stirrig och panikartad. Hon kan oftast inte stå upp utan ligger på golvet, i badhuset hamnade hon under vatten utan att reagerar så hon är verkligen "borta". När anfallet går över är hon oftast trött och lugn.


    M är ju även autistisk vilket kan göra att vi ibland har svårt att skilja på anfall och utbrott vilket är ett problem. men oftast utvecklas utbrotten till ett anfall.

    Har ditt barn ngt funktionshinder?

  • galnevale

    Min tjej har inget funktionshinder.


    Senaste som vi båda bevittnade skedde när hon hade somnat framför tv och när vi väckte henne blev hon som "tokig" skrek och slogs runt om kring sig. gick inte att lugna henne alls. försökte få henne att sitta hos mig men hon krälade och vevade så det var bara att släppa ned henne. hon kan stå men hamnar mest ändå på golvet och antingen halvsitter eller ligger och skriker och fläcktar med både armar och ben. Efter ett tag är det som om något "klickar" och hon blir antingen ledsen eller bara som vanligt.


     


    Vi har också haft svårt att avgöra om det är vanlig trots eller något annat men misstänkt att det kan ha att göra med ep. Men vi har haft så dålig info, vi fick veta i juni att hon har detta så det är ändå ganska nytt och först nu som läkaren berättat att dessa saker även kallas för kramper, det visste vi inte.


    Går ert barn på "vanligt" dagis? hur har ni gjort med just dagiset? jag har försökt informerat dem om att hon kan göra så här så de vet på ett ungefär vad de ska göra och att det inte alls behöver vara pga trots.


    Men vi vet fortfarande inte riktigt hur man ska göra när det blir så.. alltså, ska man hålla dem eller bara var i rummet? går ju inte att lugna henne alls.

  • Eela

    Vi har inte helelr kommit på riktigt hur vi ska bemöta M vid ett anfall. Oftast försöker vi att finnas i närheten och bara låta det gå öven men ibland måste vi hålla henne tills det gått över för att hon inte ska skada sig.

    Vårt dagis är kanon och har stor förståelse för dessa anfall. De tycker sig själva kunna se skillnad på arga utbrott och skrikanfall i de allra flesta fall. Hon blir ju borta under skrikanfallen och dessutom startar de många gånger utan anledning. Vi har även skrivit ut den information vi hittat på interneta v denna typ av anfall och lämnat till dagispersonalen.
    Det vi funderar är om vi ska lämna en lapp om hennes anfall till de andra föräldrarna så att de vet att det är anfall och att hon inte bara skriker och är trotsig, men jag vet inte.... kanske gör det bara att man på någotvis gör henne mer utanför än nödvändigt?

  • galnevale

    känner lite så jag med. Vill ju inte att det ska påverka hennes förhållande till de andra barnen eller att föräldrarna ska undra vad tusan man håller på med när man försöker hålla en skrikande unge. Som tur är har det bara skett en gång på dagis och då när jag hämtade.

    Ska kolla på nätet om jag kan hitta lite info med. har inte ens tänkt den tanken att det kan finnas info Förvånad

    Idag har jag trott att ett anfall varit på g då hon varit mycket aktiv och blivit väldigt upprörd utan anledning men hittills inget som tur är. Hon har det ju som tur är inte ofta men tänkte börja skriva upp i en almenacka för att få lite mer svart på vitt.

    En av fröknarna har i alla fall sett detta då hon blev så där konstig vid hämtningen så hon vet ju på ett ungefär hur hon kan bli.

  • happy2

    Hej hej!!

    Någe possetivt i de mörka dunklet o de där råkalla brrrr,, Jag kan bidra med att de har varit oehört stabilt på anfalls fronterna,,,inga jätte dramatiska typer sen jag kom hem från registreringen o höjning av med doserna,, Har intensiva smårackare som kan pågå utan att jag kopplar de förräns de är över o jag får de typiska efter symtomen med att e att jag inte orkar stå o vara vaken och mår illa så jag nästan hulkar,, Måste på en gång lägga mig o sover  ca 1h är fortfarande seg o trög,, men jag är inte i någe förvirrat tillstånd då.

    10e nov ska jag på återbesök till nerolog läkaren i hopp om de har några mer svar fråg reg.


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • lillis23
    happy2 skrev 2010-10-24 09:09:25 följande:
    Hej hej!!

    Någe possetivt i de mörka dunklet o de där råkalla brrrr,, Jag kan bidra med att de har varit oehört stabilt på anfalls fronterna,,,inga jätte dramatiska typer sen jag kom hem från registreringen o höjning av med doserna,, Har intensiva smårackare som kan pågå utan att jag kopplar de förräns de är över o jag får de typiska efter symtomen med att e att jag inte orkar stå o vara vaken och mår illa så jag nästan hulkar,, Måste på en gång lägga mig o sover  ca 1h är fortfarande seg o trög,, men jag är inte i någe förvirrat tillstånd då.

    10e nov ska jag på återbesök till nerolog läkaren i hopp om de har några mer svar fråg reg.
    Hej Happy2!

    Härligt att höra:) Blir så glad för din skull! Hoppas du får mer positiva besked av neurologen nästa gång.
    stor kram
  • happy2
    lillis23 skrev 2010-10-24 18:08:16 följande:
    Hej Happy2!

    Härligt att höra:) Blir så glad för din skull! Hoppas du får mer positiva besked av neurologen nästa gång.
    stor kram
    Tack Tack!!
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • mamma till tre busungar

    Nu har vi fått förslag till vb. För stora killens ep med beteendepåverkan plus lilla killens tillväxtrubbning som är under utredning, diarréproblem och allergier är vi föreslagna 3/4 vb + 36% merkostnad. Rimligt?

  • mamma till tre busungar

    Lille killen är 2,5 och stora 4,5 år gamla.

  • lillis23
    mamma till tre busungar skrev 2010-10-26 23:14:38 följande:
    Nu har vi fått förslag till vb. För stora killens ep med beteendepåverkan plus lilla killens tillväxtrubbning som är under utredning, diarréproblem och allergier är vi föreslagna 3/4 vb + 36% merkostnad. Rimligt?
    Hej!
    Jag har fått fullt för lillemans ep, med sömnproblem, svårt med mat, svårt med dagis går ca 8h per vecka nu, cp-skada som gör att han inte går än, inte kan sitta själv utan anpassad stol, inte pratar osv..Har mycket kontakter med hab och jobbar mkt med träning.
    Låter ju som du har ganska fullt upp du med.

    mvh lillis23
Svar på tråden Epilepsitråden 11