Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

mamma till tre busungar

Äldre 26 Feb 11:15

#1774

Nu håller vi på med utvecklingsbedömning av femårige sonen. Det verkar som om han är normalbegåvad eller över normalbegåvad men brister vad koncentration, uppmärksamhet och uthållighet beträffar.

Vi ska när utredningen är klar ha möte med förskolan och ha specialpedagogen med. Psykologen menar att han skulle behöva mycket vuxenstöd och mycket ha en vuxen helt för sig själv eller bara med något till barn med. Hålla på med aktiviteter i korta, korta pass och med täta pauser. Vilka krav kan vi egentligen ställa på förskolan?

mamma till tre busungar

Äldre 26 Feb 11:16

#1775

sedan skulle jag gärna vilja ha andras erfarenheter av Lamictal....Biverkningar? Effektivitet?

Vi medicinerar nu med Trileptal och Orfiril och ska nu även introducera Lamictal.

LforLove

Äldre 26 Feb 11:53

#1776

Tack tummelisa. Hur menar du med rycker i ögonen? Lilltjejen har blivit fyra månader nu och vi har inte noterar något avvikande förutom att hennes ögon ibland 'försvinner till kanterna och liksom studsar till lite' svårt att förklara, egentligen ryckigt när jag tänker efter.
Hon har gjort tre EEG, senaste i jan visade inget. Sen har jag förstått att det inte är alltid det syns på EEG. Hon har också gjort en ny MR, neurologen säger att hennes hjärnbark är så tunn att det inte är säkert att det ens är möjligt att där uppstår Ep. Hennes prognos för övrigt är väldigt dyster.

mamma till tre busungar

Äldre 26 Feb 13:46

#1777

LforLove skrev 2011-02-26 11:53:34 följande:

Tack tummelisa. Hur menar du med rycker i ögonen? Lilltjejen har blivit fyra månader nu och vi har inte noterar något avvikande förutom att hennes ögon ibland 'försvinner till kanterna och liksom studsar till lite' svårt att förklara, egentligen ryckigt när jag tänker efter.
Hon har gjort tre EEG, senaste i jan visade inget. Sen har jag förstått att det inte är alltid det syns på EEG. Hon har också gjort en ny MR, neurologen säger att hennes hjärnbark är så tunn att det inte är säkert att det ens är möjligt att där uppstår Ep. Hennes prognos för övrigt är väldigt dyster.

Att det rycker vid ögonen är inget ovanligt vid anfall men man får inte glömma att även friska nyfödda faktiskt är rätt spattiga i sitt rörelsemönster.

Det är helt korrekt att EEG inte behöver visa något. Har ni gjort både vaket och vid sömn?

siren

Äldre 26 Feb 13:56

#1778

mamma till tre busungar skrev 2011-02-26 11:16:56 följande:

sedan skulle jag gärna vilja ha andras erfarenheter av Lamictal....Biverkningar? Effektivitet?

Vi medicinerar nu med Trileptal och Orfiril och ska nu även introducera Lamictal.

Min son har provat en hel del Ep-mediciner och olika kombinationer. Sen i oktober så har han haft Lamictal tillsammans med Absenor och Iktorivil. VI har inte märkt några biverkningar alls, men Lamictal ska sättas in sakta just för att undvika biverkningar. För oss tog det tio veckor innan han var uppe i den tänkta dosen. Effekten för vår sons del är att en hel del av hans kramper och frånvaroattacker försvann. Stor skillnad. Men han kommer aldrig att bli helt fi från sina kramper.

Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥ Tove 2010

mamma till tre busungar

Äldre 26 Feb 18:09

#1779

siren skrev 2011-02-26 13:56:41 följande:

Min son har provat en hel del Ep-mediciner och olika kombinationer. Sen i oktober så har han haft Lamictal tillsammans med Absenor och Iktorivil. VI har inte märkt några biverkningar alls, men Lamictal ska sättas in sakta just för att undvika biverkningar. För oss tog det tio veckor innan han var uppe i den tänkta dosen. Effekten för vår sons del är att en hel del av hans kramper och frånvaroattacker försvann. Stor skillnad. Men han kommer aldrig att bli helt fi från sina kramper.

OK....men det låter ju bra. Jo, jag vet att det är lång, långsam upptrappning. Det var bl a det som gjorde att det ej var något förstahandsval för vår son vid insjuknandet då man var tvungen att välja en medicin som gick att sätta in snabbt då han hade extremt mycket anfall.

LittleFish

Äldre 28 Feb 20:54

#1780

Länge sen jag kika in här...Har haft fullt upp :/
Men en snabb fråga gällande en kram sort jag alldrig upplevt på min dotter förnns idag är att armarna får eget liv...ena armen åker upp dottern får panik kan inte kontrollera den...och så går den ner sen kommer nästa..gör läskigt och självklart blir dottern rädd och gråter..Fick nu idag ge henne en dos stedsolid för så fort hon somna så vakna hon av att armen/armarna åkte iväg...va är detta?? nån som upplevt detta me sitt barn?
Och det konstiga är...att när hon nu fick stedsolid och sover gott så åker armarn ändå hrmm...?? Är som ett frågetecken.

