Epilepsitråden 11

Men vad underbart,,   Bra kämpat,, ljuset i tunneln finns

Jisses Kevin har fått under 2h ventolin , arius, tavegyl, pulmicort och singulari,, sen alvedon,, Smörjt in exem som blommar av okänd anledning,,,
Han varvar upp i små panik när hostan och kli och de blir värre när han stressar,, kylan är fruktansvärd, han kan orkar inte va ute och leka o andas samtidgt,,
Alex orkar inte han heller, men han blir mycket bättre efter den vardagliga behandlingen,
Kevin tar de långsamt för just nu,, Han fick plötslig reaktion av något när vi va o klippte han i dag, då blev han skumt slö o jag troddde han somna i stolen för han sluta prata, men han svarade inte, fick skaka han o då drog han andetaget,, o sen va han tillbaka, har inte varit med en sådan reaktion,, Alltså jätte svårt att förklara,,
Händelsen varade säkert bara under sekundermen känndes längre just då.. jag ska ta upp o ringa läkaren i morrn,,, jag har ingen lust att ha ett barn på sjukan nu när vi har lyckats hålla oss borta o klarat de så pass bra såå länge nu,,

Vad tror ni de hela handlade om??? 

Ojj fel tråd hamnade mitt inlägg i förlåååt, 

Alltså inlägget med mina pojkar,, åå snacka om vilsen

Jag mena de jag skrev till busfrö, Hoppas ni inte blev allt för tretna på mig nu,,

Min tjej var nästan 3 när hon fick sin första kramp. Vi hörde något som lät som om hon kräktes och när vi kom upp så låg och och skakade hela hon. hon slutade att andas (vilket tydligen är vanligt) och var helt blå och bubblade skum ur munnen. jag var totalt hysterisk när jag pratade med sos och vi väntade på ambulansen. det tog ca 15 min innan de var här trots prio1..
Dottern slutade efter några minuter att rycka och började andas oregelbundet men fick i alla fall lite färg igen. när vi sedan väl lade henne i stabilt sidoläge (sos tjatade) så kom väl ambulansen och då sa de att hon krampade fortfarande.. men i efterhand förstod vi att hon måste fått en ny kramp. för denna gång var hon stel. hon hade då feber med och fick stesolid och alvedon.

De trodde först på feberkramp på henne men efter andra krampen så hamnade vi på sjukhuset och läkaren skrev en remiss till EEG, det visade en aktivitet  men räknades kanske inte som ep utan en slags godartad ep-sjuka. skilnaden vet  vi ej..

Hoppas jag inte skrämde upp dig..

Min son fick epilepsi när han var 14 manader och det började när vi akte hem fran sälen men det blev fler och fler kramper när vi kom hem.Han ramlade bakat och blev stel och hade stirrande ögon.Ingen läkare trodde pa mig.Sen fick han ett stort anfall när vi var pa stan och da blev vi inlagda och de gjorde ett EEG som inte visade nagot men vi gjorde ett sömn EEG som visade aktivitet.
De första läkarna vi träffade sa att det var feberkramper men han hade ingen feber,sen trodde de att det var affektanfall men det var det inte heller.

Min son var ca 9 månader när hans ep började. Han stirrade konstigt med ögonen och fick ett konstigt argt ansiktsuttryck + att armarna skakade och gjorde "omfamningsrörelser".. Läkarna trodde först det var Infantil spasm men efter eeg trodde de inte det längre. Han är 5 år idag och har fortfarande kvar sin ep men med medicinering är han så gott som krampfri.

Den röda hjälmen är tbx i Luskens liv. Lusk ska ju starta med fenytoin men vi beslutade att lugna oss lite med det men det blev ohållbart så lusk är på fenytoin men blir sämre och sämre som sagt. När jag då slår mig ner i mina vanliga gamla spår vid den förbannade fassen och ska läsa så står det klart och tydligt att en stor del av patienterna som undersöktes som gick på lamotrigin  så minskade lamotriginet med 50-70% på dem.
Men borde inte läkaren ha tagit detta i beaktande? Har verkligen försökt hålla oss ifrån sjukhuset så länge som bara möjligt och omöjligt men nu känns det som en hopplös kamp och att börja experimentera med de där helvetes medicinerna igen? suck.

STORT GRATTIS till 3bus! Håller tummarna för att allt går bra för er.

En fråga till er som är så duktiga här inne. :)

Personalen (känd personal för Mino men säkert ovetandes om hans ep då han är på sin systers avdelning nu på jullovet) berättade att han var väldigt frånvarande vid mellanmålet idag och han kunde inte äta sin smörgås som han brukar. De tog tempen på honom men han hade ingen feber och de kunde inte förstå vad det handlade om.

Kan han ha haft ett långt frånvaroanfall? De han har i vanliga fall är ju bara några sekunder långa. Men kan han ha haft flera korta anfall som gjort att det uppfattats som ett långt?
Men jag har märkt att han idag var tröttare än vanligt och gnuggat sig mycket runt ögonen (vid tinningarna) vilket han inte gör annars.
Vill helst inte att det ska va anfall men vad tror ni?
Han har vid insomning haft det lite jobbigt sista veckan med, där han haft en del ryckningar för sig, men inget gm som tur är.

Komplext partiellt anfall?

Jag önska jag hade något att komma med som skulle ge en lucka eller ett nytt spår för att hjälpa lillemannen som nu börjar bli stor kille,, Önska jag hade något smart och intressant som skulle ge en ledtråd till en bättre framtid för er allas barn,, men jag har inget,, jag sitter själv i något jäkla klister som stelnar mer o mer.

Massor av massor av hjärte kramar till er,, fillka fighters ni är tillsammans med era hellt bedårande barn.

vad som händer med mig , mjo jag ska på mr om ca 2v igen,, jag ska börja ny adhd medecin så de blir vääälldigt intressant hur de kommer bli med mina ep medeciner, ja de funkar ju inte så där as bra nu,, så ja, tryck i mig lite mer ren amfetamin i stället så kanske de löser hela gåtan,,

I helgen som va fick jag en rad med olika anfall som resuterade att käken hoppa ur le men den hoppa tillbaka, men nu är jag inte så där pigg på att tugga eller öppna munnen,, de gör lite för ont ,,

Har ett ex som utnyttjar att jag ligger i" underläge",, när jag inte mår bra  och när de handlar om barnen,, så de närmar sig antagligen en onödig tvist,, jätte tråkigt,, spec nu när en ny kvinna i hans liv har stigit på och antagligen tycker ett o annat,,