Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

2små2stora

Äldre 29 Mar 19:42

#1834

Gunsan skrev 2011-03-29 18:45:08 följande:

Hej, alla!
Finns det någon här som har erfarenhet av medicinen Orfiril long????

Har idag haft ett långt möte hemma med olika nyckelpersoner och med blivande assistent till lilltjejen och nu är det bestämt att förskolestarten blir efter sommaren, mitten av augusti. Känns otroligt bra att kunna ge mer tid till utfasning av kortisonkur och även se vad EEG ger för svar nästa vecka. Är helt slut - känslomässigt som en urvriden disktrasa men jag är nöjd över att lilltjejen får mer tid i lugn och ro innan förskolestart och lära känna nya människor med allt vad det innebär. Förhoppningvis har hon hunnit att utvecklas ännu mer fram tills dess

Den har vi haft.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

mamma till tre busungar

Äldre 29 Mar 19:54

#1835

Gunsan skrev 2011-03-29 18:45:08 följande:

Hej, alla!
Finns det någon här som har erfarenhet av medicinen Orfiril long????

Har idag haft ett långt möte hemma med olika nyckelpersoner och med blivande assistent till lilltjejen och nu är det bestämt att förskolestarten blir efter sommaren, mitten av augusti. Känns otroligt bra att kunna ge mer tid till utfasning av kortisonkur och även se vad EEG ger för svar nästa vecka. Är helt slut - känslomässigt som en urvriden disktrasa men jag är nöjd över att lilltjejen får mer tid i lugn och ro innan förskolestart och lära känna nya människor med allt vad det innebär. Förhoppningvis har hon hunnit att utvecklas ännu mer fram tills dess

Vi har den och tycker den är bra. Huvudvärk och illamående vid doshöjning men annars snäll ur biverkningssynpunkt tycker vi.

lakritstrollet

Äldre 29 Mar 21:29

#1836

harlie: ja jag tror att det är så att de lättare får kramper även om de äter medicin.
Vår pojk har inte samma slags anfall som din son, han har fått stora anfall som inte gått över utan vi har fått åka ambulans till akuten. Men jag har också gått igenom den där känslomässiga karusellen, och oron inför hjärnröntgen och allt annat, det är hemskt! Nu har vi fått en medicin som vi tror fungerar bra, och han och resten av fam mår mkt bättre. Hoppas ni får lugnande besked snart så att ni får må bättre hela fam!

Madalen

Äldre 30 Mar 16:47

#1837

harlie skrev 2011-03-29 13:54:38 följande:

Bra jag hittade denna bra tråden! Vår pojk på 20 mån har fått epilepsi. Han har 1-5 sek skakningar/frånvaroattacker och ramlar ej som tur är. Hela Min värld är upp och ner det var jobbigt ett par veckor-låg på sjukhus med 70 atacker om dan i 4 dar. Nu nere till 20-30 efter en veckas pillerätning =) Vår pojk har vaknat panikslagen och haft magknip ont i magen ca 4-5 ggr/ natt hela sitt liv. Går på utredning om magen och han har gaser med men de verkar inte hitta nåt =( Nu börjar jag undra om han inte vaknat en del av kramper nattetid och inte magen. Han måste få välling när han vaknar för han är så upprörd och ledsen =( svårt läge...jag har inte sovit en natt på 2 år =) men nu kom ep och det var värre...han blir trött om han får i serier kan va 3-4 st på rad. Han har jättedålig aptit sen födslen och jag är orolig att medecinen ska påverka den med =( just nu är jag mest rädd för att han ska få feber
FÅR de mer krampanfall vid feber även om de har medecin tro??
Min pjk brukar va sjuk 2 ggr/mån...han går på förskolan men nu vet jag inte om det är lämpligt...får se när han blir febrig nästa gång hur det blir.
Jag bara sitter o gråter, allt känns så mörkt och ovisst om framtiden...men vi väntar tid till hjärnröntgen så får vi se sen. Är gravid i v 22 så jag måste rycka upp mig för pojkens och bebis skull =) Är helt ny på sjukdommen men uppskattar då att läsa alla inlägg mm då man får en bild av sjukdommen...och det finns ju alltid de som har det värre.