Triplet lady

Äldre 1 Mar 22:49

#1781

Gunsan skrev 2011-02-18 19:47:45 följande:

Hej!
Jag är ny här;
Ar det någon här som har erfarenhet av infantil spasm och där barnet blivit frisk från detta? Dvs som har gjort den resa som vi precis har påbörjat. Hur mycket påverkade den infantila spasmen barnets utveckling i så fall? Blev det några förståndshandikapp pga bromsad utveckling?? Eller några andra men pga spasmerna?

Vi har en helt underbar överläkare inom neurologi till min dotter och kan enkelt komma i kontakt med honom via mail eller telefon. Jag är helt trygg i hans kunskap, men jag önskar få höra om det finns andra föräldrar med erfarenhet i detta nya område för mig. Det är ju inte så vanlig diagnos har jag förstått. Vad säger ni?

Jättetack på förhand ifall någon kan hjälpa mig.

Hej!
Jag ar inte inne har pa forumet speciellt ofta langre, darav det sena svaret. Men jag ska forsoka ingjuta lite hopp i dig. Jag vet inte om man har hittat nagon underliggande orsak till IS hos ditt barn. Det, och hur barnet svarar pa medicinering, ar ofta avgorande for om barnet blir friskt eller inte.

Min son utvecklade IS vid 9 manaders alder. Innan spasmerna borjade hade han haft franvaroattacker i nagra manader (men vi hade inte fattat vad det var). Han gick igenom alla tankbara undersokningar men ingen underliggande sjukdom/orsak hittades. Till saken hor att han ar tvilling och har en enaggstvilling, sa det var mycket markligt att han fick det medan brodern med 100% samma DNA inte fick det. For han hade ingen hjarnskada eller nagot.

Hursomhelst, efter 3,5 manader fick vi stopp pa IS med en kombo av Sabrilex och kortisonbehandling. Det var mer kortisonet an Sabrilexen som bet tror jag, trots det fick han ta Sabrilex i totalt 1,5 ar. Nar IS forsvann lag han langt efter i utvecklingen pa alla plan, men han har sakta med sakert tagit igen det mesta. Han ar nu 2 ar och 9 manader och har varit medicinfri sedan november. Han ligger fortfarande lite efter sina broder i sprak och sprakforstaelse, han pratar mest i treordsmeningar. Han forstar bade svenska och engelska men pratar mest engelska (vi bor utomlands). Jag tror nu faktiskt att han kommer att komma ikapp sina brorsor utan storre men. Nar han var yngre tyckte vi att han visade lite tecken pa autism men det har forsvunnit. Det har gatt sa fantastiskt mycket battre an vad vi trodde att det skulle gora!

Du far garna inboxa mig om du har fragor.

Det ar en tuff resa, framfor allt for barnet men ocksa som er for foraldrar. Onskar er all lycka i varlden!

sockertoppspinglan

Äldre 9 Mar 19:20

#1782

Gunsan skrev 2011-02-18 19:47:45 följande:

Hej!
Jag är ny här;
Ar det någon här som har erfarenhet av infantil spasm och där barnet blivit frisk från detta? Dvs som har gjort den resa som vi precis har påbörjat. Hur mycket påverkade den infantila spasmen barnets utveckling i så fall? Blev det några förståndshandikapp pga bromsad utveckling?? Eller några andra men pga spasmerna?

Vi har en helt underbar överläkare inom neurologi till min dotter och kan enkelt komma i kontakt med honom via mail eller telefon. Jag är helt trygg i hans kunskap, men jag önskar få höra om det finns andra föräldrar med erfarenhet i detta nya område för mig. Det är ju inte så vanlig diagnos har jag förstått. Vad säger ni?

Jättetack på förhand ifall någon kan hjälpa mig.

Hej!
Jag har en son på 2 år som också har IS. Han insjuknade i det när han var 5 månader.

Även jag har haft det, så min son har ärft det av mig, och insjuknade i det när jag var 9 månader. Blev helt friskförklarad när jag var 4 år. Så visst finns det hopp! Jag har stora förhoppningar om att min son också kommer bli frisk från detta.

Jag har endast haft lite svårt med matte men inget annat. Vet dock inte om det beror på IS.

Ingen av oss har någon hjärnskada påvisad, då vi båda är magnetröntade. Ska snart på nytt eeg med lillen och har idag bytt över från Absenor till Orfiril.

Har även vi bra kontakt med vår neourolog på Barnkliniken här i Karlstad och även en alldeles underbar ep-sköterska.

2små2stora

Äldre 9 Mar 19:34

#1783

Sonens ena ep-medicin är utsatt och 1 vecka efter sista halva tabletten får sonen pirr och stick i fingrarna och ser blixtar Har gjort sömn-EEG idag och nästa vecka ska jag prata med doktorn.

~~Michael -97, Joachim -98, Johanna -07, William 100904~~

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL