• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • Längtar

    Hej!Jag tänkte höra om någon av er har sökt vårdbidrag?Jag har tänkt söka men vet inte riktigt vad jag ska skriva,är det något speciellt man ska tänka på?

  • 2små2stora
    Längtar skrev 2011-01-06 19:32:07 följande:
    Hej!Jag tänkte höra om någon av er har sökt vårdbidrag?Jag har tänkt söka men vet inte riktigt vad jag ska skriva,är det något speciellt man ska tänka på?
    Vi har vårdbidrag, det som man måste ta med är all tid som går till läkarkontakter, passning. Vi fick ibörjan för att han inte sov på nätterna. Nu har M även asperger så den ger mycket av vårdbidraget.
    ~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~
  • 060810
    mamma till tre busungar skrev 2011-01-05 21:48:34 följande:
    Komplext partiellt anfall?
    Det stämmer bra in på beskrivningen! Tur man har er att fråga. De enda anfallen jag kan vid "namn" är gm (okej heter väl inte så längre, men enklast att komma ihåg) och så frånvaroattacker (okej heter vl inte så heller, men samma där, enkelt att komma ihåg).

    Händer det igen ska jag ta upp det med hans läkare. Måste nog snacka med personalen nästa gång han är där om hans ep så de inte undrar nästa gång. Trodde att sånt rapporterades över när man ska va på en annan avdelning men så var det inte. Idag är sista dagen där, sen ska han inte va där förrän i sommar och sen börjar han där på heltid i augusti.
  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-01-07 09:30:56 följande:
    Det stämmer bra in på beskrivningen! Tur man har er att fråga. De enda anfallen jag kan vid "namn" är gm (okej heter väl inte så längre, men enklast att komma ihåg) och så frånvaroattacker (okej heter vl inte så heller, men samma där, enkelt att komma ihåg).

    Händer det igen ska jag ta upp det med hans läkare. Måste nog snacka med personalen nästa gång han är där om hans ep så de inte undrar nästa gång. Trodde att sånt rapporterades över när man ska va på en annan avdelning men så var det inte. Idag är sista dagen där, sen ska han inte va där förrän i sommar och sen börjar han där på heltid i augusti.
    Man kan ju ofta ha f,lera anfallstyper. Vår son har toniska anfall, tonisk-kloniska, partiella komplexa samt frånvaroattacker (fast ev är de mycket korta partiella komplexa, lite osäkert.) Vet man något om hur din sons anfall startar? I hela hjärnan direkt eller på ett ställe och sedan sprider sig?
  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-01-05 20:41:46 följande:
    En fråga till er som är så duktiga här inne. :)

    Personalen (känd personal för Mino men säkert ovetandes om hans ep då han är på sin systers avdelning nu på jullovet) berättade att han var väldigt frånvarande vid mellanmålet idag och han kunde inte äta sin smörgås som han brukar. De tog tempen på honom men han hade ingen feber och de kunde inte förstå vad det handlade om.

    Kan han ha haft ett långt frånvaroanfall? De han har i vanliga fall är ju bara några sekunder långa. Men kan han ha haft flera korta anfall som gjort att det uppfattats som ett långt?
    Men jag har märkt att han idag var tröttare än vanligt och gnuggat sig mycket runt ögonen (vid tinningarna) vilket han inte gör annars.
    Vill helst inte att det ska va anfall men vad tror ni?
    Han har vid insomning haft det lite jobbigt sista veckan med, där han haft en del ryckningar för sig, men inget gm som tur är.
    Men jag tänkte på en sak till, vågar ni låta honom vara med personal som ej vet om hans ep? Då kan de ju inte detta med Stesolid och så om det skulle bli aktuellt?
  • mamma till tre busungar

    PÅ vår sons dagis, känner alla i personalen på alla avdelningar till Theodors ep. Alla har fått information även om avdelningspersonalen är den som är bäst informerad.

    Jag är lite nervös inför nästa vecka. Sonens nya resurs ska börja på måndag. 

  • 060810

    Det slog mig inte förrän de berättade att han varit frånvarande och att de tog tempen att de inte vet något om hans ep. Jag ska ha en info till dem när han börjar där till sommaren/hösten. Idag var där en som varit på hans avdelning innan som vet om hans ep i a f.


    Så mycket som jag glömmer nu sen Jonalie föddes...


  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-01-07 11:14:55 följande:

    Det slog mig inte förrän de berättade att han varit frånvarande och att de tog tempen att de inte vet något om hans ep. Jag ska ha en info till dem när han börjar där till sommaren/hösten. Idag var där en som varit på hans avdelning innan som vet om hans ep i a f.


    Så mycket som jag glömmer nu sen Jonalie föddes...


    Ja, det där måste man ju hålla koll på själv. Kan inte räkna med att förskolan gör det! Tyvärr. Funderar på hur mycket ansvar jag måste ta för introduktion av nya resursen. Om man kan räkna med att förskolan sköter det.

    Vi har skrivit ihop skriftlig info som kopierats till samtliga i förskolans personal. Dessutom finns uppsatt på flera ställen på förskolan info i punktform hur personalen skall agera vid anfall,

    Känner igen det där med att man glömmer saker så man har en liten också.... 
  • 060810

    Tack för tipsen i ditt senaste svar! :) Ska ta tag i detta nu när det lugnat ner sig med pluttan här.
    Skriftlig info är ju mkt bättre än muntlig.. :p

    Min dotters mjölkallergi har alla koll på konstigt nog.. men det är kanske för att den märks vidvarje måltid. Dtår t o m på hennes lapp med tider o allt så vikarier ska se... ska se till att det blir samma för Mino o hans ep. Är ju minst lika viktigt det!
    Tänk att det ska krävas ett anfall innan man märker brister.
    Förstår att du är nervös inför måndag.


  • mamma till tre busungar
    060810 skrev 2011-01-07 11:34:54 följande:
    Tack för tipsen i ditt senaste svar! :) Ska ta tag i detta nu när det lugnat ner sig med pluttan här.
    Skriftlig info är ju mkt bättre än muntlig.. :p

    Min dotters mjölkallergi har alla koll på konstigt nog.. men det är kanske för att den märks vidvarje måltid. Dtår t o m på hennes lapp med tider o allt så vikarier ska se... ska se till att det blir samma för Mino o hans ep. Är ju minst lika viktigt det!
    Tänk att det ska krävas ett anfall innan man märker brister.
    Förstår att du är nervös inför måndag.
    Ja, egentligen gav jag bara skriftliga infon till hans kontaktförskollärare men då ville förskolan kopiera den så att ALLA skulle få informationen vilket vi självklart uppskattade. När sjukhuset har haft föräldrautbildning (föreläsningar) så frågade vi också om förskolepersonal kunde få delta vilket var Ok i mån av plats. Så Ett par ur personalen har varit med på det också.

    Sedan vet jag att epilepsisjuksköterskorna brukar kunna komma ut och informera personalen. Har inte vi provat men kan säkert vara bra.

    Har Mino resurs?
Svar på tråden Epilepsitråden 11