Förstår din magkänsla och oro över det hela, det är inte lätt.

Min dotter vaknar ofta av hjärnspökena panikslagen eller med en rejäl kramp, så absolut.. tycker du iallafall kan lägga fram det till läkaren att de kanske kan vara epilepsin som spökar på nattetid.

När man har feber så blir kramptrösklen lägre ja, rätt så mycket lägre. På så vis mycket lättare för att få anfall. Mediciner är inte så bra alla ggr, vi har inte jätte bra effekt av mediciner här hemma inte på vår dotter.. är från person till person. Vissa svarar på medicinerna jätte bra, vissa inte alls osv.

Förstår verkligen, ut med all gråt du behöver gråta ut och få visa dina känslor. Är han för övrigt som "vanligt" ? Utvecklingsmässigt osv?

Ha det finast!

http://blogg.mama.nu/madalen

galnevale

Äldre 31 Mar 09:57

#1838

saffrango skrev 2011-03-16 20:26:33 följande:

men åå vad irriterande,, hade hon feber då?? De är väl de man först o främst måste utesluta,, sen vad är genetisk feberkramp, är de skillnad på den o "vanlig" feberkramp, Sååå tråkigt att de blev ett så stort bakslag,,
O säg inte att du är ett ego för då är jag ett större sådant som bara pratar om mig själv utan ha någe vettigt att erbjuda,,

Oj jag ska väl kanske säga att jag har bytt Nytt Alias,,Happy finns "inte" längre

Jo de v länge sen jag var aktiv skrivande här på FL,, Men de har inte med några större förbättringar,, snarare tvärtom,,
Under kort tid har 3 nära familjemedlemmar gott bort i cancer alla i exakt samma skit,, leukemi som började med hjärntumör som sen spritt sig till lever och njurar o sen Blodet,, Kul att veta vad man har att gå till mötes..

Ska träffa neurologen 25e mars och då blir de ev prat om ytterligare eeg men då blir de direkt på hjärnan,, eller så kräver jag att de får försöka ta bort min skadade del,,

Men nu för stunden njuter jag att ha min pojkar hos mig över natten, de har varit oehört mycket oro från barnens pappa när jag ska ha dem , spec under perioderna som varit extrema,, Visst o de kn jag förstå jag me, jag har tappat mitt föräldra själv förtoende totallt,, Känner mig rätt värdelös att inte finnas där som jag alltid har gjort innan,, Jag har förlorat sååå mycket tid o utveckling,, jag känner mig så förbannat "naken" utan mina älskade busungar,,

Tydligen fick fröken hög feber som antagligen kom hastigt och hon reagerade som en "vanlig" feberkramp men det skulle ju ändå inte vara det hon har så jag fattar inte riktigt just nu. Vad och om det är någon skillnad på genetisk feberkramp vet jag inte. ska nog ta och ringa barnmedicin idag. är hemma med förmodad magkatarr. är väl inte annat att vänta. mår ganska dåligt psykiskt just nu. så jäkla orolig hela tiden och hittar alltid saker att oroa mig för.

Gunsan: jo då vi mår väl ok. min mage har totalt börjat braka ihop av all oro och stress

saffrango

Äldre 2 Apr 16:14

#1839

Hej Goingar!!

Måste ju bara säga att jag har varit nästan krampfri,, o med nästan då menar jag från alla de större anfallen som inneburit större insatser,, lite små fulingar har väl hängt på,, men de större ja nästan 3v sen

Kraaam (happy)

Sebastian, Kevin och Alexander

starlet

Äldre 2 Apr 22:00

#1840

Hej.
Undrar om jag får vara med i denna tråd. Har en dotter på snart 17 månader som har lidit av svår epilepsi sedan hon var 3 månader gammal. Samma dag som hon fick sin första vaccinspruta kom första anfallet.

Sedan har det fortsatt...Hon har sedan dess i snitt ett stort anfall i veckan, frånvaroattacker samt störd nattsömn. De stora anfallen kan vara i två timmar om det vill sig riktigt illa. Inget vi kan ge henne hemma kan häva anfallen. Hon har numera en port i bröstet för att spara tid för ambulans och läkarbilen.

Hon äter idag Fenemal, Inovelon och Iktorivil. Har testat Keppra och Zonegran också.

Hon utreds för Dravets syndrom men har ingen diagnos f.n.

Jag ska försöka läsa igenom tråden och se lite vad ni skriver. Jag kan inte sätta ord på hur tungt detta är för vår familj men ni vet ju det redan.

Kram från en trött och rädd Mamma.

LforLove

Äldre 3 Apr 01:41

#1841

Vi har i flera månader varit uppmärksamma på avvikelser hos vår bebis som tyder påEP. Nu ser vi ngt som vi inte sett tidigare: plutar med munnen, nästan som pussmun med tungan mellan läpparna, är stilla så några sekunder (kanske spänner sig) och börjar sedan smacka med läpparna (som ammande barn kan göra för att signalera att de är hungriga). Helst vill jag såklart att ingen ska känna igen detta beteende.....

mamma till tre busungar

Äldre 3 Apr 08:52

#1842

LforLove skrev 2011-04-03 01:41:45 följande:

Vi har i flera månader varit uppmärksamma på avvikelser hos vår bebis som tyder påEP. Nu ser vi ngt som vi inte sett tidigare: plutar med munnen, nästan som pussmun med tungan mellan läpparna, är stilla så några sekunder (kanske spänner sig) och börjar sedan smacka med läpparna (som ammande barn kan göra för att signalera att de är hungriga). Helst vill jag såklart att ingen ska känna igen detta beteende.....

Det du beskriver med läpparna tycker jag inte låter som något ep-liknande. Vad är det för annat ni observerat?

mamma till tre busungar

Äldre 3 Apr 08:59

#1843

starlet skrev 2011-04-02 22:00:04 följande:

Hej.
Undrar om jag får vara med i denna tråd. Har en dotter på snart 17 månader som har lidit av svår epilepsi sedan hon var 3 månader gammal. Samma dag som hon fick sin första vaccinspruta kom första anfallet.

Sedan har det fortsatt...Hon har sedan dess i snitt ett stort anfall i veckan, frånvaroattacker samt störd nattsömn. De stora anfallen kan vara i två timmar om det vill sig riktigt illa. Inget vi kan ge henne hemma kan häva anfallen. Hon har numera en port i bröstet för att spara tid för ambulans och läkarbilen.

Hon äter idag Fenemal, Inovelon och Iktorivil. Har testat Keppra och Zonegran också.

Hon utreds för Dravets syndrom men har ingen diagnos f.n.

Jag ska försöka läsa igenom tråden och se lite vad ni skriver. Jag kan inte sätta ord på hur tungt detta är för vår familj men ni vet ju det redan.

Kram från en trött och rädd Mamma.

Välkommen hit säger jag även det inte är jag som startat epilepsitråden! ${#emotions_dlg.flower}$ Här kan man få mycket stöd och svar på många funderingar.

Jag förstår att ni har det väldigt, väldigt tungt. Har ni en bra läkare? Får ni någon avlastning?

Min son är fem år och insjuknade när han var fyra år. Hans epilepsi är svårbehandlad och han har även beteendeproblem och sömnproblem. Jag måste fråga dig, Vad tycker ni om Inovelon? Den medicinen har man talat om som ett alternativ för vår son. I dagsläget har han Orfiril Long, Trileptal och ska även trappa in Lamictal (ett nytt försök, fick någon slags allergisk (?) reaktion vid förra intrappningsförsöket. Han har tidigare haft Iktorivil, Keppra och Trinomil.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL